就算有特殊的哥哥,她仍然、且應當做她自己!

寫在前面

在“大米和小米”往期的推文中,關於二胎的文章做了很多,比如媽媽們應該如何備戰二胎、還有一些兄弟姐妹的溫馨故事。

但還有一個問題我們始終繞不過,就是當二寶和自閉症哥哥/姐姐慢慢長大,是否會對二寶有影響呢?

有一位家長曾在群裡說:“家有星娃對其他兄弟姊妹來說都是有影響的,到了談婚論嫁的時候被對方家庭要求基因檢測的時候,那種心情……如果二寶的幸福會因此受到影響,就就對他/她太不公平了。”

在前段時間推出的18歲被送進養老院的自閉症少年背後的故事!有一位剛剛生了二寶的家長留了言,“大米和小米”聯繫到了她。

她對我們講述了,一個譜系二胎家庭對生活意義的重新審視和定義。

就算有特殊的哥哥,她仍然、且應當做她自己!

就算有個譜系哥哥

她仍然、且應當做她自己!

文 | 鼕鼕媽媽

我和丈夫都是早年以留學生的身份到美國求學,後來也安家於此,轉眼現在,我們已是一對中年夫婦,與大部分普通人一樣,輾轉於工作和家庭。

兩年多以前,我們的孩子——三歲半的鼕鼕被確診為中度譜系障礙,語言嚴重落後;一年前,二胎妹妹出生了,是NT。

看到有些自閉症家庭擔心二寶的幸福會受到影響,我也非常能理解她們的難過。

雖然現在妹妹還小,但我很清楚:二胎對於我們的意義,並不在多了一個寄託,或是她未來要對誰負責,她僅僅就是她自己!關於哥哥和妹妹以後的婚姻問題,我們目前並沒有太過擔心。

首先是還有這麼長時間,積極干預,哥哥很有可能會獨立得很好,說不定成人後都不需要家人(父母)太多照顧。

在美國,成人了就要離開家庭獨立,不論哥哥還是妹妹,我們都會好好培養他們的獨立性。

如果當選擇了在國內,我的答案同樣如此,他們都有各自的人生路要去走,不應該說為誰牽絆。

我們只能給予一個最好的原生家庭給他們,讓他們正確對待譜系,後面的事就是他們的造化了。

就算有特殊的哥哥,她仍然、且應當做她自己!

給你一個sweet kiss (´ε` )

就算二胎也是自閉症

像老大一樣不也是很可愛嗎?

從鼕鼕確診開始,我們夫妻倆從被當頭棒喝,到接受事實、有條有理地帶孩子去做訓練,這期間的轉變時間不到兩個月。不可否認,的確有很大一部分原因是因為美國關於自閉症兒童的康復訓練體系完善,才讓我們夫妻倆不至於手忙腳亂和迷失方向,甚至說到後來孕育二胎,這樣的社會環境也給了我們莫大的幫助。

但其實在我看來,最重要的,仍然是以家庭為單位的小範圍內所發生的一切,父母對孩子的教育方式和家人之間的親密關係,才是決定著孩子發展的重要一環。

為了能夠更有心理準備地迎接二胎的到來,懷孕10周的時候,我在婦產科醫生建議下做了NIPT(Noninvasive Prenatal Test), 這是一個近兩三年才在美國廣泛運用的抽血方式排查胎兒畸形的檢查,可以排除多個遺傳疾病,且性別顯示胎兒為女性;同時,鼕鼕也通過基因檢測和遺傳科醫生評估,排除了自閉症症候群傾向。

這兩個檢查讓二胎同患自閉症的風險降至普通級別,聊天中遺傳科醫生說:“就算二胎也是自閉症,像老大一樣不也是很可愛嗎?”這句話,同樣道出了我的心聲。

很多人會質疑,決定要二孩是否因為頭胎有障礙、養兒防老思想、老大老二相互扶持等等這樣的原因所左右,但其實,要兩個小孩是我跟孩子爸爸在結婚時就已做下的決定,而非其他因素。

