相信每一個自閉症家庭，都曾或早或晚、或主動或被動涉及「再生一個」的問題。或是身邊的人苦口婆心：再生一個吧，還可以照顧老大;或是自己心有不甘：再生一個吧，亦想體會為人父母的快樂;或是對未來滿眼希望：再生一個吧，怎麼樣的結果都可以接受。……生或者不生，對於某些人是一念的決斷，而另一些人卻是躊躇經年的考量。有人收集了生或不生的家庭故事，其中，有沒有你呢?
1、願你們有各自的人生，平安喜樂
大寶確診譜系的時候，我剛懷老二四個月。確診當天，我在醫生面前抑制不住地淚流滿面，醫生勸我：調整好心情，你還懷著老二。我問：老二是譜系的機率高嗎?醫生回答：有一定概率。
多麼殘酷的一句話啊。
那一天天氣那麼好，陽光燦爛，我的人生卻遭遇晴天霹靂，回家路上我與家人抱頭痛哭，想到老二的風險，我糾結還要不要留下老二。孩子爸爸說，要，不但得要，咱們還要生第三個!孩子爸爸的話拯救了我瀕臨崩潰的心念，在這之前我腦袋裡閃過如果二寶還是譜系，是不是要去跳樓的想法。
二寶比預產期早出生兩週，這讓我非常內疚，因為自從大寶被確診後，我全情投入到大寶的康復訓練中，以至於經常忘記我還懷著老二，這期間我的心情一直抑鬱低落，我想，是因為我不好的狀態才導致老二早出生。好在老二發育軌跡都正常，這是老天的恩賜。
曾經大寶對我表示過不想要弟弟妹妹，為了讓大寶能接受二寶，對二寶有期待感，我在懷二寶做產檢的時候經常帶著老大一起去醫院，平常給他看一些胎兒在肚子裡的照片，住院生產的時候也讓他請假在醫院裡陪著我。
不知道是不是因為我做了這些功課，大寶在我生完二寶頭一週表現特別懂事，我住院六天期間，大寶每天放學後和爸爸來醫院看我，睡前和爸爸乖乖回家，情緒異常平靜。在此之前，大寶一直非常依戀我，有很明顯的分離焦慮，看到大寶突然這麼乖巧，我很驚訝，而且有點失落，有點擔心。
一般小孩不是會爭寵嗎?他怎麼一點也不爭?後來我知道，大寶不是不爭，而是用懂事掩飾了他的情緒。在二寶十個月左右的時候，有一天大寶惹我生氣，我輕輕的說了一句：還是二寶好啊，乖乖的，聽我話。大寶聽後當時就哭了，哭得非常委屈傷心。我問他怎麼了?他說，媽媽你喜歡妹妹，不喜歡我!我很難過!
自此，我知道大寶其實心裡非常敏感，對於老二的到來他其實是很介懷的，我不能把他當作什麼也不知道的小孩。因為懂得了大寶的心，我調整了自己對待孩子們的態度，不再因為大寶年齡大就覺得他凡事應該讓著二寶，而且每天儘量在早期或睡前親吻一下大寶，之前有一陣大寶很逆反，會排斥老二，現在大寶明白了媽媽不會因為有了老二就不愛他，他收起了刺，變溫和了，再也不和老二動手，恢復成了那個願意親吻妹妹的哥哥。妹妹也成了哥哥的跟屁蟲。
現在二寶兩歲了，這一路我膽戰心驚，草木皆兵，老二發育路上稍微一點風吹草動就會讓我焦慮不安，我想這是譜系二胎媽媽共同的心理特點吧。現在看到二寶越來越活潑開朗，越來越愛說話，就感覺生活給我在無邊的黑暗中照進了一束光。
以後，我的期望是他們都能夠擁有自己的人生，平安喜樂。
2、孩子沒毛病，不要!
孩子這樣，依然不要!
