悠悠（yoyo）今年七歲了與一般正常的孩子不同的是每一天對她來講都比明天更好因為她得了一種罕見的疾病粘多糖溶酶體貯積症Ⅲ型一種罕見的進行性兒童中樞神經退化症得了這種病的孩子被稱為粘寶寶初步檢驗顯示，yoyo的發育商偏低，判定智力發育遲緩；一週後，核磁共振顯示yoyo的大腦呈現了脫髓鞘病變，這是一種常見於阿爾茨海默病（老年痴呆症）的症狀。粘多糖聽起來似乎是一個可愛的名字可它卻是一個可怕到，足以讓所有父母痛不欲生的魔鬼因為它會在短短几年的時間裡把一個活潑可愛的小天使變成另外一個世界的植物人。
痛過之後媽媽秦可佳不想坐以待斃，她要拯救自己的女兒，然而這是世界醫學難題一個原本不懂醫學的人開始大量的查閱國外的資料上國外的網站查國外的論文聯繫國外的專家！秦可佳費勁周折拿到簽證參加了一個巴西粘多糖的國際大會她的心靈受到了強烈的震憾她要拯救自己的女兒悠悠。她也期待，國家能夠儘快出臺孤兒藥鼓勵政策，從醫院到藥審建立罕見病綠色審批通道，寬嚴並濟推動國內基因治療良性有序發展。她呼籲，參考美國NIH對孤兒藥的做法，在罕見病臨床試驗的倫理評審中增加患者家庭（或組織）代表發言，保障那些嚴重危及生命卻無藥可治的患者的生存權。所有人都覺得我是瘋子，認為我病急亂投醫，但正因為研究過國外公開的資料和案例，它給了我希望和努力的方向。路再難，我也要拼一把。”
中國生物技術發展中心主辦的微信公眾號“新葉社”在《基因治療的國內外研究進展》一文中提到，我國基因治療研究及臨床試驗與世界發達國家幾乎同期起步，目前已經有3個基因治療產品上市，此外還有20多個針對惡性腫瘤、心血管疾病、遺傳性疾病的基因治療產品進入了臨床試驗，其中在臨床試驗網上登記的基因治療臨床試驗方案就有70多個。2018年年末的基因編輯事件在科學界引起軒然大波。基因編輯技術權威、CRISPR基因編輯專利持有人張鋒此前接受澎湃新聞採訪時表示，多數科學家都認同基因編輯嬰兒的實驗沒有任何意義，而且是不道德的。但秦可佳擔心，基因編輯嬰兒事件引起的連鎖反應會使國內正常的基因治療被迫收緊，“如果這樣，等待救命的罕見病患兒就沒有希望了。
對秦可佳來說，每天醒來還能看到yoyo的微笑，看到她歡快地跑來跑去，已經很滿足了。yoyo的父親特地買了一臺單反相機，記錄女兒長大的點點滴滴，亦或是，最後的時光。秦可佳卻不敢翻看這些照片，每次她都會忍不住流淚。“我多麼希望時光能夠停留，再給yoyo多一點時間。”“
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