他醜陋、畸形、殘疾,患的病至今無人能診斷——“大象人”的一生

1862年8月5日,住在英國萊斯特( Leicester)的約瑟夫•洛克利•梅里克(Joseph Rockley Merrick)和他的妻子瑪麗•簡•波特頓(Mary Jane Potterton)在結婚的第二年,迎來了第一個孩子,取名為約瑟夫•凱里•梅里克(Joseph Carey Merrick)。誰能想到,這個孩子此後患上了一種怪病,至今無人能診斷出是什麼,並且這個倒黴的孩子,今後成為了一個傳奇。

洛克利•梅里克是一個織布工人,他一生中幹過許多種工作,也在一個農場裡呆過。他就是在農場裡,認識了農民的女兒,妻子瑪麗•簡,並和她結了婚。瑪麗雖出身農村,但也受過良好的教育,並且是一個虔誠的信徒。她在教會里教過書,並把兒子的中間名字用牧師的名字命名。瑪麗似乎也有某種肢體殘疾,但目前尚無從考證,但正是這種潛在的隱患,造成了她寶貝的兒子,一生的災難。

約瑟夫•凱里•梅里克出生時,是一個可愛健康的小男孩,看上去沒有任何問題,大約在2歲到5歲左右,他的身體慢慢出現了變化,首先是嘴唇腫脹,然後額頭冒出了突出的骨頭,皮膚變得又厚又硬,顏色和質地就像粗糙的大象皮一樣,兩隻手臂也開始出現了差異,一隻手肥碩無比,像樹皮一樣僵硬,另一隻手卻是正常的。

他醜陋、畸形、殘疾,患的病至今無人能診斷——“大象人”的一生

約瑟夫·梅里克(Joseph Merrick),被稱為"大象人" 通用歷史檔案/ UIG /蓋蒂圖片

母親瑪麗發現了小梅里克的這種變化,但她並不像一些後人著書所述那樣,拋棄他。她將小梅里克照顧得很好,教他讀書、識字,小梅里克十分喜歡讀書,他最喜歡看簡·奧斯汀的小說。小梅里克有2個弟妹,但都活得不長。弟弟威廉·亞瑟(William Arthur),4歲時死於猩紅熱,妹妹瑪麗安·伊麗莎(Marian Eliza),身體有殘疾,23歲死於脊髓炎。而小梅里克,在手足中算較為長壽的,逝於27歲。

在梅里克11歲時,母親患上了支氣管肺炎,不久便撒手人寰,留下了梅里克和他可憐的妹妹。梅里克的父親並不愛他,很快就與一名帶著孩子的寡婦艾瑪·伍德·安迪爾(Emma Wood Antill)再婚。再婚的親生父親和繼母正如黑暗童話般描述的一樣,並沒有善待這個身體殘缺的青年。繼母對他百般羞辱和嘲笑,父親也討厭他,梅里克一刻也不想待在這個家中,他曾經多次出走,卻被父親找了回來。13歲的梅里克輟學了,開始在一家工廠卷雪茄,但隨著他的一隻手畸形得越來越嚴重,他再無法完成精細的工作,從雪茄廠失業了。後來,他還做過小販,但他的奇特長相,常常嚇跑客人,生意冷淡可想而知,這份工作掙不了多少錢,回家還要承受父親和繼母的白眼。15歲那年,他收攤回家後遭到父親的一頓毒打,他再也無法忍受,再次離家出走了,從此再也沒有回去過。

離開家的梅里克在街頭流浪,無處可去,他的親叔叔,查理·梅里克找到了他,將他收養。叔叔是名理髮師,他照顧了梅里克2年,直到自己的孩子出生。17歲的梅里克進入了萊斯特聯合工作室。在這個工作室中,梅里克主要的工作為壓碎骨頭以做肥料,一干就是4年。中途,他還接受了一次臉部手術,把嘴裡的一塊約8-9英寸的“東西”切除了,否則他無法說話,甚至無法進食。

工作室的生活條件並不好,有時食物短缺,環境惡劣,梅里克的身體在這裡變得越來越差。梅里克想走,卻也無處可去。他給一個有名的喜劇演員薩姆·托爾(Sam Torr)寫信,告訴他自己的情況,並邀請他來訪。托爾果然到工作室看望了梅里克,這一眼,就被他的外貌震驚了,但他很快從驚訝中平靜下來,並有了注意。薩姆·托爾不僅僅是一個演員,他同時還是劇院的老闆,1884年,他把梅里克帶走,為梅里克打造一個全新的形象,通過展覽梅里克賺錢。從此,梅里克開始了他的演藝生涯和巡迴展覽。展覽策劃給他起名為“大象人”(elephant man),並在廣告中稱他是“半人半大象”,他到過英國中部、倫敦,後來在倫敦東區的一家商店固定展出,曾經一度聲名大振。