擺正要二胎的心態是最重要的,我們夫妻都是注重生命過程和體驗的人,只想在家庭中注入更多的歡聲笑語和相互間無條件的愛。鼕鼕確診以後,頂多是更加確定了我們要這樣做的決心——有同胞共同成長對於譜系兒童的身心健康,尤其是克服社交障礙尤為重要。

讓哥哥適應妹妹的到來

從備孕就開始做起

大孩鼕鼕從確診以後,ABA干預了兩年,語言和職能專項干預一年半,目前就讀於普校的特教班。

剛有了二胎妹妹的時候,我們就會事先給鼕鼕“吹吹風”,讓他逐漸適應“哥哥”這個身份。事實證明,這一切的準備,都是值得且必需的。

培養做哥哥的自豪感

我們逛街時會刻意買印有“好哥哥”標語的衣服,和講述兄妹情誼的繪本給他,還買了一個玩具女嬰兒,教他學著如何與玩偶嬰兒親近,一點一滴在氛圍侵染中讓他感受到當哥哥的感覺。

尊重他的反嬰要求和嫉妒心理

為了準備妹妹的到來,我們買了一些新的裝備如嬰兒安全座椅、手推車、小床、嬰兒搖椅等,也把他以前的用過的舊玩具和衣物拿出來清洗,每當這個時候鼕鼕都會很不高興,說這些東西都是他的。我們就試著讓他用,小床也讓他睡, 不去評論他的行為、說教他,後來他也覺得自己的行為挺搞笑的,漸漸地“讓”了出來。

視覺與聽覺學習

妹妹快出生之前,我們在YouTube 上找了幾段記錄小嬰兒一天的生活情景,讓鼕鼕熟悉嬰兒的哭泣、換尿布、喝奶等日常,讓他能更加直觀地瞭解小嬰兒的到來意味著什麼。

出生計劃準備

在美國,兒童不能進產房,但一般會由爸爸或其他家人全程陪產,但在美國生活的就只有我和丈夫。所以為了讓鼕鼕能夠適應這段時間,我們預先安排好他在託兒所過夜的書包,並把這個計劃告知鼕鼕。臨產那天,幸虧是週六上午鼕鼕在家做ABA訓練的過程中破羊水,訓練師給了他一個小黃人抱著,一同送去託兒所。

女兒出生一天之後我就出院了,爸爸把鼕鼕從託兒所接到醫院的康復病房,以妹妹名義給了他一個小小的見面禮物,讓他知道,妹妹來了。

就算有特殊的哥哥,她仍然、且應當做她自己!

抱著妹妹開懷大笑的小冬冬

回家後也儘量創造多一點家庭時間,讓哥哥也要能參與到照顧嬰兒的事情中來,比如全家一起為嬰兒洗澡,、一起讀繪本,鼓勵哥哥幫忙做一些為力所能及的事,比如扔髒尿布,拿新尿布等,及時給他表揚和讚賞。

但是

也有一些無法控制的事……

儘管我們做了那麼多準備,但仍然會出現一些無法控制的情況,唯一的辦法就是儘可能地給予老大安撫和增加親子相處時間。

“一人負責一個原則”是家有二胎的朋友給我們的建議,休產假期間我需要全身心投入照顧新生嬰兒,就得要求爸爸多和鼕鼕相處,負責接他上學和訓練。而這段時間,其實也是最考驗二胎到來後親子關係的敏感時期。

由於之前大部分時間是我在接送鼕鼕上學和訓練,換作爸爸之後,那段時間鼕鼕的情緒一直很不穩定,動不動就會哭,甚至他會跟別人說媽媽不要他了。這樣的狀況持續了將近兩個多月,直到我休完產假後,將3個月大的妹妹送入托兒所,喂完母乳後就離開(國內如果沒有嬰幼兒託兒所,建議可以增加育嬰幫手,保姆或者一方父母),加上調整了工作時間,接送鼕鼕上學、陪練的事逐步轉回由我來負責。

就算有特殊的哥哥,她仍然、且應當做她自己!

妹妹在一旁等待哥哥訓練

我有時候會帶著妹妹一起去陪鼕鼕訓練,用實際行動讓他體會到,媽媽並沒有因為有了妹妹而忽視他,讓之前進入低谷的母子關係得以修補。

妹妹讓哥哥更有“人情味兒”

這一年多以來,鼕鼕無論是語言、自理、感統、學習和社交都有了很大的突破,我知道這些進步和專項的訓練和學校的教育分不開,但其實,我更認為這得益於家庭結構所發生的改變。

家裡突然多出一個小生命,對鼕鼕來說,逐漸出現了很多獨子時期在家沒有的能力和情感。例如一開始鼕鼕對人是不感興趣的,或許是妹妹的原因,讓他開始變得有同理心,能感知妹妹的喜怒哀樂。

有一次妹妹不小心翻下床,他傷心了好一陣子,後來一看見妹妹靠近床邊就會喊我們要去抓緊妹妹;

鼕鼕平時也會逗妹妹玩,用動畫片裡的臺詞讓她開懷大笑,還喜歡讓我把妹妹平放在他的肚子上面,展開兄妹間的肚皮時間(Tummy time);

就算有特殊的哥哥,她仍然、且應當做她自己!

兄妹倆的“肚皮時光”

他的語言還不豐富,但卻會用“可愛”來形容妹妹,會對著妹妹叫“Baby , baby , little baby~”

有時候妹妹哭鬧了,我們會問鼕鼕妹妹是在聖誕老人的不乖小孩清單上嗎?他卻說,妹妹是在漂亮清單上。

ABA訓練師經常也會利用妹妹作為遊戲玩伴教哥哥學初步社交,隨著妹妹越來越大,經常會做出各種不一樣的反應,這個玩伴作用會更顯著。

因為妹妹的共同注意力非常好,與人互動很自然,因而得到很多人的關注。看到了妹妹嚐到了自己嚮往的“甜頭”,同樣想獲得關注的鼕鼕也會以妹妹為社交互動的榜樣,學會了在一旁觀察妹妹,模仿妹妹的動作與聲音。

願他們都將成為最好的自己

妹妹由於從出生就參加各種哥哥的治療活動和全家外出的社會活動,接觸各種熟人生人,她的社交、語言和認知發展挺快。因為我們的注意力不會一直停留在她的身上,她也很快學會了在不同場合如何表達自己的需求。

無論日後會如何,妹妹成人後會有她自己獨立的生活,可能會因為從小接觸有特殊需要的家人而進入相關的行業,也可能走一條我們都無法預見的路。但我相信,她會比一般人更有愛心、更能承受壓力。

因為有了和NT妹妹成長過程和點滴細節的對比,我們也更加清楚地看到了兒子的障礙所在和選取更加有效的方法展開家庭干預。其實在我看來,兩個娃一起帶比帶一個娃容易和省事,他們一起讀書,一起參與各種活動,特別是看到他們能開始自然地互動,特別欣慰。

相信他們因為在美好的童年裡擁有對方,都會成長為一個更好的自己。

就算有特殊的哥哥,她仍然、且應當做她自己!

我們這四口之家

-完-

就算有特殊的哥哥,她仍然、且應當做她自己!

如果有一個譜系的兄弟姐妹,有人認為,對整個家庭來說都是成長;也有人認為,讓家庭成員陷入了苦惱的邊緣,對此——

家有星娃

給兄弟姐妹帶來了哪些改變?

說出你們的故事~

即有機會獲得 精美禮品

採寫 排版 | 陳欣 編輯 | 噹噹


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