“你們都認為微笑很簡單，但是小飛俠連最簡單的微笑都做不到，支持小飛俠，讓他們不再孤單。”
關於“橙子微笑挑戰”的視頻火爆抖音，許多明星、運動員：鄧亞萍、李宗偉、蕭敬騰、關曉彤等紛紛發佈視頻，嘴上吸著半片橙子，許多網友不明所以，紛紛詢問這是什麼新式玩法，還保持了隊形？
社會各界越來越多的人加入了橙子微笑挑戰的行列，用嘴吸住半片橙子組成笑臉，並保持5秒拍下視頻即算成功。
有人問這項挑戰有什麼特殊的意義嗎？這就要從還沉浸在618狂歡中的你所不瞭解的620開始說起了。
618是備受關注的狂歡節，久久無法散去的熱度彷彿成了全球的熱點，將所有目光聚集於此，可是就在你滿懷火熱的激情購物的時候，還有這那樣一群“小飛俠”在仰望天空，看著希望的方向。
每年的今天6月20日，是“世界FSHD關愛日”，初次聽到FSHD可能有些陌生，在我們所看不到的角落，有著這樣一群仰望著天空的微弱生命，他們意識清醒卻不能運動，努力生活卻無法微笑，眼睜睜看著生命一點點枯萎卻無能為力。
這就是FSHD（面肩肽型肌營養不良症）患者，由於背部肩胛骨等變形，看上去像兩隻小翅膀，因此有個特別的暱稱叫做“小飛俠”！這一天，是屬於他們的日子！
而“橙子微笑挑戰”則是由罕見病發展中心（CORD）發起的呼籲社會各界關注、關愛並支持“小飛俠”的活動。“關注罕見病，支持小飛俠！”便是共同的口號！
面肩肽型肌營養不良症是一種表現為骨骼肌無力、萎縮的遺傳性罕見病，患病率大約為1/20000，多數發病於青少年或成人期，由於該病患者無法運動。
甚至由於病情影響面部肌肉而不能微笑，所以CORD用“橙子微笑挑戰”的活動來呼籲社會用微笑傳遞關愛，用支持與鼓勵給“小飛俠”們帶來希望！
由橙子出發，明星相伴，微笑與愛在你我之間傳遞，越來越多的人知道“小飛俠”的存在，有著70萬數目的他們在世界人潮中彷彿是滄海一粟，“橙子微笑挑戰”的發起，讓他們不再孤獨的生活在陰暗的角落，每一片橙子都帶著甜甜的微笑和溫暖。
15歲絕症男孩與死神7年的對抗看哭了無數人。“假如你從此不能走路，只能依靠輪椅生活，假如你的生命只到18歲，你會變成什麼樣子？”7年前，爸爸對當時還只有8歲的佳豪這樣說。
“我不會在某一天突然退縮的，我會堅持下去，一直堅持下去！”佳豪帶著堅定的眼神對爸爸說。
兩行淚水無聲的滴落，爸爸第一次看到兒子超乎想象的堅強，看著兒子還稚嫩的面孔，無盡的心酸湧上心頭。
如今佳豪已經15歲，然而他的雙腿早已因為萎縮而無法站立，雖然穿著厚厚的衣服，也能清晰看到兩個肩膀因病情而變形。
這種罕見病會讓患兒的肌肉逐漸萎縮直至死亡，全世界範圍內都沒有有效的治療手段。最可怕的是，小佳豪不知道哪一天會突然倒下，再也醒不過來……
當得知自己的生命如此短暫的時候，他也曾痛苦到整夜失眠，當不能再站起來以後，那段日子是他生命中最黑暗的時光。
但是佳豪逐漸開始考慮人生命的意義，他說“有很多人，這一輩子都沒有想過，他能做什麼。
我覺得我能做的很多，我能做的不只是為了我自己。我能做的是：讓全世界都能看到這場疾病，都能關注這場疾病，甚至幫助我們走過這場疾病。”
年僅15歲的孩子說出許多成年人都說不出的話，在如此巨大的挑戰面前，他選擇坦然接受並從容面對。跟許多迷茫的人相比，他並不孤獨，因為陪伴他的還有堅強。
罕見病顧名思義，是指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。
根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰-1‰的疾病。
雖然病情罕見，但是這樣的例子在生活中卻不罕見：患有藍色橡皮皰痔綜合症的母親在誕下寶寶的第二天便再也沒有醒來；
患有“賁門失馳緩症”的3歲女孩全部牙齒脫落在爸爸的對嘴餵食中頑強鬥爭；患有“漸凍人症”的女嬰1年僅長0.1斤......
罕見病不可怕，可怕的是被拋棄的孤獨，迷失在黑暗的角落，無人知曉，那種竭盡全力的吶喊卻沒有迴音的無助和脫離正常生活的孤獨慢慢席捲全身。
漸漸發現，身邊的一切：朋友、同事、家人......都隨著時間離我們而去，留下的只有那慢慢枯竭的生命和心中的孤獨。
“橙子微笑挑戰”關注罕見病，支持小飛俠，拿起身旁甜甜的橙子，將你的微笑帶給他們，告訴他們：“你們從未被拋棄過。”挑戰等你來接力！
對身邊的小飛俠露出甜甜的笑容，讓他們不再仰望天空！
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