2019年1月1日,由上海電視臺和上海市衛生計生委聯合策劃拍攝的10集大型醫療深度紀實片《人間世》第二季開播!
第一集《煙花》
說實話,我已經很久沒有這麼痛快的哭過了
在10集的體量裡,不僅有重症搶救、120急救、還有公民器官捐獻,有一個年輕癌症媽媽的抗癌日記,更有臨終關懷……
兩年間,紀錄片《人間世》的攝製團隊紮根於上海市多個醫院,以醫院為拍攝原點,聚焦醫患雙方面臨病痛、生死考驗時的重大選擇。該片希望通過觀察醫院這個社會矛盾集中體現的標本,反應社會變革期,構建和諧醫患關係的艱難前行,通過換位思考和善意的表達,展現一個真實的人間世態。
《人間世》,是一部真正的“真人秀”。這部紀錄片震撼感動了億萬國人,與以往“完美”的宣傳片不同,它更多直面醫學的無能為力與“失敗”!
所以,《人間世》第一季一開始就用兩個殘酷事實,
給我們展現了真實的另一個版本。
年輕小夥子鄒磊,24歲生日那天,
吃了變質海鮮中毒,多個臟器衰竭。
父母一個勁地哀求醫生:
“救救他吧,他才24歲啊。”
急診科主任毛恩強診斷後說:
“唯一的可能,就是做血液透析。”
血透可以淨化病毒,
但也可能因為應激反應加重病情。
能不能救回來,要賭。
鄒磊父母想了一下,同意了。
全身血透後,鄒磊病情轉向穩定。
可剛一穩定,就出現應激性潰瘍,
鄒磊一下子失血1000毫升。
“趕快輸血。”“沒血了。”
“趕緊找血庫。”“他們不給。”
“告訴他們,我們在搶救病人!”毛恩強抬高嗓門。
但很快,他坐到電話前,央求血庫“兄弟”。
“給4個單位吧,怎麼樣?”
“他才24歲,24歲啊!”
他態度和氣,整個人“軟”了下來。
血庫調來的血又冰又涼,
七八名醫生,輪流溫暖血袋。
有的把血袋緊緊捂在手心裡,
有的把血袋往胳肢窩裡一夾,
有的讓血袋睡在大腿中間。
然後,帶著醫生體溫的鮮血。
一點一點輸入鄒磊體內,血氧飽和度上來了。
終於看到好轉跡象。
但轉眼,形勢又急轉直下。
血止不住地湧出。
整個搶救過程,就是一場戰役。
連續奮戰了5個小時,
最後還是沒搶救回來。
一個24歲的鮮活生命就此消失。
手術室裡,彌滿了沉默的遺憾。
家屬等候區,傳來撕裂的痛哭聲。
《人間世》一開始,
就這樣展現了三個失敗案例。
“很多時候,即便醫生拼盡全力,
也無法把病人從死神手裡奪回來。”
“醫院希望我們不要再拍那種一定可以妙手回春的片子,一定要講清現代醫學的可為與不可為。”導演周全說。
那些把醫生拍成“神”的劇,
會影響公眾正確理解醫學。
他們面對死神時,會把醫生當做神明。
“每一個進來的人都想好好地出去,
但醫生不是神,我們只能盡人事,聽天命。
2.“腿和命,你只能要一樣”
安仔,11歲;
子涵,9歲;
萌萌,12歲;
思蓉,13歲;
……
TA們有一個共同的敵人,名叫骨肉瘤。
右一為安仔。圖片來源於《人間世2》預告片
骨肉瘤屬於“惡性骨腫瘤”,發病率約為百萬分之二,算得上“罕見”。
偏偏,它最常禍害青少年。
“骨肉瘤的發病原因不明。很多孩子到生長髮育期,突然出現骨關節疼痛,有腫塊,運動障礙。不少家長誤以為,就是生長痛或運動扭傷。”上海市第一人民醫院骨科主任、上海市骨腫瘤研究所所長蔡鄭東說。該院是《煙花》全程拍攝地。
《煙花》的主角思蓉,就是“被耽誤”的。
思蓉家住江蘇。父母忙於工作,她由祖輩照顧。
