不敢相信,老天爺又給了我一個自閉症孩子!

原創: 大米和小米 生不生二胎,對所有自閉症家庭來說都是一個艱難的選擇。在“不生”的各種擔憂中,最重要的也許就是“如果下一個孩子也自閉怎麼辦”。

根據流行病學調查顯示,如果生育的第一個孩子為自閉症,那麼第二胎嬰兒也是自閉症的概率為10%—20%(點擊閱讀:《備戰二胎,你可以做的基因及相關篩查》 )。“再試一次”對所有家長來說都需要巨大的勇氣,而總有一些家長會需要面對兩個或以上自閉孩子的結果。當第二個孩子也被診斷出自閉,生活會變成什麼樣?

今天,兩個自閉症孩子的媽媽,同時也是加拿大自閉症意識中心(Autism Awareness Centre)創辦者的Maureen Bennie女士的經歷可以給我們一些啟發。


不敢相信,老天爺又給了我一個自閉症孩子!


當第二個孩子也被診斷自閉

人生會走向何方?


文 / Maureen Bennie

譯 / 橄欖媽媽


注:本文作者MaureenBennie曾在北美和英國的多家雜誌、報紙、網站上發表200餘篇文章和書評,在加拿大多次發表自閉症相關話題演講。自2003年起,Bennie一直致力於通過教育和知識改善自閉人群的生活狀況。本文譯者橄欖媽媽,畢業於清華大學,目前在美國一邊工作,一邊學習怎樣養育一個四歲的自閉症孩子。本文原載於橄欖媽媽個人公眾號:“自閉症兒童在美國”。譯者已獲得作者授權翻譯並轉載。

被診斷出自閉症的時候,我的第一個孩子馬克2歲10個月。

儘管在診斷之前,我已經觀察到很多蛛絲馬跡,比如馬克沒能達到一些特定的發育指標(如應名和揮手告別),但當我得知馬克患有自閉譜系障礙時我仍十分震驚。

我的第二個孩子朱利亞是女兒,我認為她幾乎不可能也是自閉症。不幸的是,朱利亞十六個月的時候,一種不祥的預兆開始向我逼近。和馬克一樣,朱利亞沒有表現出和年齡符合的行為:她從不咿咿呀呀,而且她對名字同樣沒有反應。

在馬克被診斷的一年以後,我被告知我的第二個孩子同樣也是自閉症譜系障礙。我永遠不會忘記接到診斷的那一刻:我覺得生活對我是如此不公平,這樣的事情怎麼可能連續兩次發生在同一個家庭身上?我心中充滿了憤恨。

那樣灰暗的日子持續了一段時間,後來隨著心態的慢慢調整,我才開始重新思考這樣的“不公”,並且在過程中總結出養育兩個自閉症孩子的經驗。

1


即使是兄弟姐妹,

剛開始的幾年,讓我感到最艱難的是儘管兩個孩子有很多相似之處,但他們的表現卻不盡相同。

比如馬克和朱利亞都有睡眠障礙,但馬克是每夜難以入睡、頻繁夜醒,而朱利亞則可以正常入睡,只是到了凌晨兩點會醒來並且像旋風一樣在屋裡跑來跑去。

又比如他們都只能吃無穀物和酪蛋白食物,但他們喜歡吃的東西卻完全不同。

比起依靠自我刺激行為來緩解焦慮、放鬆自己的馬克,朱利亞很少自我刺激,但性格更加倔強,對社交感覺更加焦慮從而喜歡逃避,她可以一整天都粘著我,經過整整一年的治療她才能夠離開房子……

因為種種這些不同的表現,我對兩個孩子也必須因材施教使用不同的教育方法。

比如馬克使用圖片交換系統(PECS)進行溝通,而朱利亞使用手語;馬克喜歡使用計時器,但計時器卻會讓朱利亞感覺焦慮。

每個孩子喜歡的東西也不同,馬克喜歡取悅別人,而朱利亞完全不在意別人的想法。

到了他們上學的時候,馬克很明顯需要專門的特殊教育,而朱利亞則可以接受融合教育。現在他們都上了高中,並且在同一個特殊教育項目裡,但是朱利亞的獨立程度更高,所以他們有不同的量身定做的課程。

2


每個自閉症孩子都是獨一無二的

養育兩個自閉症孩子教給我的是,即使同樣都患有自閉症譜系障礙,每個孩子也都是獨特的,因此有不同的需求。

男孩和女孩的表現不同,而你必須在治療方法上保持靈活性,因為對一個孩子有用的東西可能不適用於第二個或第三個孩子。比起讓孩子適應我們,我們來適應孩子要更容易,因此家長需要培養靈活的思維,瞭解每個孩子的學習方式和溝通方式。

當然,家長可以從教育第一個孩子的過程中吸取教訓,並在養育第二個孩子時調整教育方法,為每個孩子制定不同的策略。

在養育多個自閉症兒童的時候,期望值也會有所變化,不僅僅是對孩子的期望,也是對你自己的期望。有兩個自閉兒童很艱難,但我想告訴所有“遭受”這種命運的家長,這並不是世界末日,我們要儘可能地保持健康和充沛的精力,這樣才能面臨每一天的挑戰!

3


最糟糕的事情,也許是最好的安排

在這段人生旅途的開始,我曾認為有兩個自閉症的孩子是世界上最糟糕的事情,但現在我卻覺得這是最好的安排。

隨著時間的推移,馬克和朱利亞成為了最好的朋友,他們喜歡彼此的陪伴,願意接納並尊重彼此的困難和愛好,也嘗試讓對方開心的事,很少有分歧。

馬克可以讀懂朱利亞所有的面部表情和含糊不清的語言,而朱利亞也一樣;

不管是參加什麼活動,對他們來說最重要的事情就是團結一致,即使他們有著種種不同的需求,他們仍然努力融入彼此,這讓我感到無比感動;

馬克的成績更好,在公共場合時社交焦慮更少,但朱莉婭身體素質好一些,生活技能也更強,所以在更多時候,朱利亞擔任著照顧者的角色,而馬克也很高興得到她的照顧……

如果只有自己,他們就沒有機會從彼此身上學到這麼多溝通和支持的技能。

馬克和朱利亞將一直在一起。彼此的陪伴讓他們更加強大,他們會成為優秀的同路人,並終身相互支持。

(全文略有刪減)

× × ×

“二胎”是“大米和小米”一直在密切關注的話題,在往期中,我們也做過很多相關的文章。今天我們把這些文章整理了出來,你心中關於“二胎”的困惑,也許能從這些文章中找到答案——

專家意見

備戰二胎,你可以做的基因及相關篩查

如何繞開自閉症生一個健康的孩子?

心理專家:再次生育前,你要做好的心理調適

獨家|婦產科專家給大齡備孕媽媽的建議

另一個孩子③|萬國斌:怎樣讓孩子感到被愛和滿足

美國《兒科》雜誌最新研究|揭開二胎患自閉症風險的面紗

“二胎”故事

“媽媽你為什麼要生下我,是不是因為自閉症哥哥?”

“你敢把握妹妹抱走,我就找你拼命”

另一個孩子②| 大寶媽對小寶說:你來了,你開心就好

一對閨蜜的不同人生

二胎之賭:局中人

48歲,我從美國代孕媽媽懷裡抱回了第二個孩子

再次生育,她們的血淚史

老天又給我一個自閉症孩子嗎?

無論你以後怎麼樣,兒子,我們都要你!

二胎之路步步驚心

恐怖!月薪12000的月嫂居然給我的二寶吃安眠藥!

50萬換到一個女兒!我體驗了國內地下代孕

-END-

不敢相信,老天爺又給了我一個自閉症孩子!


分享到:


相關文章: