北京兒童醫院的血液科，一個抱著孩子的女人坐在醫生的辦公桌旁，她的肩膀抽動著，發出壓抑的哭聲。醫生有點生氣，扭臉對女人說：“哭有什麼用？現在病情就是這樣。你想好了，治還是不治？治的話趕快去準備錢，不治的話就趕快回去。”女人急忙回答：“治，我們肯定治。”她沒去想她要為這個決定付出多少。圖為這個女人的女兒梁曼琦在病床上。北京|2018
前面說的那個哭泣的女人就是我，我叫韓燕茹，生於1996年，內蒙古烏蘭察布市人，一個初為人母的90後媽媽。我的女兒梁曼琦，現在正躺在我面前咿咿呀呀，這是一段難得的短暫的平靜，很快疼痛會再次襲來，我的女兒，將再次陷入痛苦之中，而我除了握著她的小手陪伴著她，什麼也做不了，我不能帶她離開這個充滿了清毒藥水味道的地方，也不能替她承擔身體的病痛。
我的女兒梁曼琦出生於2017年11月4日，我肚子疼了三天，順產，我給她起了小名叫豆豆。我剛從產房回到病床上，護士就把她抱過來，讓我給她餵奶。我沒想到，這個眼睛都沒睜開的小傢伙竟然會吃，還很有點力氣。她吸了幾下，可能是累了，就鬆了嘴。我看著她，她居然在笑，也許感覺味道還不錯吧。那時候我覺得，這是我過去二十多年最幸福的時刻。圖為豆豆剛出生兩小時。呼和浩特|2017
豆豆在家很乖，吃飽喝足後不哭不鬧，爸爸開出租車早出晚歸，在家的時候少，但我一個人也對付得過來。天天陪著女兒，日子平淡卻也幸福。我只是沒想到幸福的時光會這麼短暫，孩子還有半個月滿一週歲，我和孩子爸爸著手準備慶祝生日的事情。豆豆突然生了鵝口瘡，緊接著開始發燒。圖為2018年春節期間，豆豆和爸爸還有我在呼市的家中。呼和浩特|2018
我們馬上帶她去婦幼保健院，住院一週也沒有確診病因，病情反而加重了，醫生建議到上級醫院治療，我們當天就趕往北京，11月22號，北京兒童醫院確診我的女兒患的是噬血細胞綜合徵，原因是EB病毒引起的。我查了資料，這種病要是不及時治療，很快會危及生命。圖為豆豆一週歲農曆生日，按當地習俗，要坐面圈。面圈是一種用麵粉製品，是從外面定做的。豆豆當時已經在發燒吃藥。 呼和浩特|2018
豆豆先住進兒童醫院感染科，這裡不讓陪護，我每週和女兒只能見她倆個小時。每次見面，豆豆一看我就急著喊：“媽媽，媽媽。”，然後就摟著我不放手。她會說的話不多，只有“媽媽”兩字喊得最熟，不能幫女兒解除痛苦，做為媽媽我很內疚。兩個小時過得特別快，我走的時候，她一邊哭著喊“媽媽、媽媽”，一邊懂事地跟我擺手再見，我的心痛得差點就抱孩子離開醫院。
後來豆豆住進血液科，我終於可以陪她了。但豆豆好像忘記了怎麼吃母乳，她抱著我的脖子直哭喊媽媽，拍著肚子喊餓，她竟然不會吃奶了，我揪心地痛啊。那一次，我抱著女兒放聲大哭。豆豆不愛吃奶粉，我只能喂她一些流食。豆豆從23斤瘦到了15斤。有時候我累得夜裡睡著醒不來，聽同病房的大姐跟我講，孩子醒來喊媽媽，沒人理，自己也不哭，爬到我身邊挨著我躺下睡了。圖為豆豆在內蒙醫院血液科病房。 呼和浩特|2019
因為有靜脈血栓，豆豆不能做輸液用的picc。紮了這麼久的針，現在雙手雙腳沒一點好的地方，有時候得紮好多次才能紮上。可憐的豆豆內心不知道有多恐懼，雖然哭著，嘴裡喊著媽媽媽媽，但還是乖乖的不動，眼淚嘩嘩流。扎手指血的每次都是一個護士阿姨，每次看到那個護士阿姨豆豆都會伸出手指……每次骨穿腰穿結束後，我都是帶著眼淚去抱孩子，孩子見到我就不哭了，還用手指給我擦眼淚。
強化療上完之後，孩子躺在床上自己都不能動了，我給她翻身她都會大哭，醫生說化療會導致骨質疏鬆，渾身都疼。那段時間她只睡不起，吃飯也是躺著，吃完了又睡，好像是處於半昏迷狀態，我幾乎以為要失去她了。她本來已經學會走路了，現在整天躺著，坐都坐不起來。圖為豆豆在內蒙醫院治療時輸液。
春節前，我們帶豆豆出院回老家過年。回家第二天，豆豆腸道出血，拉了好多血。我們急忙到內蒙醫院看急診，醫院下了兩次病危通知，主治醫生說希望奇蹟可以發生。出血搶救過來那會兒，豆豆死死地抓著我的手，睡著也不放開，我稍微一動，她馬上醒了，哭著又趕快抓緊。可憐的豆豆不會說幾句話，只是一遍一遍地叫媽媽，叫著睡著，醒來再接著叫。圖為豆豆的爸爸在家裡，說起豆豆的病情和治療費，爸爸很痛苦。呼和浩特|2019
禁食禁水將近半個月，奇蹟真的發生了，腸道自己恢復了。孩子柔弱的身體在頑強地爭取每一絲生存的機會，我怎麼能放棄。豆豆生病的時候不到一週歲。現在一歲五個月，病了半年多，我們已經花了五六十萬了。我做夢都會夢到醫生跟我講的那句話，“你的孩子如果不移植是長不大的”。圖為我在內蒙醫院照顧豆豆。 呼和浩特|2019
我和女兒連配型都做好了，但移植至少也得50萬元，這個數字像大山一樣阻隔了豆豆活下去的道路。豆豆生病前，孩子爸爸跑出租勉強能養活公婆和我們一家三口，孩子生病後，右腿殘疾的爺爺也出去找了一份環衛工作，每天清早6點就出去掃大街。孩子爸爸跑車的時間更長了，我天天祈禱他別因為太累出什麼意外。豆豆現在在內蒙醫院做化療，治療的錢一天接不上一天，我拿什麼救你呀，我的女兒。為了你，媽媽什麼都願意做。
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