“我的女兒李靜翕，今年5歲了，因為患病看起來卻像50歲的樣子。孩子不僅要承受著病痛的折磨，還有別的小孩嘲諷，說她又醜頭又大，不願意跟她玩。這個病如果不及時做骨髓移植治療，活不過10歲......” 李靜翕的媽媽陸祿一邊哭一邊傾訴。
李靜翕一家住在雲南省紅河州蒙自市雨過鋪鎮古城村，她的出生也不是一帆風順的。2012年媽媽陸祿因為宮外孕後流產，不得不切除了一半輸卵管，隨後在檢查中發現，另一半輸卵管也出現了堵塞，輾轉多家醫院花了近十萬也沒有治好。後來，好不容易找到一個老中醫，花費了大量的時間和金錢，終於把病治好了。2013年，陸祿再次懷孕，2014年，全家迎來了李靜翕的降生，她的到來給全家帶來了無限歡樂。
隨著孩子一天天長大，家人發現孩子膝蓋和手掌都比一般小孩大，孩子的後背也有點凸，連黑眼球也是藍的。不僅如此，同齡的孩子都能完全獨立走路玩耍了，李靜翕才剛剛會走路。這讓一家人不放心起來，他們帶著孩子到雲南省昆明市兒童醫院檢查。醫生給出的結論是軟骨發育不全或者粘多糖積貯症，建議帶孩子去北京確診。圖為在玩耍的李靜翕。
“粘多糖這種病我們過去從來沒有聽說過，網上查了下這種病才知道多麼的可怕，這是一種因缺陷基因引發的病症，當時我感覺天都塌了，孩子她什麼也不知道，想到這個病給她帶來的後果，整個人都崩潰了”。患了這種疾病的兒童往往會面容粗糙，關節僵硬，身材矮小，智力低下，還會伴有心臟瓣膜病以及耳鼻喉部的病變等。李靜翕父母都是土生土長的農民，在知道孩子病情後兩人抱頭痛哭，徹夜難眠。 圖為李靜翕母親陸祿和父親李根
2016年，李靜翕父母湊夠北上的錢後，帶孩子來到了北京。李靜翕的爸媽深知這是一場持久戰，他們租住在北京沒有光線的地下室，為了節省開銷，一家只買一份飯，等李靜翕吃完了，爸媽再吃剩下的。為了孩子，他們唯有堅持。
然而，北京協和醫院專家直接告訴靜翕的父母：“這種病在我們這兒沒有有效治療辦法。”這個消息像一盆冷水潑在李靜翕父母的頭上，粉碎了他們所有的希望。他們又去到了北京301醫院， 醫生給出唯一救孩子的方案就是骨髓移植，但80萬的手術治療費和手術成功率極低讓一家人望而卻步。
求醫無果後，李靜翕父母開始每天在網上搜索粘多糖積貯症的治療方法，一個相關的消息也不放棄。 2016年7月，李靜翕父母找到了德國粘多糖積貯症的試藥活動。幸運的是，李靜翕符合條件。抱著一絲的希望，一家人遠赴德國漢堡開始了半年的試藥過程，北京正宇慈善關愛中心承擔了孩子所有費用。圖為在德國漢堡治療期間，父親李根帶著孩子出院遛彎。
2017年試藥結束回到家，本以為會有所好轉的病情卻越發嚴重，孩子甚至連吃飯都困難。 父母繼續四處尋醫問藥，這幾年為了孩子四處奔波，家裡沒有了任何收入，可是靜翕父母卻說：“就算是這樣也沒什麼只要我的孩子能好好活著，再苦我們也沒有怨言”。
2019年，因為孩子病情加重，四肢僵硬，聽力也在減退，不得不要送孩子去做移植手術了。父母帶孩子再一次來到廣州兒童醫院。等待配型時，孩子又診斷出青光眼，需要手術。對於別人可能是個小手術，但是靜翕的身體狀況卻不同。僅青光眼手術，一晚上靜翕父母就簽了三次病危通知書。經過努力，孩子總算搶救了過來。後來，孩子出現多次危急生命的病症，都被搶救了回來，醫生告訴李靜翕爸媽這種情況以後還可能會反覆，要儘早移植。
“我要怎麼做才能讓孩子活下來，現在孩子一天一個樣，移植手術的錢還沒著落，我們基本上在和時間賽跑，為了給孩子治病，我們能賣的能借的，已經花了40多萬……”陸祿泣不成聲。希望社會愛心人士給他們這個家庭一點希望，為了活下去，他們真的已經承受太多。
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