5歲女童患罕見疾病,銀川至北京上演生命接力賽!

5歲女童患罕見疾病,銀川至北京上演生命接力賽!

5歲女孩感冒肺炎,誘發了一種罕見腦幹腦炎,導致其神經系統免疫性損傷,呼吸衰竭,生命垂危。

這病太少見了!常駐在寧夏婦幼保健院的北京專家團隊及時確診,穩住病情,隨後該院依託與北京大學第一醫院的合作,為孩子開通綠色通道,用救護車將孩子轉運到北京救治。

5岁女童患罕见疾病,银川至北京上演生命接力赛!

(網絡圖)

5岁女童患罕见疾病,银川至北京上演生命接力赛!5岁女童患罕见疾病,银川至北京上演生命接力赛!

肺炎引發罕見神經系統自身免疫性損傷

豆豆(化名)是個活波可愛的小女孩,一個月前在家中受涼感冒,咳嗽咳痰,在固原市當地醫院就醫後沒有好轉,很快便發展為肺炎。

說起來,小朋友得肺炎也很常見,可豆豆的肺炎有點奇怪,吃藥、打針、輸液、霧化等常規治療方法不但沒能治癒,反而不斷加重。除了咳嗽咳痰發熱,還出現嘔吐、吞嚥困難等症狀,整個人軟趴趴,扶都扶不起來。

眼看在固原治不好,豆豆的父母緊急帶她來銀川就診,於9月17日凌晨2點到達寧夏婦幼保健院(兒童醫院),收住在兒童重症監護室。

5岁女童患罕见疾病,银川至北京上演生命接力赛!

然而,就在入院當天夜裡,豆豆的病情急轉直下,呼吸衰竭,血壓心律等生命體徵均不穩定。該院兒童重症監護室主任張軍紅立即帶領團隊開展搶救,實施氣管插管呼吸機支持呼吸。

“胸片檢查顯示孩子左肺肺不張,而且出現了少見的縱隔肺疝,我們對這個不瞭解,很著急。”張軍紅說。危急之中,她連夜給醫院副院長湯澤中打電話。他是北京大學第一醫院兒科的資深專家,今年1月起常駐在寧夏婦幼保健院指導臨床工作。

接到電話,湯澤中連夜趕到急救現場,憑藉多年重症兒童救治經驗,很快做出了明確診斷:豆豆不是簡單的感冒肺炎!是因感染誘發的神經系統自身免疫性損傷,損傷的部位是生命中樞-腦幹和多組顱神經,醫學上稱為"Bickerstaff腦幹腦炎,吉蘭-巴雷綜合徵變異型"。

這種病很罕見,寧夏地區極少有確診病例。

京寧專家聯手救治

共同開啟生命的“

綠色通道

確診之後,湯澤中帶領兒童重症團隊開展救治,醫護人員十幾個小時不間斷使用手法拍背、吸痰等方式解除豆豆左肺肺不張和縱隔肺疝的棘手問題。

9月18日,豆豆的神經損害達到了最嚴重的狀態。她的腦幹損害無法支配身體肌肉的活動,徹底失去了抬頭、呼吸、吞嚥等能力,只能靠呼吸機維持供氧。

湯澤中守了一夜,決定向北京大學第一醫院發起遠程會診,藉助北京強大的兒科專家團隊為豆豆制定了嚴謹精準的救治方案。

5岁女童患罕见疾病,银川至北京上演生命接力赛!

隨後,北京專家團隊來寧巡診,再次為豆豆會診,整個醫院都為豆豆開起了綠燈,診療穩步推進。

慢慢的,豆豆的病情開始好轉,生命體徵穩定了下來。她也逐漸恢復了5歲小姑娘該有的天真可愛,主動要求吃零食,讓護士阿姨給她講故事,希望每天能見到自己的家人。

“這孩子特別聰明可愛,每天都會有模有樣的點名‘召見’家人。見到家人後,她會讓醫護人員告訴爸爸媽媽她地表現有多好。到配合鍛鍊的時候,她也很少任性,乖巧聽話。”張軍紅說,因為性格軟萌可愛,醫護人員都很喜愛她。

但豆豆的呼吸肌始終沒有恢復力量。從氣管插管到氣管切開,孩子仍然不能很好的自主呼吸,這讓醫護人員非常擔憂。

為了爭取更優質的治療,湯澤中和北京大學第一醫院小兒神經專業專家張月華教授、張堯博士再次會診商議,主張將孩子轉運到北大醫院,交給更專業的團隊救治。

5岁女童患罕见疾病,银川至北京上演生命接力赛!

這個想法得到了寧夏婦幼保健院院長宋廣榮和北大醫院的全力支持。很快,該院從寧夏醫科大學總醫院協調了一輛高配置轉運救護車,妥善安排好轉運途中所需的一切藥品、物品,北京大學第一醫院也開通了綠色通道,為豆豆預留床位、安排接診專家。

10月23日清晨,救護車載著豆豆從銀川出發,張軍紅和另外一名護理人員隨車護送,踏上了跨越千里的生命接力轉運!

出發前,湯澤中和副院長季鳳琴、北大醫院博士張宏文一起督導檢查轉運安全,為豆豆加油打氣。雖然插著呼吸機無法說話,豆豆卻用口型表達了自己的心願:我長大了要當醫生!

5岁女童患罕见疾病,银川至北京上演生命接力赛!

救護車一路平穩行駛,張軍紅在車上持續實施診療,按醫囑給藥、半小時吸一次痰、氣道溼化、變換體位拍背引流、按摩、更換尿布、胃管鼻飼營養,一絲不苟地呵護著豆豆。

23日當天晚上11點,救護車安全抵達北京大學第一醫院,順利將豆豆送到了北京團隊手中。接下來,她將在北京得到國內頂尖兒科團隊的治療。

5岁女童患罕见疾病,银川至北京上演生命接力赛!

白衣天使

救死扶傷

謝謝有你們

讓我們的生命健康得到保障

5岁女童患罕见疾病,银川至北京上演生命接力赛!


分享到:


相關文章: