如今，越來越多的人會在醫院告別世界，平日裡治病救人的醫生，也開始承載更多告別、送別的職責。如何跟患者談“死亡”，對很多醫生而言，依舊是件很難的事。清明節前，記者採訪了醫者、患者、旁觀者，“關於死亡，我們該談論些什麼，面對死亡，我們能做些什麼”，每個人的答案都不盡相同。
“如果死亡成了一件大家都在逃避的事，更多的結果只能是‘生死兩相憾’。”
清華大學附屬北京清華長庚醫院的路桂軍醫生坐在辦公室裡，顯得平和又安靜。“我年輕時，也害怕跟患者談論死亡。那時患者問我，醫生，死是什麼感覺？我不知道怎麼回答。”
說不知道怎麼回答，其實更多的是“不知道該不該說”。在疼痛科當醫生，癌痛患者是疼痛科病房裡的一大類，為他們減輕疼痛是路桂軍的職責。但衍生出的問題是，經常有腫瘤患者問路桂軍和科裡醫生，“我這病是不是沒治了？我還有多長時間？”路桂軍說，每位在臨床待的時間夠長的醫生，都被問過這類問題，如果醫生接了問題，這無疑會緩解患者臨終焦慮，或許患者會更深入地問，“死亡是什麼樣？我會不會疼死、憋死？我害怕，你能不能幫幫我？”
面對這樣的問題，大部分醫生不知道怎麼回答，往往不接話。但也有一個“標準回答”往往是：“別瞎想，不到那個地步，現在指標還不錯，咱們會有辦法的。”得到這樣的回答後，患者的焦慮困惑仍無處排解。
“這場溝通很難，根本的原因是醫學教育從一開始就沒有談論死亡的內容，不管主動還是被動，跟患者直接談生死都是個挑戰。”路桂軍說道。
而社會對死亡的迴避，則主要來自於患者家屬的態度。在路桂軍的故事集裡，有很多這樣的家庭。
幾年前，一位剛剛過30歲女性，還沒結婚，惡性腫瘤卻帶她走到了生命末期。路桂軍見到她，常規問道：“我是疼痛科的路醫生，有什麼需要我幫助你？”這位患者說：“你是職業性詢問，還是真想幫我？醫生，如果你是職業性詢問，謝謝你，我不需要幫助。如果真想幫我的話，那讓我趕快死。”
女患者身上插著7根管子，胃管、導尿管、肝膽引流管……看狀況她顯然在積極地配合治療，路桂軍不解，問道：“為什麼想著趕快死？你才30多歲。”她說：“因為現在不是我想要的生活，此刻我只想坐在大海邊，抱著我心愛的狗狗，大口吃生蠔，靠在媽媽的懷中告別世界。”路桂軍心中的疑惑還沒說出口，女孩接著說：“這7根管子，每根都是為我媽媽插的。我媽媽需要，不是我需要的。”溝通現場，她的母親站在床邊，淚流滿面。
患者的話在路桂軍心裡轉了幾天，揮之不去。幾天後，路桂軍把患者的母親單獨叫到醫生辦公室，問：“你願意配合孩子，選擇她想要的告別方式嗎？”“我願意。”患者的母親捂住臉說，“我沒有辦法，又不忍心。”“那你願意承擔我們這樣做的風險嗎？”患者的母親說，“我也願意，只要孩子高興。”
站在患者的角度，我們發現每一個患者離世，都需要得到親人的“允許”。在醫院裡，如果死亡成了一件大家都在逃避的事，更多的結果只能是“生死兩相憾”；但只要嘗試著打開，會發現別樣風景下有一條路通向“生死兩相安”。
作為全國疼痛專業的領軍專家之一，生命教育雖然不是路桂軍的專業，但近幾年他非常熱衷於此。他說，自己也是被患者帶進了關注生死的世界。“從1996年起，我開始專注於疼痛專業，但生死問題被問得太多了，讓我日漸意識到，作為醫生，有責任去緩解患者的身心病痛，但也應該在患者即將告別人生時，帶他一程。”
路桂軍說，當患者走到生命盡頭，死亡事件將無法迴避，不強求每一位醫生都成為生命教育專家，但至少能提供另一個途徑、推薦一個可以談的人，“如果死都不可以談，怎麼關注活的質量”？
“什麼時候撤機器？要堅持到哪一步？分界線在哪裡？”
人與死亡的抗爭，一直都在進行。醫院裡的ICU是直面生死最多的地方。北京大學醫學部重症醫學系主任、北京大學人民醫院重症醫學科主任安友仲從1993年開始在ICU裡工作，至今已26年。
把危重患者集中起來，在人力、物力和技術上給予最佳保障，以期得到良好的救治效果，是ICU設立的初衷。“這種集中空間、集中患者、集中專家、集中設備的治療模式，極大地降低了患者的死亡率。”安友仲告訴記者，“隨著生命支持技術的進步，ICU的內涵其實在發生著改變”。
過去，生存率是ICU的首位指標，當年ICU的床旁只有所謂的監護儀和呼吸機，但現在逐漸増加了更多的器官支持與器官替代設備與技術，諸如連續的腎臟（血液淨化）替代，體外膜肺氧合，甚至人工心臟的輔助裝置。“生命支持設備越來越多，要想延長一個人的生理學意義上的生命並不太困難。”
一旦生命能被機器延長，患者喪失自主生存的能力，甚至呼吸和心跳只能依靠機器維持，便有了一個新的問題擺在患者家屬和醫生面前：被宣佈腦幹死亡的患者，要不要撤下生命維持機器？要堅持到哪一步？什麼時候放手？分界線在哪裡？
“生存率曾經是ICU的一大重要指標，但現在，我們開始更關注活下來以後，如何能給患者有質量的生命和生活？”安友仲說道。疾病本身的痛苦、治療造成的痛苦、對疾病和死亡的恐懼、遠離親友的孤獨……ICU裡患者的狀態，用安友仲的話來說是“手不能動、口不能言”。因此，一些患者會在監護過程中出現精神、軀體等方面的損傷和障礙——譫妄、思維障礙、情感障礙、認知障礙、行為動作障礙等，也就是所謂的ICU後綜合徵。
在與死亡的較量中，能夠贏得勝利的，都是值得敬佩的鬥士。然而，除了勝利的結果，也應該關注勝利的姿態，生存之後的生活質量，越來越成為重要的考量要素。
ICU的治療，是一個監測—評估—治療—再監測—再評估—再治療的過程，重症醫生在其中起到的最重要的作用就是評估。“做重症醫學，必須要評估患者的器官儲備功能還有多少。”
“評估患者的器官儲備功能”——這是安友仲幫助患者獲得高質量生活的方法。如果一個患者的器官儲備功能強，足以讓他有好的生活質量，能抵禦日常生活中的輕中度應激，比如感冒、發燒，器官能夠自己調適，這樣的患者是有生活質量的。反之，如果患者三天兩頭依靠生命支持的手段，反覆地進到醫院，再回到ICU裡來，那這樣的患者哪裡有生活質量？安友仲說，“這是我們一定要判斷的，不能因為ICU內的科技手段而得意忘形”。
安友仲在ICU臨床摸索多年，在ICU裡見多了生死，他總結出“評價與保護器官的儲備能力，才能夠讓有限的費用最大限度地為患者服務，同時為家庭和社會減輕負擔。”
誠如安友仲所說，除了患者所承受的痛苦，更觸目驚心的是，伴隨ICU而來的高昂醫療費。每天數千元以上的花費，可能拖垮一個家庭。
安友仲坐在窗邊，春天的陽光照在他的臉上。“我不喜歡講故事，多年來在臨床中積累下的經驗和理智，全方位儘可能多地瞭解患者，與患者永遠站在一起的同理心，讓我能更好地判斷，幫助患者有質量地生，有尊嚴地死。”
臨近中午，安友仲回憶起了曾經幾位離世的患者，幾點幾分、病情進展、家屬朋友，安友仲記憶猶新。臨別時，他像在說給自己聽，“生死課是醫學生一入學就應該學習的。醫生一定要知道能做什麼、不能做什麼，醫生能夠做得更多的是治病，是幫助別人緩解病痛而有質量地活著，並不是幫助每一個生命體永遠不死亡。”
“談論別人的生死，任何人都可以輕飄飄，但當生死發生在自己身邊人、親人身上，那種苦痛是真實存在的，必須面對。”
注視生死——這是範士廣的方式。作為大型醫療類紀錄片《人間世》項目製片人、總導演之一，這個醫療行業的“圈外人”，用4年的時間，陪著200多個拍攝對象，經歷他們生命中的“生與死”。
“哦呦，太慘了，不敢看！”範士廣告訴記者，這才是大部分人看到《人間世》的第一反應，甚至很多人問他：“你們拍那麼多悽悽慘慘的故事幹嗎？”範士廣說，大家並不想看到真的有女性為生孩子豁出了性命，不想看到塵肺患者背後的社會傷痛，不想看到阿爾茲海默患者所面臨的養老困境等，“這些赤裸裸的現實擺在面前，很難有勇氣去面對”。
“但生、老、病、死，和每個人都息息相關，這是人類最普遍的情感，這些基本的命題都會在醫院一幕幕上演。”2018年，他們拍了40多箇中國家庭的故事。《人間世》第二季共有10集，每一集都有個抽象的名字和絢麗的海報——煙花、生日、浪潮、籠中鳥……而撥開海報和片名，是一個個要面對生與死的家庭。
“想通過真實的記錄，去跟公眾聊聊死亡，這是一場生命教育。”範士廣在醫院裡一紮多年，看到、聽到和感受到的太多，有些能展現在公眾面前，而有些也只能自己消化。
安仔是《人間世》第二季第一集《煙花》中的小男主，得了骨肉瘤，跟拍安仔的編導也只有24歲。安仔非常樂觀，常用動畫片裡的人物跟自己和疾病對話。編導們拍他、陪他、跟他一起打遊戲、為他辦cosplay展，但病情卻沒有停止進展。
有一天，躺在病床上的安仔說：“媽媽，我實在頂不住了，醫生你救救我，一定有起死回生的辦法，求求你了好不好。”母親在床邊啜泣，醫生聽完這句話後含淚離開了。
“談論別人的生死，任何人都可以輕飄飄，但當生死發生在自己身邊、親人身上，那種苦痛是真實存在的，必須面對。”《人間世》拍了4年，攝製組送出去了十幾個花圈。對範士廣而言，這堂生命教育課裡，自己也在邊走邊學。
《人間世》第二季用什麼樣的顏色來形容？範士廣說，特別想用紅色來形容，紅色代表一個稚嫩的生命。“在我們有緣分遇見的這麼多人生命當中，我們體會到他們在人生逆境當中所體現出來人的力量。”
“從現在公眾的反應來看，你覺得《人世間》的目的達到了嗎？”“達到了。”範士廣的回答很乾脆。他說，“你看，這扇門裡，專業人士就正聚在一起討論著生死。”範士廣站在北京大學英傑交流中心的門口，禮堂裡面正在召開一年一度的北京大學清明論壇，400位子座無虛席，今年的主題是“生命教育與死亡關懷”。
“讓生命綻放出它應有的光芒，而不是特別絢麗的光芒。讓生命無限的延長，是不可能的。”
北京大學清明論壇已連續辦了兩屆，每次這裡都是一個重新審視死亡、探討尊嚴生命的智慧營。疼痛科、腫瘤科、心理科、安寧療護病房的醫生，甚至包括大學裡的哲學系教授、醫學人文教授，都是清明論壇裡的老朋友。
凌鋒是第一次來。雖然也是跟生死打交道，但身為首都醫科大學宣武醫院神經外科首席專家，在臨床十幾年，凌鋒更像個手持利刃的勇士，站在死亡的對面。
即使大醫如凌鋒，告別也需要通過一堂又一堂的課來學習，尤其是親人，這堂課顯得尤為艱難。幾年前，送別公公的這堂生死課，凌鋒慶幸能與公公探討告別的方式，這讓凌鋒至今毫無遺憾。
凌鋒的公公崔靜宜，生前曾任北京協和醫院黨委書記、院長。“他對自己的生命非常豁達，一直跟我說，人活著要做貢獻，人死了千萬不要折騰，一定要安靜。”公公把自己的生命決策權交給凌鋒，“他跟我說，我把我所有的決策都交給你，當我生病的時候需要什麼、不需要什麼，你來決定，就一條原則不要讓我痛苦。”
“不要讓我痛苦”，凌鋒記著公公的囑咐。那時，崔靜宜得了肺癌，腫瘤從肺部擴散，又先後患上腎癌、腎上腺癌。除了腎癌做了手術，凌鋒跟公公商量，沒有再幹預太多。崔靜宜說：“我在跟癌症做鬥爭，我要看能不能戰勝得了它。”崔靜宜帶瘤生存了5年，95歲時，因為無法呼吸，痛苦的崔靜宜跟凌鋒提出新要求。
“你給我一針讓我過去吧。”“不能。”凌鋒拒絕道，“咱們國家沒有安樂死，但我可以給你減少痛苦，咱們能不能商量一下，給你做氣管切開，用呼吸機來代替你的呼吸？”他說：“好。”
又堅持了5個月，崔靜宜的意識始終非常清楚，每晚還準時看《新聞聯播》《海峽兩岸》，凌鋒之後跟他達成一致：“當你意識清醒的時候，你有你的慾望和想關心的事情，我必須要滿足你，但是當你意識消失的時候，我們就不浪費時間了。”崔靜宜點點頭說“好”。
病床上的崔靜宜用呼吸機維持著生命，有一天，崔靜宜伸出3個手指頭，所有人都不知道那是什麼意思。因為氣管切開，崔靜宜沒法說話，也沒力氣寫字。人們把凌鋒叫到床邊，凌鋒說：“爸，你是不是覺得你的三個願望都已經實現了？”氣管切開前，崔靜宜告訴凌鋒，他還有三個願望，一是過了元旦，二是過了春節，三是過了95歲的生日，他就足以了。
過了95歲生日後的一週，崔靜宜腎功能無法排尿，很快陷入了昏迷。監護室的醫生跟凌鋒說，“我們可以上CIT，可以做透析。”想起崔靜宜的囑咐，而且經過透析後，人會浮腫、蒼白、脫相，凌鋒說，“不要了，我們已經說好了，昏迷了他沒有意識的時候，不能夠感受人生的時候，苟延殘喘維持一個毫無生氣的軀體就沒用了。老爺子活著的時候特別注重儀表。”
監護室裡，護士把呼吸機關上了，“我想讓他享受大自然給他所有的東西，很快十幾分鍾我們守著他、陪著他，安安詳詳就走了。”
凌鋒拿出一張崔靜宜去世前一年的照片，花叢前，白髮的老人挺拔地站著，拿著一把摺扇，眼裡閃著光。“這是我們全家人記憶裡父親的樣子。”崔靜宜離世後，按照老人的意願，家人把他葬在銀杏樹下，每個家人提起父親，內心都平和又安寧。
“我們經常在病房裡面見到這樣的場景，一個生命結束了，但走得很平靜、很安詳，這是我們為患者盡的最後一份心，讓他有尊嚴而自然，這真的是一種生命新的輪迴。”凌鋒說，今天所說的緩和醫療，正是自己對公公臨終照護所堅持的三條核心原則：承認死亡是一種正常的過程，既不加速也不延後死亡，提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
“我們希望讓生命綻放出來它應有的光芒，而不是它特別絢麗的光芒，它該有多大的光就綻放多大的光，讓生命無限的延長，是不可能的。”凌鋒最後說道。
死亡教育是需要持續的一件事
死亡教育最早出現在美國，目前在北歐、日本、美國等地開展得較為成功。它通過教給人們與死亡相關的醫學、哲學、倫理學、社會學等知識，幫助人們樹立恰當的人生觀和生死觀，教育人們熱愛生活、珍視生命、正視死亡。
當前，國內許多院校也開設了“生死課”，以各種不同的方式聊聊“關於死亡的那些事”，北京大學舉辦清明論壇，旨在推動生命教育，探討生命的意義和價值。
北京大學醫學人文學院教授王一方是論壇發起人之一，“對於專業人士的死亡教育，有個特有的現象叫燈下黑。”王一方說，跟醫生談死亡，他們會說：“王老師，我每天都跟死亡那麼近，還能不懂死亡？”
王一方說，“他懂的死亡和我懂的不同，他懂的是死亡之前怎麼去救治、如何寫死亡報告，但是我講的死亡是點線面的死亡，是軀體之外的心理的、社會的、靈魂的死亡。”對一個醫生進行死亡教育，最好的辦法是讓他回憶親友死亡的過程和無奈。此外還要教會他們如何進行屍體料理，什麼是關竅處理、什麼是皮膚處理、怎麼維護死亡的尊嚴。
“你們一定要記住，我們對待死亡有兩面，一面是抗爭，一面是妥協。”王一方經常會對學生說，醫生既要做戰士，又要做將軍，既要有魄力發佈總攻令，也要有智慧簽署投降書。當死亡終要到來的時候，希望能有將軍的智慧，懂得什麼時候該堅守，什麼時候該投降、優雅地結束這場戰爭。
患者離世，還會對醫生的心理產生衝擊。面對死亡，路桂軍醫生告訴同事一句話——“給予不枯竭，同理不痛苦”。路桂軍說，作為具有專業背景知識的醫生，也要學會往上追溯，要比患者更能站在高處看待向死而生。路桂軍也時常在院內辦些講座，邀請哲學專家、醫學人類學專家、醫學人文專家、臨床醫生、安寧療護醫生，甚至宗教信仰人士，一起來聊聊死亡。
“談論如何認識死亡，目的是探討如何維護一個有意義的、有質量的生命。”在安友仲看來，人們應該對疾病、對死亡有一個正確的認識，這樣才能在有生活能力的時候更好地享受生活。同理，醫生也一樣。“走上從醫之路，做外科醫生的那10年，經常遇到腫瘤患者，其中有一些會去世，除了傷心，更多是內疚。”那時安友仲常問自己，“我哪一步要是做好了，患者是不是就不會出現這個情況？要是我用另一種辦法，患者情況是不是就好一點？”
“醫生會經歷一個這樣的過程，感到在生命面前的無力感。”安友仲說。然而經過多年的磨礪，安友仲重新認識著醫生的職責。“醫生不是挽救每一個生命的人，醫生是讓每一個生命不受無妄之災，能夠讓它儘量地充滿了質量，充滿了欣喜，快樂。醫生是這樣一個職業。”
如今，國際上針對醫生心理的工作坊也走進了國內。通過培訓，就是為了讓醫生更好地挖掘自己的內部資源，消化復眠情緒，不至於因為職業倦怠而產生耗竭。比如，在國際有名的巴林特小組培訓中，有一個金魚缸模式，金魚在魚缸裡一圈一圈地遊，繞來繞去，它並不知道自己在幹什麼，但作為旁觀者看得非常清楚。醫生就像這個魚缸裡的金魚，一圈一圈地遊。同時，醫生也是觀察者。在觀察中，讓醫生充分理解金魚在魚缸裡徘徊的狀態，從而也放下徘徊不前的自己。
文：健康報 記者 李琳 特約記者 韓娜
審核：曹政
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