一對父母，
滿懷喜悅地迎來他們的第一個小孩，
可是小孩才出生就被診斷患上了絕症，
生命只剩下幾個月，
這對人生還沒開始的小孩來說太殘忍，
而對父母來說更是莫大的痛苦。
今天要說的就是這樣一對了不起的父母：
他們現在不僅傾盡所有的愛，
每時每刻都陪在心愛的女兒身邊，
更將這種小愛昇華為大愛，
呼籲公眾提高對嬰兒遺傳病的關注！
Rachael，今年33歲，來自悉尼，
她和丈夫Jonathan都是聯邦警局的警察。
和所有初為人母的女人一樣，
她得知自己懷孕的那一刻，
可能是她人生最美好的一刻。
在Rachael經歷了一個“完美的孕期”和“元氣大傷的剖腹產”之後，
三個月前，
夫妻兩迎來了女兒Mackenzie Karen。
Mackenzie有一雙藍色的大眼睛。
用Rachael的話說，
他們的小天使“漂亮”、“完美”。
而且個性十分乖巧：
不哭不鬧，“非常安靜放鬆”，
夫妻倆幸福到無以復加。
可是10周後，Rachael發現不太對勁，
特別是在餵奶時，
Mackenzie都有點無精打采。
於是Rachael去找了一個哺乳諮詢師：
“諮詢師說，對於10周的小孩來說，Mackenzie有點不那麼活潑，她說我們可能得去找醫生看看。 ”
聽到這個建議後，
Rachael心急如焚，
馬上找到了最近的一個GP。
“我慌了，帶她去了最近的GP，醫生當時就讓我們將我們轉診到一個兒科醫生那裡。”
他們以最快的速度預約了醫生，
兩天後，
他們就拿到了檢查結果，
卻是一個讓他們悲痛欲絕的結果。
Mackenzie確診為1型脊髓性肌肉萎縮（SMA）。
SMA是一種遺傳疾病，
而且是兩歲以下嬰兒的頭號致命遺傳病。
根據一位SMA專家Julie Cini的說法：
“患有1型SMA的小孩，通常只剩下不到一年的生命。”
聽到這個噩耗的Rachael瞬間懵了：
“我當時就什麼話都說不出，整個人都感覺恍恍惚惚，隨時可能倒下去。”
“就像在演電影，我現在都記不起當時的具體情形了，但是我丈夫顯然進入了警察模式，問了很多問題。”
現在，Rachael和丈夫珍惜和Mackenzie在一起的每分每秒：
“現在我們的重心都在Mackenzie身上，給她所有的愛。”
可是，讓人無比心痛的是，
他們只能眼睜睜看著Mackenzie：
慢慢失去移動和吞嚥的能力，最後是無法自主呼吸。
而Mackenzie對自己的命運渾然無知：
“Mackenzie不知道自己本可以動手動腳的，她只知道她有愛她的媽媽和爸爸。 ”
“我們給她買了所有的感官玩具，我們只想讓她開心。不過，她最大的玩具是她爸爸。她一見到爸爸就笑。”
與此同時，
這對父母將自己的痛苦轉化成力量，
致力於提高公眾對SMA的意識。
“我們以前從沒聽過SMA，我們的親朋好友也都沒聽過。”
“但是，SMA卻是2歲以下小孩的頭號致命遺傳病。”
“現在我們的家人都在檢查身體，看誰是SMA致病基因攜帶者，但是還是有很多醫生不知道SMA為何物。”
雖然SMA目前還是絕症，
但是SMA可以預防，
而且成本低廉。
“只需要做個簡單的血液測試，就能知道你是不是SMA攜帶者。”
“我傷心的是，我懷孕的時候做了各種各樣的檢查，也有和基因有關的，只要是推薦我做的，我都做了。”
“可是從來沒人推薦我做這個檢查，如果我知道有這個病，我肯定也會一起檢查。”
他們做了各種力所能及的事，包括：
和悉尼兒童醫院的醫生合作，宣傳這種疾病，
寫信給每個議員，
他們的努力沒有白費，
他們已經收到了幾個部長的積極反饋，
他們供職的聯邦警局也提供了支持。
而夫妻倆說：
他們做這些是為了讓其他父母避免同樣的痛苦，
也是為了讓Mackenzie短暫的生命更有意義。
現在，
夫妻倆每時每刻都陪在心愛的Mackenzie身邊，
他們對Mackenzie的愛也一天天加深。
“她一天比一天漂亮。看著她一天天成長，我們知道越這樣，未來越痛苦，越艱難。”
“但是，我們喜歡和她在一起的時光。她喜歡音樂和舞蹈，喜歡聽《獅子王》和《阿拉丁》裡的音樂。”
“ 她最喜歡的就是我和她父親輕輕搖她的小手小腿，可她自己動不了。看到她眼睛因為高興而放出光彩，沒有比這更棒的事了。”
說到未來，Rachael說現在還沒有想太多：
“未來就像窗外的事物一樣清晰，我們時常透過窗簾看窗外，我們知道未來會是什麼樣子。”
“下一個階段就是，Mackenzie出現進食困難，必須要插上鼻飼管。 ”
儘管那個痛苦的未來已經註定，
但是夫妻倆都保持微笑、保持堅強，
約好了不在Mackenzie面前哭，
也約好了當失去Mackenzie的那一刻，
他們不能歇斯底里。
“我們是她的全部，我們不能在她面前哭，她能感受到我們的情緒，我們要為她保持堅強。”
任何嬰兒都不應經歷這樣的人生，
任何父母都不應該經歷這樣的痛苦。
這對父母將痛苦化為了積極的行動，
希望這樣的悲劇不再重演，
希望他們女兒轉瞬即逝的生命更有意義，
他們是偉大的父母，
而這一切都是因為”愛“。
閱讀更多 美麗魅力寶貝 的文章