他醜陋、畸形、殘疾,患的病至今無人能診斷——“大象人”的一生

1886年倫敦醫學期刊上刊登了梅里克的插圖 美國國家醫學圖書館

去看梅里克的人可以近距離觀察他。他住在一個透明玻璃房裡,他的一舉一動,生活起居,都被展示出來。梅里克不能平躺睡覺,因為他的頭太重了,他只能坐著睡覺,把頭靠在膝蓋上以分擔脖子的壓力。如果平躺下來,脖子有折斷的危險。湯姆·諾曼(Tom Norman)是這家店的經營者,他接下了梅里克經理人的活,後來也成為了梅里克的朋友。

梅里克在諾曼這的展覽取得了一定的成功,通過銷售自傳小冊子賺得了不少錢,梅里克得到了自己的分成,並夢想著有一天能賺到足夠的錢,買一間自己的房屋。諾曼的小店對面就是倫敦醫院,由於地理位置的優越,很多醫學生和醫生都來參觀了梅里克,其中,有一名醫生,後來對梅里克的生活產生了巨大的影響,那就是弗雷德裡克·特里夫斯(Frederick Treves)。

特里夫斯醫生初次來看梅里克是,就十分好奇,他對梅里克產生了極大的興趣,並問梅里克是否願意來醫院做一些檢查。徵得梅里克和諾曼的同意後,特里夫斯醫生為梅里克安排了一場短途冒險。梅里克穿上了超大號的斗篷,頭上戴著粗麻布製成的帽子和頭圍,把整個人包裹得嚴嚴實實的,坐上了一輛出租車到達了醫院。這個場景,後來被拍成了電影,成為了經典片段。

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梅里克的帽子

在醫院,特里夫斯醫生給他做了全面的體檢,留下了他的一些寶貴的醫療數據。他的頭圍有36英寸(91釐米),右手腕12英寸(30釐米),一隻手的手指圍在5英寸(13釐米);他的皮膚長滿了乳頭狀瘤(疣狀生長),而且有難聞的氣味。皮下組織似乎很薄弱,所以皮膚很鬆弛。右臂、雙腿,以及額頭的骨頭出現了大骨畸形。而且嘴裡也長了東西,講話幾乎讓人聽不懂。但他的左臂和左手是正常的,男性器官也正常。

總體來說,此時的梅里克,身體狀況還不錯。梅里克在倫敦時總共去了醫院2次,因為這病實在太特殊,特雷夫斯醫生還在病理學會議上介紹了梅里克的情況,並給了梅里克聯繫方式,希望能進一步對他進行檢查。但梅里克實際上很討厭醫學的檢查,他感覺自己像是市場上的動物,一絲不掛地接受冷眼觀察,毫無尊嚴可言,2次之後,他再不願意去醫院了。

隨著英國審美和大眾的口味的變遷,梅里克的展覽生意越來越差了,因為展覽涉及到人群聚集,諾曼的商店被警察封了,梅里克的經營權又回到了萊斯特經理的手上,他和另外兩個同行“侏儒羅伯”和“哈里•布拉母利”開始了旅行演出。英國社會的緊張風氣,使得梅里克寸步難行。梅里克的管理團隊將他的經理人換了又換,最後決定讓他去英國以外的地方謀生。在比利時的布魯塞爾,梅里克被他的經理人拋棄,並偷走了他總共50英鎊的積蓄(當時的50英鎊,在2018年相當於5400英鎊)。身無分文、孤身一人的梅里克輾轉回到了倫敦,站在了利物浦街車站前。

梅里克雖然回到了祖國,但卻無家可歸。他口齒不清,外貌嚇人,很難求得陌生人的幫助。他在倫敦街頭的奇異景象吸引了一堆人的圍觀,最後引來了警察。警察無奈把他帶去了醫院,在候診室裡,梅里克拿出了身上唯一的財產:僅有的一張卡片,上面寫著特雷夫斯醫生的聯繫方式。

特雷夫斯醫生接到電話後來到了倫敦醫院,讓梅里克終得以因為支氣管炎住進了醫院閣樓的一個隔離小房間裡。他洗了澡,吃了東西,終於能睡上一覺了。

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梅里克的密友和弗雷德裡克·特里夫斯(Frederick Treves)於1884年