時間過得太快了，轉眼入圈都兩年多了，經歷過逃避震驚，現在已進入麻木期，只是不定期來個房顫。
說到二胎，剛入圈就有前輩告訴我：咱們這種情況，要二胎是必須的，打掉牙也得要!當時也是將信將疑，人處在逃避期還真有要二胎的想法在閃過，但僅僅閃過馬上又回到現實。
自己年紀一把，上有老下有小，二胎不是搞笑呢嗎?整個老二，真是全家加速奔向死亡，還別說得頂著20%雪上加霜的可能，再來個ASD，哪裡還有活下去的勇氣?
有時候想想譜系家庭，有條件的是該來個老二，緩解下家庭氣氛、夫妻關係，給老大一個保障;也有老大NT老二ASD的家庭在想生老三，可以減輕老大的壓力。但作為譜系的兄弟姐妹，這個娃也註定走著跟別人不一樣的人生路。回首我自己，也時常感慨老媽為啥生下我，來這世上承受這些不能承受事兒。我又有什麼資格強行帶一個孩子來世間體驗比我的苦更甚的苦呢?
所以有人問我：如果孩子沒毛病，你要老二麼?我回答：當然不要，孩子沒毛病要啥老二?再問：現在孩子這樣，要老二麼?我回答依然是：當然不要，這一個我還整不過來，孩子需要一輩子的支持，我哪裡敢分神?
人生一世就是一種體驗，一種經歷，來世上走一圈，ASD得到父母的真情不會少一份，大多數還得到比普通孩子更高質量的親子陪伴，得到父母更多的關愛，所以，別總可憐孩子，換位思考一下，人家沒有那麼慘。
我們當父母的也要想開點，很多煩惱也是自己帶給自己的，上天給你一個ASD，就是讓你更懂得生命的成長過程，不錯過不後悔，即便少活十年又何妨?
請跟自己的星娃過好你們能在一起的每一天，一起看這人生路上的風景。
3、因為大寶，我特別注重二寶的發育
在童童四周歲的時候，我和妻子就有了生二胎的想法。主要覺得對於譜系孩子來說，有一個年齡接近的手足，也就意味著孩子會有一個固定的夥伴，在社交能力等方面可以給她帶來些許幫助。
當然也考慮將來有一個血濃於水的親人可以接替我們來照顧她。但是，後來這種想法被我否定了。因為，在為女兒考慮的同時，我們忽略了即將到來的小生命的權益。讓Ta帶著使命前來，顯然對Ta是不公平的。但是，我們會用我們對孩子的愛，讓Ta感受到至親之間的愛與奉獻。以期讓Ta成長為一個有愛心、敢於擔當的人，自發地在照顧好自己的小家之餘，能多關心一下姐姐。
承蒙老天眷顧，經過十月懷胎，妻子終於在2016年2月18日生下了老二康康。雖然我們都希望生一個妹妹，但一家人都為弟弟的到來興奮不已。童童也一直叫著：“弟弟!弟弟!我是姐姐!我是姐姐!”還在弟弟的臉上“狠狠”親了兩口。
老二的到來給家裡每個人都帶來了快樂，特別是童童受了很大的影響。雖然有時童童也會因為我們照顧弟弟而吃點小醋，會做出一些引起注意的行為。在我們採取忽略應對女兒的問題行為以及正向引導，我們告訴她弟弟還小，需要我們照顧，而且爸爸媽媽依然愛你。教授她在我們照顧弟弟的時候，她可以自己做些什麼事。我們也適時地向女兒示弱，在我們照顧弟弟的時候尋求她的幫助，讓她一起參與到照顧弟弟的行動中來。
我們沒有老人幫忙帶孩子，都是自己帶。我負責上班賺錢養家，妻子在家全職照顧孩子。雖然童童在2016年9月上了小學，白天妻子只需要照顧老二，但是童童放學回來之後，妻子的壓力就一下子大了很多，既要照顧弟弟，還要兼顧童童，還要準備晚餐。幸好在之前童童的干預中，我們一直把自理能力放在首位。這時，童童成為了媽媽最好的小幫手。餐前的準備、餐後收拾桌子、睡前洗澡、刷牙等事務，童童每樣都能獨立完成，且已經做得非常精熟了。
為了減輕妻子的壓力，經過慎重的考慮，我換了一份做一天休一天的工作，這樣我在家的時間多了，能為妻子分擔一些家務，也能更多地照顧孩子們。雖然這份工作的職位比原來低了，需要處理的繁瑣事務比原來多了，薪水也只有原來的一半，但總算勉強能維持一家人的開銷。我們一家人幸福快樂地過著小日子。
我們從小就比較注意老二的發育。在他7、8個月時，發現他的語言發展似乎有點慢。1週歲時，他仍然只會發出“咿咿呀呀”。於是，在老二15個月和16個月大時，我們分別帶他去做了兩次評估，結果都是語言發育遲緩。除了語言方面的問題，老二其他方面都沒有問題。在我們取完第二份評估報告回到家裡，兒子卻生平第一次主動看著我叫了兩聲;“爸爸，爸爸!”隨後的日子裡，我們一直對孩子做著語言訓練，孩子的語言也慢慢地出來了。直到今天，兒子快滿28個月了，他能夠說出一些常用的2個字的疊詞，很多詞語他可以說出其中的一個字，唯一隻有“鑰匙”這個詞可以清晰地說出兩個字。他會說的字和詞都可以主動說出，而且都是應景的，有分享式注意，認知也還符合發展規律，沒有刻板行為，社交也基本符合發展規律。希望兒子的語言能夠在我們的持續干預下趕上來。
4、養育兩個“不同”的孩子
各有各的累與難
我兒子多多是個重度孤獨症患者，他出生於1994年3月31日，婦產醫院的醫生給定的的剖腹產手術日期是4月1日，我跟先生不願意，強烈要求手術日期提前一天，後來我先生開玩笑說：“上天沒有遵從我們的意志，最後咱們還是得聽從他的安排”。
多多小時的社會氛圍大不如現在，那時整個社會對孤獨症的認知知之甚少，連孤獨症都不被列為殘疾，政府沒有任何支持扶助政策，社會也很少給予幫助，“多多們”所遭遇的境遇非常令父母擔憂甚至絕望。鑑於此，我跟先生決定冒險再要一個二胎，想給多多“製造”一份保障。過程中，我們諮詢楊小玲大夫，楊大夫也告知國外已有一個家庭有兩個孤獨症孩子的案例。我倆也糾結再生個孤獨症可怎麼辦?!反覆斟酌後先生說：“生吧，如果還是孤獨症，大不了兩個一起送到海培(海淀培智學校)上學!”
當時，計劃生育是國策，而孤獨症又不被列為殘疾，二胎之路相當艱難。跟東城區計生委的工作人員一通折騰最後鬧到市政府後，還是先生的一位好友以“人治”方式在我二胎孕育8個月時才把準生證交到了我手上。現在回想起來此事很可悲，你能不能懷孕、什麼時候懷孕都得聽計生委的安排!湊巧的是多多妹妹的預產期竟然跟多多的生日是同一天，我們選擇了提前一週手術。多多的妹妹在2003年3月24日來到了人世。
當我抱起這個來之不易的小妹妹時，她的柔弱(出生時體重只有2800克)一下改變了我原有的設想，我當即決定不能把多多未來的責任轉嫁給她，她是獨立的個體，她有自己此生人生軌跡及使命，不能一來到世上就被人強加一份原本不屬於她的責任。
妹妹出生之時正值“非典”肆虐，多多就放到奶奶家，一週回來一次，這過程中一切安好。暑假“非典”已過，學校重新開學，多多被接回家與我們共同生活，沒過多久問題出現了。
以前我們給多多一直請了一位家教，多多性情平穩，學校佈置的作業也能完成。他情緒極好，連楊大夫、賈大夫都說像多多這麼情緒好的孩子對家長來說是個福氣!開學後，多多每天回家都主動要求“寫作業”，開始我們認為他進步了，還誇了他。這種日子沒持續半個月，他開始不再主動寫作業而是不吃不喝，保姆試著做各種各樣的食物他都拒絕吃。再後來他從學校回家進門就扎進保姆的房間，坐在妹妹的小床上一直哭，哭得很傷心。最後發展成他夜裡也不睡覺，喊著要去上學。
我們帶他找楊大夫看病，楊大夫招呼賈大夫、劉大夫、郭大夫等一堆“大咖”會診，大家也沒碰上過多多這類情況。楊大夫給多多開了安眠藥“海洛神”，第二天起床後沒有任何副作用。多多最開始吃半片能安然入睡，後來逐漸增加到一片、兩片他都不能好好睡覺，半夜起來他喊著“去上學”，先生就深更半夜開車帶他到校門口，看一眼關閉的校門再開回家。直至有一次他吃了兩片藥後還在聲嘶力竭地折騰，把床墊都掀翻在地，他則跌跌撞撞衝向我屋裡直撲向床上的小妹妹。這時，阿姨跑上樓看到這一幕，提出把妹妹交給她，由她來帶妹妹，我們全身心的對付多多吧。
神奇的是，多多一個星期後就跟啥事都沒發生過似的一切又都回歸正軌。時隔多年我們才明白，多多介意妹妹奪去了他作為獨子的寵愛，他緊張焦慮，開始用行動來爭取父母的關注。他其實跟正常孩子一樣，也有爭寵之心，也想獲得更多的愛，也會使用手段，當然這手段於他而言是被動選擇的。
多多在與妹妹共同成長的過程中獲得了很多不一樣的體驗與愛。隨著時間的推移，妹妹的心智很快超過了他，他更多需要來自於妹妹的保護。青春期開始後，多多情緒極不穩定，暴躁不安，經常“無緣故”的折騰(肯定有原因，只是我們家長心智太低沒發現而已)。我有時脾氣上來了氣不過就衝上來想用武力制服他，妹妹在場都會衝過來抱住我“您別這樣，哥哥不是有意的，他也控制不住自己，他沒辦法才這樣的。”
鑑於有些大齡家長因為二胎的孩子大了後開始排斥孤獨症老大，以致家庭矛盾激烈的情況，我們在妹妹上小學時就很正式地跟妹妹談過關於她有一個“不普通”的哥哥的問題，我問她：“你會不會覺得不公平?”也告訴她哥哥所有的責任在我們父母身上，我們會安排好哥哥的未來。她有她的人生路，未來她大了可以自由選擇。
其實，我們都明白，如果離開了她就是哥哥法定的監護人。但此舉確實在女兒成長之路上起了良好的作用。因生日相近，每年他倆都是一起過，三年前生日聚會結束後，女兒挽著哥哥走在前面，我倆隨後。看著他倆的背影，先生非常感慨，說：“此生你我最大的心願就是妹妹能挽起哥哥走完此生吧。”先生隨後跟女兒說我們看到剛才那一幕很欣慰，女兒半天沒說話，過了一會兒她說：“如果我長大後有實力，我會把哥哥接到身邊一起生活。”先生說：“不用，你有你的生活。你能有這份心我們很感激，但你以後能到託養機構看看哥哥，我們九泉之下就很知足了。”
這是多多和妹妹的故事，養育兩個很“不同”的孩子各有各的累與難。我常開玩笑說我倆是兩種罪都受了。孤獨症孩子的養育之難我不必說，養育正常孩子其實也很難!正常孩子有正常孩子的問題，求學之路，青春期的問題等等。
回想這麼多年一路走來，前無成功經驗，全靠自己摸索嘗試，我們在混沌魯莽中走了太多的彎路，希望後來者可以試著避免。人生是一種未知，各有各的風景。要不要二胎都是自我的選擇，選之前想好了，什麼樣的結果都坦然接受便無憾了。
5、我鼓勵家長們生二胎
抱「願賭服輸」心態即可
醫學遺傳專家秋爸爸
現有科學的數據表明，自閉症是一種複雜的遺傳疾病，雙生子同病率的統計調查數據就可以說明這一點。同卵雙生子，比如我家這樣的，自閉症的同病率可以高達90%，甚至有的數據報道達98%，而異卵雙生子的同病率則降為跟普通兄弟姐妹家庭接近的水平。兄弟姐妹間的自閉症同病率，大約為10～20%，可見自閉症的遺傳因素的作用。
目前，沒有任何技術可以對自閉症進行產前和孕期的預測，所有市面上的測基因也好，看染色體細胞學檢測也好，都不能預測自閉症。
有人質疑：既然自閉症是遺傳因素為主的，那就應該早就絕種了呀，應該被淘汰了呀，怎麼會這些年發病率飆升到1：68呢?我們談論人類進化時，都是從動輒幾萬、十幾萬年的尺度來談。事實上，一個基因即便有害於個體，它也完全有可能在群體中保存下去，群體遺傳學中的很多數學模型嚴謹計算，講的就是這個問題。
而且，某個基因對於個體是否有害，也不是我們主觀判定的。有的突變，在一種環境下和在另一種環境下，對個體的生存作用是不同的。比如，在生物的入門知識裡，學習蛋白質結構時，教科書會提到鐮刀型貧血的分子機制，即單基因上單個鹼基突變，就可以能致病甚至致死。然而，但是這樣的“壞”基因導致的壞血細胞，在瘧疾流行時，卻有著天生的抗性，具有在那種環境壓力下的生存優勢。
目前，從科學的角度來看，自閉症是一個多基因的複雜疾病，現在的研究所涉及的自閉症相關基因好幾百個，但是單獨拿出任何一個基因來，它也解釋不了哪怕5%以上的病例。如此可見，即便運用ai大數據分析，從基因的角度上也難以有效地預測究竟怎樣基因組合會導致自閉症。
對於某個單基因突變來說(這裡甚至可能不算突變，只是基因多態性)，它完全可能在個體身上的表型是“好的”，比如影響個體在現實生活中表現為諸如記憶力、觀察力強，細節敏銳性、持久性強之類的行為特徵，這些特徵也許極端了，都可能與自閉症某些偏執表現能掛上鉤。
然而，夫妻兩人各自提供的多個這樣的“優秀”基因組合在一起的時候，卻完全有可能出現負負得正的現象，比如表現出刻板、固執、過度痴迷局部、儀式化、糾結細節等等，這些都可能是自閉症常見的行為表現。
簡而言之，夫妻兩人對於孩子的自閉症有著同等的貢獻。你身上那幾個“優秀”基因，與配偶的“優秀”基因，可能組合在一起貢獻出“自閉症”這樣的結果。但是，再生二胎時，你的或者你配偶的那幾個“優秀”基因，大概率地並未全都傳了下去，比如少傳下去一個兩個，那麼組合出來的孩子就有很大可能是一個普通孩子了。
前面說了，自閉症家庭裡，兄弟姐妹之間的同病率只是10%～20%。也就是說，你生二胎生出普通孩子的可能性在80%以上。然而，目前沒有任何可信的手段可以幫你預測將會落在80%裡還是20%裡。也沒有什麼手段能幫你來排除風險。如果你懷了二胎，孕產保健，與普通人沒什麼不同，沒有什麼特殊的措施。
因此，我們說生二胎是一件“願賭服輸”的事，而你賭贏的概率在80%以上。
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