爺爺奶奶已經記不清,究竟從何時起,思蓉開始喊腿疼。老人給她貼膏藥,抹藥水,做按摩。
但症狀逐漸加重。慢慢地,思蓉的膝關節鼓出一個包。痛到徹夜無眠。
思蓉最終在上海得到確診。初步方案是:腫瘤太大,建議截肢。
骨肉瘤惡性程度高、發展迅速。
若發現較早,可以手術。先取出被腫瘤侵害的部位。刮除腫瘤、滅活之後,再植入原位。若發現較晚,可能要截肢。
有時,腫瘤位置複雜、瘤體較大,醫生們經常得“琢磨”前所未有的手術方式。
未經有效治療的患者,半年至一年內會發生肺轉移,是謂“癌症晚期”,只能姑息治療。此時,孩子仍可能要截肢、化療、放療……為的是儘可能減緩病情進展,延長生命。
在市一骨科,大部分孩子確診時,病情為中期以上。20%的人,是發生轉移的晚期。
比如,安仔。
他有個外號:“大力水手”。因為入院時,安仔的左臂從肩部以下,粗大、腫脹,比右臂明顯粗了兩圈。
“2016年,孩子就確診了。但當地醫院沒有正規治療。等到我們這兒,癌細胞已經轉移。”孫偉,安仔的主診醫師,上海市第一人民醫院骨科副主任醫師,說,“每個骨肉瘤患兒背後,都藏著複雜的社會問題。”
“從醫30年,骨肉瘤的生存率,沒變”
原本好好的全乎人,突然要切除身體的一部分——而且是一眼可見的部分——,這很難被理解、接受。
“少了一隻胳膊,我還怎麼打遊戲?”日常靠手機遊戲來分散精力、疏解痛楚的安仔,如是說。
同樣煎熬的還有父母們。TA們看不得孩子被疾病折磨、在病床上翻滾,也難以抉擇:死亡近在遲尺,還要不要讓孩子承受手術之痛。
“每次給八九歲的孩子做手術,看到那小胳膊小腿的,我都膽戰心驚。我女兒也是這個年紀……”孫偉醫生嘆口氣。
還有的孩子為自己做主。《人間世》短視頻系列《人間壹事》中,子涵在父母猶豫不決時,主動提出“願意截肢”,“我想上學,我要活命。”
子涵是公認的“堅強”。痛的時候,她就咬牙、堅持,不讓父母心疼。
導演謝抒豪感慨,父母們試圖用“過兩天就好”、“打針能治好”,來隱瞞、安撫孩子。其實,孩子們獨處時,早就拿手機搜過骨肉瘤、骨腫瘤、化療……面對父母,孩子也在演戲,“假裝沒事”。
發病後,子涵不停地問湯姆貓(一款手機遊戲,能用滑稽的聲音,完整複述對話),自己會不會好。然後,自問自答:“它就是跟你學(話),不會回答的。”
成熟如此,被推進手術室的那刻,子涵抑制不住地哭喊著“媽媽”。
蔡鄭東醫生介紹,市一骨科接診的兒童骨肉瘤,20%—30%需要截肢。推及全國,這個比重會更高。“醫院、科室配合拍攝《人間世2》,就是因為
這病太需要被科普了”。從醫30餘年,蔡鄭東醫生髮現,骨肉瘤的總體治療現狀、5年生存率,甚至骨科醫師的認知水平等,沒有明顯改善。
時至今日,外科教科書上論述骨腫瘤的部分,仍是最後一章,篇幅最短。礙於病例數少、相關培訓不足,大量基層醫生只知其名,卻無法從影像片中發現其蹤跡。
“有些骨肉瘤患兒骨折了。基層醫院切開、打鋼板、固定好。這個看似好心的操作,導致惡性細胞快速擴散。原本只要局部手術的孩子,最終被迫截肢。”華瑩奇,上海市第一人民醫院骨科副研究員說。
因為“無知”,有些父母和醫生錯以為,骨肉瘤“無救”。
蔡鄭東醫生指出,我國目前有幾個骨肉瘤診療中心發展較快。截肢和保肢的治療效果幾乎一致,5年生存率達70%—80%,可媲美世界先進國家。
華瑩奇有個患者。20歲時發病。如今,7年過去,她像常人般工作、生活,結婚生子。偶爾傷口處不舒服,也是因為抱孩子太多。
