3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄

庫存裡的血液不夠,還得再等等。正趕上年初和疫情,正常血液都供給不足,何況是你們這種稀有血。

過去三個月來,顧瀟雪最害怕聽到這句話,可醫生卻頻繁提醒她:“這種血太難找了!”

口吐白沫、身體潰爛…看著年前還漂漂亮亮的女兒如今這副模樣,顧瀟雪悲痛欲絕:“拿我命給女兒換一條活路吧!”可已經被公司辭退的她,連給女兒買玩具的錢都賺不到。

3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄

因為一場大病,顧瀟雪知道她和女兒的身上流淌著同一種血——Rh陰性血。她總覺得是因為自己,女兒才會如此痛苦。。

“媽媽,跟我一樣大的小朋友是不是都得掉頭髮啊?”聽到女兒單純的疑問,顧瀟雪淚如泉湧。



3歲罹患“萬分之一”疾病,“我是熊貓血公主喲”


圖片中的患兒叫尚芋含,來自遼寧省本溪市,今年3歲了。因為名字裡有個“芋”字,家人都叫她“小芋頭”。但是現在,她有了新名字——“熊貓血公主”

每個女孩兒都有公主夢,小芋含也不例外。即使每天都生活在地獄般的折磨中,但只要聽到病友們這麼叫,她依然笑得如花兒般燦爛。

只不過,這個稱呼換來的代價,實在太大了。

3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄

2019年12月,因為頻繁腿疼,小芋含在老家醫院被診斷出急性滑膜炎。可顧瀟雪和丈夫尚宇放心不下,又帶著女兒來到了瀋陽盛京醫院。

正是這一次檢查,改變了一家人的生活軌跡…


3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄


2020年1月14日,小芋含被確診為急性白血病,並且屬於萬里挑一的“Rh陰性血”,因為血液稀有,人們又叫它“熊貓血”。

“生了重病,且血液類型很特殊。”這種橋段經常在電視劇裡上演,顧瀟雪怎也沒想到,自家孩子會這麼倒黴,“我也是懷孕的時候才知道自己是這種血,誰能料到…”

3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄

要說生病已經是天降橫禍,小芋含則是雪上加霜。年關正好是血荒時期,今年趕上疫情,再加上血型特殊,醫院根本無法保證正常輸血。

可小芋含一個星期就要輸一次,否則就會出現生命危險。所以,供血成了最大的難關。


3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄


那段時間,顧瀟雪問醫生最多的一句話就是:“血小板什麼時候有?血漿什麼時候到?

他們聯繫血站、發動親朋好友在社交媒體宣傳…用盡了一切辦法,可效果甚微。“很多好心人給我們打電話,可是這種血型幾乎碰不著。”

無奈之下,他們不得不使用陽性血小板來代替陰性血小板,至少可以先保命。但這樣做的後果就是:影響日後的治療和康復。

3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄


身上潰爛、口吐白沫,“我這樣的小朋友都沒頭髮嗎?”


醫院裡有一個房間是小芋含最害怕的,每次從那裡出來,她都會哭著說:“芋頭以後不生病了,別帶我來這裡了!

那個屋,是做骨穿的地方,是父親尚宇連續站了很多天才排到的可以檢查的地方。

3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄

截止到目前,小芋含已經完成了3個階段的化療,總共8次骨穿和9次腰穿。那麼粗的針頭扎進骨頭裡,大人看了都害怕,何況是孩子。但顧瀟雪每次都跟她說,只要配合醫生叔叔和護士阿姨,就會快點好起來。

小孩子總是這麼“好騙”,她相信媽媽說的話,所以每次她都會用盡力氣咬緊牙關,就算把嘴唇咬青了,疼到不斷吐白沫,含著眼淚也會乖乖配合。

就連醫生護士都忍不住感慨:很少能碰到這麼配合的孩子!

因為在小芋含的認知裡,只要聽話,針頭就能輕點兒扎。

3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄

在化療藥物的影響下,芋含的頭髮掉光了,她不知道這是生病的後果,只知道滿屋子的小夥伴都是小光頭,她睜著無辜的大眼睛問顧瀟雪:“跟我一樣大的小朋友都掉頭髮嗎?

只是,白血病給她帶來的影響哪是隻掉頭髮這麼簡單。

血液病患兒的抵抗力都很低,稍不注意就有致命風險。小芋含每天吃的飯都必須消毒,做飯的過程也非常繁瑣。


3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄

飯做起來難,芋含吃起來更難。因為她的嘴部、臀部等多處部分已經全潰爛,再加上噁心嘔吐等治療副作用,能吃上三五口都是奢侈。

但她很堅強,吐了就再吃,吃不了飯就先喝水,甚至還反過來安慰父母:“對不起,以後我不生病了!

她從來都是這麼懂事,不管是生病前還是生病後,有好吃的永遠都想著大人。”說起唯一的女兒,顧瀟雪滿腹心酸。

3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄



家有病患,被迫離職,“求求大家幫我回家吧”


根據治療計劃,小芋含未來還需要做50多次骨穿、50多次打鞘。小小的身體被扎得一點兒好地方都沒有,顧瀟雪心如刀割。

可是小芋含的治癒率高於50%,除了堅持下去,她別無選擇,也不想選擇。


3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄

顧瀟雪和愛人尚宇之前是老家興隆商場的員工,因為商場倒閉,兩人紛紛丟了工作。“那個時候孩子出生不久,我們連奶粉都買不起!”

後來顧瀟雪去了電信工作,但又因為照顧女兒無法正常上班,單位給她下了辭退信。尚宇後來當了汽車陪練,但現在疫情沒解除,他只能做兼職。

每天給小芋含做完飯,尚宇就出去做陪練,一小時雖然有70元的收入,但一週也才能接到一兩單。只能東家跑西家跑,哪裡有活就去哪兒幹,夫妻倆幾乎是切斷了經濟來源。


3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄

顧瀟雪的父親是10多年的糖尿病患者,每天都需要吃藥、打胰島素,看著外孫女病重,老人家想用自己的健康換孩子一條命。

短短几天,小芋含的病及花去了10多萬,家裡還負債6萬多,而這,還只是剛開始。

未來需要的數十萬醫療費,讓他們不知道該如何是好。


3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄


在發文求助前,顧瀟雪問女兒:“如果真有長輩們來幫你,你想說什麼?”

小芋含甜甜一笑說:“叔叔阿姨,爺爺奶奶,小芋頭長大一定做個善良的女孩兒,一定報答你們。希望我能快點兒好,我不想讓爸爸媽媽哭啦,我不想再打針啦,我想回家!

各位愛心人士,幫小芋含回家吧!只有變成真正健康的孩子,她才能繼續追求心中的公主夢啊!轉發點贊、三五塊錢都是希望,小芋含等待您的救助!


3歲“熊貓血公主”身體潰爛口吐白沫,身患重病仍不放棄


分享到:


相關文章: