前言
辛辛苦苦寫一篇科普，慢慢悠悠講身邊案例，為了寶寶的健康，我願意。
01
大便有血
小迪，1歲，來自西北部某省。
再次聽說小迪的消息，是一個下雨的星期天。我的腦海裡還經常浮現他初次來我門診看病的情形。
小迪8月大時，一直出現大便血絲。來到當地縣醫院就診，醫生初步診斷為“細菌性腸炎”，開了頭孢、益生菌、思密達。治療了1周，大便血絲沒有好轉。
2月後，小迪出現口腔紅腫、還有幾顆細小的潰瘍。這次大便出血明顯嚴重，大便裡面都是血，有時可見到血塊。小迪又到當地另一家縣醫院就診，當地醫院診斷：1.消化道畸形可能；2.過敏性腹瀉合併感染。於是建議口服氨基酸配方粉抗過敏，輸液頭孢曲松還有中藥清熱解毒注射液。治療了10余天，小迪病情還是不見好轉。
小迪爸爸有點失望，又帶著小迪去了當地的兒童醫院。
兒科醫生診斷：
1. 牛奶蛋白過敏可能
2. 壞死性小腸結腸炎可能
門診醫生看小迪情況嚴重，就收入院了。住院6天，輸液抗生素、葡萄糖等，好轉出院。半月後因為喝了1罐酸奶，小迪又發生大便裡面都是鮮血的情況，每天8~10次。怎麼辦？怎麼辦？
小迪爸爸聽病房裡的病友介紹說上海復旦兒科醫院醫生的醫術高，於是買上通往上海的車票。
02
來到上海
第一次見到小迪，是一個星期日，我剛好在那天出門診。
我叫到小迪的號，一對穿著樸素的夫婦推門而入，這對夫婦看著挺老實的。他們的袋子裡裝著厚厚的病例，一臉的疲憊，眼睛中充滿期待，請求我無論如何都要救救小迪。
我讓家長把小迪放到檢查床上，看到孩子時，我的心提到嗓子眼了！
這是怎樣一個孩子呀！1歲，體重不到7公斤，面色煞白，皮膚薄得像紙，皮包骨頭，肚子瘦得成了一個坑，肛門周圍有膿腫、皮墜、糜爛，哭泣時有氣無力。只有那雙明亮的大眼睛咕嚕嚕直轉，似乎告訴大家他想想活下去的強烈願望。
小迪是一個足月順產的孩子。出生時反覆溼疹，出生10天后就出現口腔潰瘍，哭鬧，吃奶不好。出生1月時小迪肛門長了一個很大的膿腫，2周後膿腫破了，膿液流完後形成了一個竇道，排便時大便就從這個竇道里流了出來。有時長期大便刺激，肛門周圍都糜爛了，每次小迪排便都特別痛苦。
我感到了問題的嚴重性！
03
病情嚴重
我給小迪做了一些檢查。很快，檢驗科危急值電話打過來了。
血常規：紅細胞2.04*10^12/L（正常值3.5-5.5*10^12/L）；
血紅蛋白38g/L（正常值110-150g/L）；
生化指標：白蛋白12.4g/L(正常值35-55g/L)；
電解質：血清鈉離子濃度只有124mmol/L(正常值135-145mmol/L)；
大便化驗結果：大便粘凍狀，隱血陽性；
紅細胞15-25個/HP,白細胞3-5個/HP，吞噬細胞1-2個/HP。
初步診斷如下：
1. 慢性腹瀉
2. 便血
3. 重度貧血
4. 低蛋白血癥
5. 低鈉血癥
大醫院的床位都是很緊張的，我暫時沒有辦法安排小迪住院，只好先開好住院單。我開了醫囑（輸血、輸白蛋白、輸抗生素）等，這樣不耽誤孩子的治療。接著我把小迪安排到急診留觀室，把小迪病情和他們講了，麻煩他們多關注下。留觀室同事聽說小迪的情況之後，連聲說請放心，他們會幫助小迪的。
安排完後，我繼續喊號，診治後面的患兒了。
下班後，我不放心，又去重症觀察室，看看小迪輸液進行得怎麼樣了。多年來我養成了一個習慣，每個我門診看過的危重患兒，下班時間都要再看一眼。重症觀察室的護士妹妹笑著對我說，黃哥，你是要看小迪嗎？剛才病房打電話說正有張空床，小迪一家已經去辦住院了。