攝製組入駐市一骨科後,患兒父母聽說要拍紀錄片,都積極響應。“隨便拍!讓更多人知道這病,別再誤了孩子。”孫偉醫生轉述父母們的話。
因著病情和個體選擇,最終只有安仔做了截肢。“後來,他用一隻手打王者榮耀(手機遊戲),還能幹掉我。”華瑩奇醫生說著,噗嗤一笑。
為孩子造場夢
以往,晚期骨肉瘤患者的預計生命,基本就是一年。
如今,經過手術、放化療等綜合治療,其生存期和生存質量大幅提升。
思蓉在治療間歇,和父母去廈門鼓浪嶼,看海。媽媽赤腳在浪花裡蹦跳,盤算著要不要撿點紫菜回家煮湯。思蓉捂緊口罩,肩頭亂顫。
化療、手術、再化療的萌萌,開了個人的公眾號,講述自己的治療故事,科普骨肉瘤的知識。她還擔當《煙花》一集的配音,跟著蔡鄭東醫生,上電視、做專訪。
曾被認為“時日無多”的安仔,獲得了幾個月的平穩期。他和父母返鄉,平順地過完農曆春節。
讓幾個孩子最開心的,莫過於2018年元旦前夕,攝製組和醫生們腦洞大開,策劃一場cosplay(角色扮演)秀。
平日裡一身白大褂的醫生,變成五顏六色的卡通人物。年近60的蔡鄭東特意搶過“哆啦A夢”,“兜裡裝的都是驚喜,是給孩子們的禮物。”
萌萌是可愛無敵的俏蘿莉。
愛美、愛穿旗袍的子涵,化身“美少女戰士”。
安仔變裝“紅髮香克斯”。這是他的偶像,動漫《海賊王》中的“獨臂俠”、海上霸者。
“我們很‘抖豁’的(方言,指害怕、戰戰兢兢),生怕孩子凍著、導致疾病惡化。“謝抒豪回憶當時,仍心有餘悸。
後來他得知,思蓉回家過春節時,逢人就秀自己的cosplay照片。安仔媽媽則特意發來短信、感謝,“那是孩子生病後笑得最開心的一天”。
“生命進入倒計時,回憶變得格外重要。《煙花》就是要營造和保存每個家庭成員最特殊的細節、片段。”謝抒豪說。
大人們還“造”了一場二次元的夢。
“夢境”裡,孩子們手持榔頭,狠狠砸向Cancer(癌症)。
“癌症就是一個怪獸,總會有奧特曼出現。一切都不是問題。”
《煙花》易逝,但留漫天燦爛
2018年3月12日,安仔頂不住了。此時距離他的本命年生日,還有3天。
在其彌留之際,為攝製組舉錄音吊杆的,是孩子的大姨。
安仔生命消亡的那一刻,鏡頭在顫抖。“我們的攝像師沒到30歲,為人父不久。”謝抒豪說。
此後,安仔媽媽決定,捐出兒子的眼角膜。一是希望兒子的生命能在這個世界延續,二是可以挽救一個病人的痛苦。
她在給蔡鄭東醫生的信中,如此寫道:眼角膜切了以後,兒子嘴角是帶有笑容的。
《煙花》組的攝像助理徐光磊是個95後。他為安仔寫了一首歌,感謝孩子為自己,投來一束光;也感謝在萬分痛苦、難以繼續時,團隊成員的擁抱和扶持。
《人間世2》總導演秦博稱,這對角膜捐獻給一個8歲孩子。5年前,他被開水燙瞎了。
《人世間》的結尾,
一個小男孩說:“長大了,我也要當醫生,因為可以把別人的病看好。”
看到這裡,眼眶又溼了。
片尾曲中有一句歌詞:
“天亮之前,我會等待。”
因為中國醫生的等待並沒有換來天亮。
不少人放棄了,很多人咬著牙,繼續等待著。
可天一直沒有亮,離開的人卻越來越多。
那麼,天最終會亮嗎?
我相信會的,一定有那麼一天。
希望我們每個人,都用互相的理解和信任,早日換來“日出天亮”
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