曾經看過一個視頻,一個4歲的截肢男孩,在病床上歡快地跳著《小蘋果》。
孩子就是孩子,對發生在自己身上的苦難還沒有感受,簡單而快樂,這種痛苦只有待他們慢慢長大才會懂。而孩子的父母的心痛,則從第一天開始就如影隨行。
所以,對於兒科醫生來說,需要“時常去安慰”的,除了生病的孩子,還有他們的父母,而且後者比前者需要更加用心。
在一位已經肺癌去的神經外科醫生保羅·卡拉尼什寫作的《當呼吸化為空氣》中,講述自己醫學院畢業選擇神經外科時,最早動念,是因為親眼目睹一位兒童神經外科醫生,在病房裡與病人父母的談話。
![有一件事医学院没教过——该如何面对重病孩子的父母](http://p2.ttnews.xyz/loading.gif)
那位醫生不僅向他們詳細講述了臨床上的一些信息,還充滿人情味地表達了對這種不幸的同情,併為他們提供了指導。
“好了,克萊爾。”醫生輕輕開口了。
“有看去那麼糟糕嗎?”母親打斷了他,“你覺得是癌症嗎?”
……
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Dr.胡頓做完自我介紹,她以為是帶來了手術消息,又期待又擔心。他看懂了她的心情,告訴她:“手術還沒有消息,才剛剛開始。”
沒有壞消息就是“好”消息,這位母親暫時安心地低下了頭。
Dr.胡頓在她身邊坐下來,對她說:“知道嗎,有一件事是醫學院沒有教過我們的,就是,該如何面對正接受重大顱腦手術的孩子的父母。”
Dr.胡頓繼續說:“我只能告訴你,威爾遜醫生不僅是世界上最優秀的外科醫生之一,他還是位負責任、富有同情心的醫生,他將您的兒子視如己出。”這位母親含著淚,默默地點點頭。
Dr.胡頓在她身邊坐下來,輕聲說:“需要我陪你一會兒嗎?”她又默默地點點頭。Dr.胡頓輕輕地握住了她的手,靜靜地陪著這位無助的母親。
作為孩子的母親,這樣的場景總是能讓我產生強烈的代入感。
那天,一對年輕的父母,來到姜玉武教授的門診,抱著僅1歲4個月的寶寶。經姜玉武全面分析慎重診斷,孩子被確診為脆性X綜合徵。
“我知道,你來看病目的是想要治癒這個病,但如果是這個目的的話,坦白告訴你,只能到此為止了,沒辦法了。”姜玉武用婉轉卻又確定地把這個壞消息告訴這位媽媽。
媽媽:“孩子的發育會怎樣發展?”
姜玉武:“孩子以後不能正常上學,只能上特殊教育學校,最好的情況是,孩子生活能自理生活,但不太可能自己工作來養活自己。”
媽媽:“他會不會經過發育慢慢趕上來?”
姜玉武:”不太可能,他也許和自己比有進度,但他和別的同齡孩子相比,差距會越來越大。”
媽媽仍然無法接受這個現實:“他肯定是發育遲緩?”
最後一絲僥倖的希望完全破滅了,這位年輕的媽媽瞬間淚流滿面。
診室安靜下來,寶寶在爸爸懷裡,小腳丫蹬得很有力,卻不會走路;嘴裡咿咿呀呀發出“mama”,但並不是真的叫“媽媽”。而可以預見,他將來會出現中、重度智力低下,以及語言、行為障礙,伴隨一生……
姜玉武教授每次傳達這樣的壞消息,心情是極複雜的。診室裡的空氣,也是凝結的。
而另一方面,他所能做的,就是給家長們足夠的時間,不惜時間,不厭其煩去解釋,直到他們問無可問。哪怕門診時間如此珍貴,他的門診也常常因此而拖到晚上9、10才結束。
待這樣的孩子父母離開時,姜玉武都會輕輕說一聲“對不起”。
如何面對重病孩子的父母?
這不是醫學教科書上的知識,而是生活中、人性裡的柔軟。
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