養個自閉兒就像養只旅行青蛙,你真的知道怎麼養嗎?養育攻略在這

最近,一款名為《旅行青蛙》的日本遊戲在社交網絡異常火爆。如果你沒有在朋友圈養一隻青蛙,不知道如何收集三葉草兌換金幣,沒有給你養的蛙兒準備旅行的裝備和衣食住行,沒有收到蛙兒寄來的照片,就和這個快速更迭的時代脫節了。


養個自閉兒就像養只旅行青蛙,你真的知道怎麼養嗎?養育攻略在這

你的朋友圈裡一定也有為數眾多的朋友養了一隻萌萌的青蛙,自從養育蛙兒之後,你就會為他的吃穿住行、喜怒哀樂、聚散來去而不斷擔憂和費心盡力。

《旅行青蛙》的主角是一隻可愛的小青蛙,玩家可以給它取名字。通過收集三葉草去商城買東西,有食物、幸運符、道具。青蛙帶著這些東西就會出門旅行,然後旅行途中會郵寄照片,回來還會帶來當地的土特產。但是,“旅行青蛙”出不出門、什麼時候出門、什麼時候回來,全都是隨機的,養育者根本不知道青蛙接下來發生的一切,只能在焦急中等待。

這樣的經歷,就像是養了一個自閉症孩子,作為星爸星媽,你永遠不知道自閉症孩子有什麼樣的心事?如何表達自己的想法?也不知道他們接下來會發生什麼意想不到的突發狀況?甚至對於他們下一秒要做什麼、哭笑喊叫想要表達什麼、走出父母的視線後會發生什麼無法預測的意外,等等等等,你都沒有一個準確的判斷。更不知道隨著星兒年齡長大後,他們能幹什麼?誰會接納和保護他們?

這一切都像是《旅行青蛙》中的“青蛙”一樣,你只能負責給他們種植和收割“三葉草”,換成金幣後一直供給他們源源不斷的物質與生活的保障,其他一概不知,也無從知曉。

而養育一個自閉症孩子,對於其父母來說,更像是一次終生的挑戰,因為自閉症孩子的終生無法完全治癒以及行為認知方面的反社會性,他們常常比較偏激並且帶有攻擊性,這就需要父母每時每刻不斷地去做重複性的工作,同樣的任務,同樣的遊戲,甚至包括對教育、法律以及醫療體系不斷的溝通和挑戰。這些事情,會讓星兒父母變得焦慮和抑鬱,乃至有一種深深的孤獨感。

作為自閉症孩子的父母,他們必須要有超負荷的耐力和能量,才能跟得上這種持續的“需求”。 來自賓夕法尼亞大學的研究人員分析了養育一個自閉症孩子所能給母親帶來的壓力水平。結果令人震驚:她們的激素水平與慢性壓力,跟那些在血肉橫飛的戰場前線上的士兵是一樣的。

如何養育一個自閉症孩子?怎樣和他們友好相處?如何提升自閉症孩子適應社會的能力?如何讓他們不再漂泊不定,最終融入社會?這都是星兒父母所要面對和考慮的,也是無法迴避的終生責任。

“圈養”VS“放養”:兩點一線之間無法說出的痛

《旅行青蛙》的遊戲中,有兩種主界面:一個是庭院,一個是青蛙的房間。

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因此,在家與康復機構的養育之間,就有兩種選擇:放棄和堅持。

極少數放棄的父母因為家庭困難和揹負著巨大的精神、經濟和心理壓力,在一次又一次的失敗和絕望中,他們已經無法承擔多重壓力,孩子的症狀沒有任何實質改變,他們只好選擇放棄康復訓練。有一部分自閉症家庭將孩子“圈養”在家中,不與任何外人接觸和打交道,更殘忍的是如媒體報道的將病情嚴重的患兒用鐵鏈鎖起來或者關在屋子裡將他們封閉起來,只是不讓他們餓死。其他因為各種經濟和就醫及環境的限制而不管不顧,最終只能加劇患兒病症的嚴重,成為真正被社會遺棄的“不正常的人”。

此時的“放養”不是放任自由,而是一種放心的用心養護,讓孩子儘早接受康復訓練,儘快融入社會,儘可能的在不斷長大後進行融合教育,最終迴歸“正常”環境中的普通人。

而與“圈養”和“放養”更長遠的則是孩子的“託養安置”,目前來說,這不是一個家庭和個人能夠解決的問題,必須依靠政府和社會力量共同解決,而大齡自閉症家長對託養的急迫性最強。

有專家建議,解決這一問題的策略在於需要加快研究和試點工作,構建適合中國國情的模式。自閉症孩子的職業康復與託養安置是生命全程支持體系的重要組成部分,貫穿大部分生命歷程。

溺愛VS大愛:給孩子更多的自由空間共同成長

在《旅行青蛙》遊戲中,養蛙人在庭院可以做的事情有摘三葉草、招待偶爾會出現的蝸牛、收郵件。

三葉草可以兌換成金幣給蛙兒購買各種食物和用品,也可以在青蛙的房間給青蛙準備行李、點擊有門簾的小門查看圖鑑和相冊。

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這些都是對蛙兒的關愛以及照顧。

在對待自閉症孩子時,很多父母也因為深感虧欠總想把所有最好的物質與關愛給予孩子,給他們吃最好的、穿最好的、用最好的,然後衣來伸手飯來張口。這樣做的結果只能是讓自閉症孩子喪失更多的自主表達和動手動腦的能力,反而加深了他們的病情,有害無益。

因此,鄭州市康達能力訓練中心師資級特教老師張紅蕾建議,給孩子更多的愛不如給更多的自由空間。個別化的教育才是最符合自閉症孩子的,針對不同類型的自閉症孩子選擇和制定不同的康復訓練方法是最關鍵的。

其次,要提高星兒父母的健康水平,尤其要關注心理健康,明白自己當前的壓力水平,並且還要知道它是如何影響自己的。這是“自我減壓”的第一步,是父母維持健康和幸福必須要有意識去做的事情。

只有這樣,並且用心去接納孩子,星兒和父母才能共成長。

《我把自閉症兒子養育成天才》,這本書講述了一個媽媽的真實故事。

這本書的作者是一位堅強、偉大的女性。她有三個孩子,懷老大時有子癇,出生後是自閉症,老二有神經系統的問題,懷老三8個半月時做了膽囊切除手術,自己還經營一個自己的託兒所,要照看很多小孩子。在30歲時中風,後被查出有紅斑狼瘡,但她依舊堅持對自己的孩子進行康復訓練。

其中,講到了自閉症的養育要點包括:

1、儘量令兒童自閉患者和家長有愉快的生活經驗;

3、教他的東西要適合他的能力,儘量幫助家長去學習在家裡用同樣的方法教導他;

4、儘量用鼓勵的方法,開始時可能需要物質獎勵,最重要的是令他參與後得到成功感。成功的經驗會令他的情緒穩定及有更大的動機去參與;

5、儘量令自閉症兒童能明白對他的要求,令他對環境產生興趣,覺得參與有意義;

養心VS成長:教育不是目的,成長才最關鍵

知乎上有一個提問:“在自閉症患兒的干預及養育過程中,家長應該扮演怎樣的角色?”

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一位名叫“奇異果”的自閉症康復師通過多年經驗總結,記錄了家庭融合的諸多經驗,值得分享。

重要提示:1、不要向沒有任何這方面專業知識的爺爺奶奶婆婆媽媽七大姑八大姨之類的人諮詢或者徵求意見。他們的意見沒有任何意義只會坑了你的孩子。

不知道有多少人是被親朋好友一句:“沒事大點會好的”之類的給坑了,反正長大了不好也不是他孩子。

2、家長群之類的互助會組織的作用只有一個,尋找有用信息。(比如哪裡有哪些機構或者學校,價格多少,哪些老師水平相對比較高之類的。可以方便你制定長期的干預計劃)。但是也有一些宣洩內容,對家長和孩子康復有很大的負面影響。

3、放棄那些毫無邏輯的想法和腦補。比如有些家長總會覺得世界上有一種方法可以徹底的解決自己孩子的問題,只不過自己沒有找到罷了。還有一種想法就是,自己孩子這個問題其實沒什麼,等什麼時候“開竅”就好了。

在此,不得不提到的依然是家長的心理問題。大量的家長因為孩子的問題在早期都或多或少的有一定程度的焦慮情緒,而焦慮情緒則更多集中在母親身上,父親則偏少。

一般情況家長的焦慮變化體現為:家長焦慮——集中精力干預——孩子情況改善——焦慮減輕——干預效率提高——孩子情況進一步改善——焦慮基本消失——重新制定孩子的教學目標。

只有建立針對性的教學目標,父母和孩子在養育過程中一起成長,星兒的養育才能夠得到真正的融入。


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