經過特雷夫斯醫生和倫敦醫院的醫院委員會主席弗朗西斯•卡爾•戈姆(Francis Carr Gomm)的大力奔走,梅里克被醫院接納,得以在醫院裡終其一生。他們向《泰晤士報》、《英國醫學雜誌》等寫信,並從讀者中獲得了捐款,從一些部門申請到了財政支持,梅里克搬出了閣樓,住進了一樓的一個小院子裡。

梅里克在倫敦醫院安頓了新生活。特雷夫斯醫生每天都去拜訪他,在每個星期天都陪他說幾個小時的話。梅里克很高興找到了能聽懂他講話的人,他和特雷夫斯醫生成為了好朋友。很快,特雷夫斯才意識到,與他最初的印象相反,梅里克並沒有智力障礙,他能讀書,能識字,還能寫信。梅里克在這裡的日子十分平和,他每天下午起床,然後看看書,建造一些小建築模型,還接待了很多人的來訪。有些是醫院安排的訪客,還有一些社會上關心他的人,有些人給他帶了書籍和禮物,他以信件和模型回禮。天黑後他才敢離開房間走到小庭院裡。在這段日子裡,他不願意提及他的原生家庭,也不願意談起他在外被展覽的日子。在1887年,醫院新落成兩座大樓,威爾士親王和王妃來訪,王妃對梅里克感到好奇,並特地去拜訪了他,與他握手,贈他簽名照片,這成了梅里克最寶貴的財產之一。

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梅里克(Merrick)唯一留下的信

梅里克在醫院居住期間還去度了3次假,一次是在鄉村的一個莊園裡度過了幾個星期的時光。通過精心的安排,梅里克登上通往鄉村的列車,下車後有單獨的馬車接送,來到北安普敦郡,奈特利夫人的莊園Fawsley Hall中。他住在管理員的小屋裡,每天去莊園的樹林裡散步,採摘野花。在這裡他結識了一位年輕的農場工人,這名工人後來回憶起梅里克,說他是一個有趣且受過良好教育的人。

梅里克在倫敦醫院生活了四年中,雖然得到了良好的照顧,但病情還是逐漸惡化。在生命的最後的時光裡,他的體力越來越差,大部分時間都只能躺在床上或坐房裡,能消耗的精力越來越少。隨著他的面部畸形繼續加劇,他的頭也變得越來越大,終於有一天,1890年4月11日的下午,一位去看望他的醫生髮現他死在了床上,享年27歲。他的叔叔,就是以前照顧過他的叔叔,來確定了他的屍體。他的死因,對外公佈的說法是死於窒息。但屍檢結果認為是頸椎脫臼。人們猜想,他可能是出於對能平躺著睡覺的渴望嘗試了一下,越來越重的腦袋最終把他的脖子壓脫臼了。

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梅里克的骨架

梅里剋死後,他的骨架被保存了下來,存於倫敦瑪麗皇后大學。還有一個專門紀念他的生活博物館,裡面收藏了他的一些個人物品。他的病一直引起醫療界的好奇,但最終都沒有得出結論。有人認為是皮表皮膨出症和無名的骨畸形的結合體,有人認為是一種遺傳性的疾病,還有人認為是變形桿菌綜合症。

他的一生,既傳奇又悲慘,但給後人留下了無盡的談資。有很多人給他寫了書,1923年出版的《象人與其他回憶》,1971年《象人:人類尊嚴研究》,還有1980年出版的《象人的真實歷史》,直到2016年,還有相關的書籍出版。他的故事,還被演成了戲劇,拍成的電影,1098年電影《象人》就以他為原型,講述了他和醫生的故事;這部影片還獲得了多項奧斯卡獎項提名,至今仍能看到。

他醜陋、畸形、殘疾,患的病至今無人能診斷——“大象人”的一生

他醜陋、畸形、殘疾,患的病至今無人能診斷——“大象人”的一生

電影《象人》

梅里克雖然一生潦倒、困難,愛他的母親早亡,少年時期被父親放棄,謀生艱難,身體殘疾並且長期忍受病痛的折磨。很難想象,他一生中甚至沒有睡過一頓好覺。但他從沒放棄過生的希望,在這樣艱難的世界中,還能從夾縫中每每窺探到一點點樂趣,用他殘破的身軀,給人們帶來了新奇和娛樂,讓人不得不感慨自然的力量。這大概就是他的故事能長期被人們所傳述的原因,還有他奇特的身體,給醫學界留下了不解之謎。


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