女孩患有「企鵝病」,被相戀多年的男友拋棄,小學同學帶其游中國


廣西武宣,209國道上,三個影子在路上拉出了長長的線。排頭是一隻叫“阿寶”的犬,小夥丁一舟騎著單車在中間,“阿寶”和單車上都拴著一根繩子,拉著走在最後的一輛輪椅,患有“企鵝病”的賴敏就坐在這個輪椅上面。一輛單車、一輛輪椅、一隻犬,這樣的一個組合已經在路上走了7天,為了在賴敏剩餘的生命裡能到處看看,他們準備在全國的地圖上,走出一個心形來。如果到時候賴敏還在,他們準備將終點,刻在西藏。

丁一舟今年27歲,柳州人,大專畢業後,他在柳州一家理髮店工作,2012年,父親去世後和母親相依為命。賴敏是丁一舟小學同桌,比他大一歲,也是柳州人。兩人長大工作後雖很少聯繫,但相互間一直保留著對方的QQ號碼。“我不懼怕以後,我擔心是我的朋友們,如果有一天我死去了,你們會怎麼辦?”丁一舟回憶,去年4月一天,他上網無意間看到了賴敏的這條簽名,心不由得一緊:多年不見的老同學,究竟發生了什麼,竟然如此悲觀。

“可以幫忙嗎?”丁一舟聯繫上了賴敏。得知她從小就患有遺傳性小腦性共濟失調,俗稱“企鵝病”。屬於罕見病的範疇,在醫學上的解釋症狀為:走路搖晃,語言不清,吞嚥困難;一旦發病,很快就會走向生命的終點。比一般的“企鵝病”人幸運的是,賴敏21歲時才感覺出來。賴敏介紹說,有的患者很小就失去了生命,沒能好好地享受生活。她一直瞞著父母,自己到南寧303醫院醫治,卻始終不見好轉。


後來,賴敏拖著病體在南寧找了一份金融投資顧問的工作。等待宣判的痛苦中,她堅持著,一干就是6年。2009年8月13日,賴敏的父親車禍身亡,同樣是“企鵝病”患者的母親也於9天后去世,他們至死也不知道女兒患病的消息。這期間,和她相戀7年的男友也離她而去。連串沉重的打擊,讓賴敏喘不過氣來,流過淚後,一個人仍在堅強面對。

丁一舟說:“賴敏樂觀向上的心態感染著我,剛開始只是出於同情,後來慢慢地對她產生了感情,賴敏也喜歡上了我,最後,我把她接回了家。”“我媽很反對。”丁一舟坦言,把賴敏接回柳州時還能正常行走,在一傢俬人機構當英文老師,可是不到半年時間,賴敏的病情逐漸加重,不能站立,只能坐輪椅活動。丁一舟成了賴敏唯一的依靠。

為了給賴敏治病,丁一舟辭掉理髮店的工作,每月萬元的高昂醫藥費也很快掏空了他的積蓄。“與其等死,還不如到外面走走。”28歲的賴敏說出藏在內心已久的心願,兩人一拍即合。賴敏回憶起當時的情景,還覺得不可思議:“我只是隨口說說,沒想到一舟當真了,這是我想也沒想到的事。”接下來,丁一舟花700元錢買了一套戶外裝備,朋友給他購買了帳篷,閒暇時間開始加固改裝輪椅,為出行作準備工作。新年伊始,他們啟程了。


今年1月3日,丁一舟帶著阿寶,推著單車,拉著輪椅上的賴敏,揹著50多斤重的揹包,裡面除了他們換洗的衣服外,還有一舟的理髮工具,正式從柳州出發。這場說走就走的旅行,累並快樂著。丁一舟騎單車拉著後面輪椅上的賴敏,緩緩地行走在路上,阿寶走在右前方,身上繫著一條繩子拉著單車,碰到上坡時,一舟就會下車,推車前行。阿寶像個懂事的孩子一樣,低著頭,伸著脖子,蹬著腿,賣力地使著勁,拴在身上的繩子繃得緊緊的。

走累了便就地休息,看看路邊風景,感受更多的是快樂,天黑了就安營紮寨,每天10餘公里的行程,他們無拘無束,自由自在。每到一處,一舟都會把行程記錄下來發到朋友圈,讓更多人分享。途中休息時,丁一舟會點上一支菸,悠閒自在地叼在嘴裡,推著女友看路邊的花草,也會和阿寶追逐玩耍嬉鬧。等大家餓時,他就取出蛋黃派,掰開後攤在手心先喂女友,再喂阿寶,最後才輪到自己,丁一舟說,“我們3口就是一個團隊,不,就是一個家。”

1月7日下午5點多,當地柳州做運輸生意的陳先生開車經過,看到丁一舟他們在路邊休息,把車停下後,來到丁一舟跟前。陳先生說,看了他們的事蹟很感動,從口袋掏出200元錢,想捐給他們。不料卻被丁一舟拒絕。丁一舟稱,“這次旅行是個人行為,不需要大家資助了,我們更不想讓人產生誤會。”


武宣209國道上,每天車流量很大,司機或行人都會因丁一舟的出現或回頭,或駐足,有很多車輛也為他們而停。一些人專門打聽他們的行蹤,遠道趕來送錢送物;也有司機看到他們行程太慢,開著皮卡車,想載他們一程……暖融融的善意,丁一舟和賴敏感受頗深,但他們沒有接受。一舟呼籲,“朋友和同學捐的那些錢足夠我們3個月的生活費了,大家就不要再捐款了。”

這對情侶坦言,“有彼此陪伴就足夠了,走到哪裡哪裡便是家。”他們會在路上過春節,預計今日到達黎塘,到南寧需要10天左右,再向雲南方向走。對於未來,丁一舟幸福地說,“等旅行歸來回到柳州,我會給賴敏親自戴上戒指,為她準備一個完美的婚禮。”

廣西209國道,新的啟程開始,一舟背起敏敏。廣西小夥騎行帶著絕症女友遊全國,排頭是一隻叫“阿寶”的犬,小夥丁一舟騎著單車在中間,“阿寶”和單車上都拴著一根繩子,拉著走在最後的一輛輪椅,患有“企鵝病”的賴敏就坐在這個輪椅上面。


廣西209國道,兩人在搭好的帳篷前玩耍。廣西小夥騎行帶著絕症女友遊全國,排頭是一隻叫“阿寶”的犬,小夥丁一舟騎著單車在中間,“阿寶”和單車上都拴著一根繩子,拉著走在最後的一輛輪椅,患有“企鵝病”的賴敏就坐在這個輪椅上面。

在布達拉宮求婚結束後,丁一舟賴敏和熱心驢友一同,來到當地的酒吧慶祝。現場,小敏上臺講述了自己的故事,並獻唱一首歌給丁一舟,此舉感動了在場的客人,人們紛紛上前為小敏獻上了白色的哈達。


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