04
原來是這個病
病房同事看到小迪目前狀況，不敢大意，讓小迪先不要吃東西，改為靜脈高營養，這樣可以讓受損的腸道休息休息，之後又完善了相關檢查，就等病情穩定了，再做胃腸鏡檢查了。
過了1周左右，小迪便血好多了，貧血也糾正了，臉色紅潤起來。於是病房醫生、小迪父母一行人浩浩蕩蕩地來到內鏡中心，做胃腸鏡檢查。
內鏡檢查需要麻醉，這樣孩子檢查時不會吵鬧、亂動影響視野。我那天下午正好在單位，小迪做腸鏡，我也跟了過去。
麻醉科醫生，一針麻藥下去，剛才還哭鬧不止的小迪，立馬呼呼大睡了。
胃鏡檢查，沒有發現什麼異常。
腸鏡通過小迪直腸、乙狀結腸、降結腸、橫結腸、升結腸，直達回盲部。腸道粘膜充血水腫、大片的糜爛、潰瘍、滲血。連續分佈。初步診斷：炎症性腸病（極早髮型）
05
炎症性腸病
炎症性腸病（IBD）累及迴腸、直腸、結腸的一種特發性腸道炎症性疾病。臨床表現腹瀉、腹痛，甚至可有血便。年齡小於6歲的稱為極早髮型炎症性腸病，年齡小於2歲的稱為嬰兒炎症性腸病。
炎症性腸病分為潰瘍性結腸炎（UC）和克羅恩病（CD）。
紅色代表病變的胃腸道部位
克羅恩病：可累及全消化道，為非連續性全層炎症，從口腔到肛門都可以出現病變，最常累及部位為末端迴腸、近端結腸和肛周。症狀主要以腹痛、粘液血便、容易出現口腔潰瘍、腸梗阻、肛周膿腫等。
潰瘍性結腸炎：以直腸、結腸慢性炎症為主，症狀以腹痛、便血為主。
隨著環境汙染、飲食結構改變、腸道菌群紊亂、基因問題、免疫功能紊亂等多個飲食，中國兒童炎症性腸病發病率逐年增加。許多基層醫生缺少這方面的經驗，往往誤診、漏診。為了幫助這樣的孩子，我們科室成立了復旦大學附屬兒科醫院兒童炎症性腸病診治研究基地，許多孩子慕名前來就診，重拾健康。
對於慢性腹痛、腹瀉，粘液血便的孩子，一定要當心這個病！
在我們的精心救治下，小迪病情一天天好轉，一家高高興興地踏上回去的列車。
06
怎麼會這樣？
出院才3周，小迪又來我們醫院了，這次病情比上次更嚴重。
便血2周，高熱5天，腹脹3天。反應很差，呼吸急促、腹部也很脹。護士抽血化驗的時候，他也不動不動。
血常規為：白細胞2.8*10^9/L（正常值4-10*10^9/L），
血紅蛋白50g/L(正常值110-160g/L)，
C反應蛋白>160mg/L(正常值<8mg/L)。
血糖1.1mmol/L,（正常3.5-5.5mmol/L），
鈉離子濃度119mmol/L(正常值135-145mmol/L)，
鉀離子濃度2.1mmol/L(正常值3.5-5.5mmol/L)。
小迪診斷為：
1. 炎症性腸病
2. 膿毒血癥
3. 重度貧血
4. 低蛋白血癥
5. 低血糖
6. 低鉀血癥
7. 低鈉血癥
8. 重度營養不良
很快小迪被推去ICU搶救去了，告病危、心電監護、氣管插管、用了呼吸機。
07
小迪走了
星期天門診結束，我想去看看小迪情況怎麼樣，卻發現小迪已經不在了。
值班醫生說，小迪病情太嚴重了，已經多器官功能衰竭等，ICU醫生用了各種辦法，都已無回天之力。
我吃驚地問，上次出院時病情還穩定，怎麼病情變化這麼快？
值班醫生說，小迪父母聽人說附近村裡有個祖傳草藥秘方專治腸炎，於是把上次出院時開的藥全部停了，只喝草藥熬的水，結果要了小迪的命......
我眼前又浮現前那個瘦得皮包骨頭、眼珠子咕嚕嚕直轉充滿求生欲的小孩。
窗外不知道什麼時候淅淅瀝瀝下起了雨，雨珠打在樹葉上沙沙作響，似乎在訴說一個悲傷的故事。
