在鄭州兒童醫院，一名七尺高大的父親抱著哭泣的女兒，自己也在流淚，絲毫不怕路人笑話他是“女兒奴”。5歲的丁馨巍是因為打針被疼哭，爸爸丁建州想的卻是，如果再借不到錢買藥，自己的“小棉襖”就會脾臟破裂而亡。即便病情發現早、用藥及時，讓丁馨巍看上去和普通人無異，“戈謝病”這個惡魔卻從來沒有停止追趕她。2.3萬元一支的藥物像吸血鬼一樣饞食著丁建州一家的經濟，本就靠打工過活的一家人早已山窮水盡。
丁建州一家來自河南省駐馬店市正陽縣，目前因工作和方便孩子看病，租住在駐馬店市區。丁建州在女兒4歲那年，發現她一整年都沒有長高一公分，身高仍停留在97釐米。丁建州心裡害怕女兒這是停止發育了，在醫生建議下，帶她去當地醫院注射生長激素。萬萬沒想到，女兒的肚子像吹氣球一樣迅速鼓起來，活像一個“孕婦”。圖為丁馨巍因為打生長激素觸發體內戈謝細胞而肝脾腫大。
心裡預感不妙的丁建州決定帶女兒到更大更權威的醫院就診，不到兩個月，丁馨巍在鄭州兒童醫院確診為“戈謝病”。患有戈謝病的孩子，因為體內缺乏一種代謝酶，脾臟腫大，若不治療則器官擠壓導致窒息而亡。因為這是一種極其罕見的疾病，全國共有約400名患者，河南省已知的患者也只有20多例。幸運的是，戈謝病屬於全世界的罕見病中有藥可醫的那1%；不幸的是，戈謝病特效藥在中國的售價高達2.3萬一支。
“我們農村家庭怎麼可能承受得起呢？”丁建州直言，女兒確診該病後，他和妻子每天都在家裡以淚洗面。丁建州夫婦早年在廣東打工相識，大錢沒有掙著，後回到駐馬店市工作生活。被這些天文數字嚇到的他們，一度覺得沒有希望。但他們轉念一想，戈謝病有藥可救，總比沒有藥要好。於是他們掏出準備在駐馬店買房的積蓄，給孩子足量用上藥，這大半年來，丁馨巍的身高也長了8釐米。圖為去年冬天，丁建州帶女兒上鄭州看病。
訪問當日看到的丁馨巍，或許是穿著連衣裙的緣故，外表基本和其他孩子一樣。然而，丁建州低聲告訴我們：“家裡還剩1支藥，打完就沒了，我不知道還能上哪再借錢，親戚朋友都被我借遍了！”丁建州說，自己每天晚上兩三點才睡著，好不容易全副身家投入到藥費，女兒也快樂地成長著，但錢總有用完的一天。丁建州感受到“死亡線”漸漸逼近。據他了解，前年河南省有3名戈謝病患者因無力支付藥費，窒息死亡。
自從女兒確診戈謝病，需要經常就醫，丁建州無奈辭掉了工作，當起了全職爸爸，變成了“女兒奴”。三伏天的河南熱浪滾滾，丁建州帶女兒去診所注射特效藥。為了把女兒早點送回家中空調房，他左手環抱女兒，右手高舉價值2.3萬元的特效藥，在烈日下快步前行。丁馨巍在父親的寵愛裡笑容燦爛，在她的概念裡，自己得的是小病，只要定期打針就能治好。
而另一邊，媽媽莉芳從去年9月開始，在家附近一個童裝店上班，每個月4000元的工資成了家裡最主要的收入來源。多虧店長的理解，莉芳才能經常把女兒帶到店裡照顧。童裝店有個小倉庫，丁馨巍把這裡當成自己半個家，困了就打個地鋪睡覺，醒著的時候以繪畫為伴。在她的筆下，世界如童話般美好，絲毫沒有看到病痛對她的傷害，而馨巍自己更不知道，父母為了她，每天都活在“缺錢”的惶恐之下。
距離拍攝已有一段日子，再次通過微信回訪丁建州，他說家裡已經沒有藥了，只剩一堆空空如也的藥瓶。他總幻想每天睡醒，打開抽屜一看，像變魔術一樣瓶子裡裝滿滴滴千金的藥水，他的小棉襖就能無憂無慮地長大。
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