深度文章,走進小耳畸形孩子的內心深處

我們一直都在關注小耳畸形群體,這些出生起就飽受疾病困擾的人, 他們的內心深處到底有什麼樣的故事。我和很多小耳人群深入接觸過,瞭解他們一些從未表露過的心理,有時候真的很心疼他們。文章由患者本人口述,經筆者整理,如下文。

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  • 小俊 單側小耳畸形伴隨外耳道閉鎖 重慶

我叫小俊,我今年8歲了,很小的時候我的爸爸媽媽因為我的耳朵跟別的孩子的耳朵長的不得一樣,他們就不要我了。

收養我的是我婆婆,爺爺婆婆對我很好,也不在乎我的耳朵。他們也會騙我說,婆婆身體不好,不能吃雞蛋,小俊自己吃了吧,吃了才能好好唸書。所以我很努力的唸書,每次考試拿回獎狀的時候,婆婆都很開心,都會誇我說,小俊真聰明。

我5歲的時候,爺爺因為生病去世了,婆婆的身體也越來越差了,居委會給我們申請了低保,我和婆婆一起生活到了現在。漸漸的有周圍的鄰居跟婆婆說,讓婆婆去找我的爸爸媽媽,婆婆沒有同意。

後來有叔叔阿姨來問我,想不想去做個跟別的小孩子一樣的耳朵,我記得婆婆當時很高興。做了3次手術以後,我終於有了一個正常的耳朵,還有很多人給了我和婆婆很多生活上的幫助。

雖然我的爸爸媽媽拋棄了我,但是我還有愛我的婆婆,這個世界上還有很多愛我的人,我很高興。

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  • 陳暉 單側小耳畸形伴隨大小臉 四川

我今年26歲,單身未婚,四川涼山人。我生下來的時候就是小耳畸形,一邊臉也是歪的,從小村裡的其他人就對我的耳朵指指點點,我心裡很難受,可是也從來沒有反駁過。每逢過年過節,家裡有親戚的小孩子來玩,都會問我“叔叔,你的耳朵怎麼長的是這個樣子啊?”,童言無忌,我除了尷尬,什麼也不能做。

我家裡的擔子很重,奶奶八十多歲了,叔叔智商上有點兒問題,嬸嬸因為尿毒症去世,留下的三個孩子也靠我家養著,我自己還有兩個弟弟。如此重的負擔,就算我有心想去做耳朵手術,家庭條件也不允許。

大學我有一個交往了3年的對象,畢業去她家的時候,她父母看見我的耳朵後,讓我們分了手。我以為小耳畸形給我帶來的噩夢也僅僅是如此了。大學我學的是汽修專業,我學的很好,畢業找工作的時候碰了壁,我的小耳畸形讓我的聽力也受到了一部分影響,那些汽修公司因為我的聽力的問題把我拒之了門外。

如果不是因為別無他法,我也想擁有一個正常的耳朵。

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  • 張藍天 右側小耳畸形伴隨面部萎縮 湖北

我是一個先天性右側小耳畸形患者,今年18歲了,在我8歲的時候我做了一次耳畸形修復手術,不過可惜的是,由於當時的醫療技術不是很好,手術失敗了,我的耳朵變得比以前更難看了。每次出門的時候,那些人看我,總讓我覺得我是動物園的猴子。

他們都說我很孤僻,因為我看起來總是不太高興,其實我是自卑,我害怕他們談論我的耳朵,談論我的臉,也不喜歡他們每個人一遍遍的來問我,你的耳朵長成這樣啊。我很煩,也很難受,後來每次出門的時候我都帶上一個帽子,那些周圍的陌生人就不會對我的耳朵投以異樣的目光了。

我每天面對我很難看的耳朵,面對周圍那些人異樣的眼光,我都在想,等我長大了,我一定要擁有一個正常的耳朵。今年3月份,一次殘疾人義診活動裡,為我面診的醫生跟我說我的人多和臉都是可以進行手術修復的,做了手術之後,我就可以擁有一個正常的耳朵和臉。

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不久之後,我就能擁有一個漂亮的耳朵和正常的臉了,也不用再怕他們的眼光,我即將擁有一個嶄新的人生。

在此筆者衷心的希望小耳人群能早日擺脫小耳畸形,驅散內心的陰影,收穫健康和自信,擁抱人生的太陽。


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