世界上最孤獨的人

TED演講臺上有過許多演講者,有的是科學家,述說著科學領域的變化;有的是環境保護先鋒,傳達著人與自然的真實故事。還有一些人,他們與全世界分享他們不一樣的人生——有的人失去雙腳,有的人失去聲音,有的人失去光明。

世界上最孤獨的人

在這些人中,有一個獨特的個體,他曾失去身體的主導權,成了被困在肉體中的一具“幽魂”。

這位被困在肉體裡的人叫做馬丁·皮斯托留斯,在他的家人眼裡,他一直都是具沒有靈魂的軀殼。在馬丁12歲那年,醫生已宣佈了他的死刑——閉鎖綜合症患者。他突然因為患病失去了自主運動的能力,逐漸的失去記憶,成為理論上的植物人。

他的爸爸不知道多少次載著他出門,從床上將孩子帶進車裡,牢牢地將他安置在車座上。他將馬丁放在沙發上,播著動畫片給他看,為他擦拭身體更新換洗。馬丁沒有說過一句話,只是直勾勾地看著前方,眼神渙散。世界上最孤獨的人

其實站在馬丁的角度,他不想看動畫片。馬丁最享受的是跟著爸爸的車出行,是看到弟弟在玩遊戲時的歡呼雀躍。然而,他無法告訴任何人,他被切斷了身體的操縱權,變成了一個“偽植物人”。他完整的意識被困在身體裡,成為一個“幽靈”,這也是閉鎖綜合症最痛苦之處。

閉鎖綜合症也被稱為假性昏迷。和大腦皮層功能受損的植物人不同,閉鎖綜合症患者病變部位一般位於腦幹的特定部位,大腦半球沒有受損。損傷就像一面巨牆,截斷了身體與大腦之間的溝通。

大多情況下,閉鎖綜合症是因為腦幹的血管病變,例如供血無法進入腦橋,導致基底部雙側梗塞。但患者的大腦半球沒有受損,意識能夠保持清醒,能聽能想,但卻難以表達。雖然全身肌肉處於癱瘓,但眼睛還能運動,所以可以用眼球上下示意。也有一種情況,是連眼球也癱瘓,這種被稱作完全性閉鎖綜合症,是一種特殊情況。

世界上最孤獨的人馬丁是在12歲患上了閉鎖綜合症,那也是他人生的分界線。在那之前,他頂多比其他孩子更內向一些,但他對擺弄電子物件很感興趣,在這方面也頗有天賦。他能夠自己修插座,給電腦裝了一個重啟鍵,還在房間安了一套報警系統,防止弟弟和妹妹侵入他的王國。

那年1月,馬丁一放學就覺得嗓子疼,疾病已經有了先兆。那天以後,他吃不下飯,沒日沒夜地睡覺,一走路就會感覺到疼痛。身體變得虛弱的同時,大腦也開始失靈。

他總忘事,慢慢地連人都不認識了,媽媽給了他一張全家福,但也沒能幫他留住記憶。最終,他忘了自己是誰,肌肉痙攣,陷入了昏迷。

在當時還沒人知道是為什麼,醫生也無法診斷出病因。內科醫生認為這是心理疾病,但心理學家花了幾周時間也無法說服他吃東西或喝水。最終他因為脫水被送到了急診室,醫生們這才確認他是生理問題。但一輪腦電圖、核磁共振成像和血液檢驗下來,也沒有確認病因。

在父母的堅持下,他去過南非所有的醫院。無數次檢查之後,醫生終於給這不幸的一家人下了最後通牒。馬丁被爸媽帶回家裡照料,媽媽為此放棄了放射影像技師的工作。

親戚朋友與家裡的關係也因此變得微妙,他們抱著健康的孩子,一面感謝厄運沒有降臨,一面害怕面對馬丁一家的情緒。

媽媽幾乎捨棄一切,在照顧著馬丁,家庭陷入深深的焦慮當中,而馬丁對此毫無知覺。照顧馬丁的工作量實在太大,他們不得不將他交給專業的護理中心。進入這些護理中心要求很低,唯一要求就是智商低於30。在所有人看來,無法移動的馬丁就屬於這一列。

一段時間的昏迷後,馬丁開始恢復意識。他已經能夠感受周邊發生了什麼,也可以轉動眼眸或是勾起一邊嘴角。但他的父母疲於照顧,沒能注意到這小小的細節,就連護理中心的職工也將這當作肌體的自然反射。

這讓甦醒成了另一個噩夢的開始,馬丁被迫承受了旁人不敢想象的痛苦。

世界上最孤獨的人馬丁無法操縱身體,時常一整天不能翻個身。護工喂他喝下滾燙的開水,粗魯的照顧甚至是性虐待施加於他。他已然被視作一件物品,一件沒有歸屬的物品。無聊的護工與他說著成人世界的種種煩惱,暴躁的人們毫不擔心過度用力會弄疼他。

大家都不知道,這具軀殼裡有著一個靈魂,承受了無邊的寂寞,承受了無法掙扎的絕望。世界上最孤獨的人

而他的媽媽,也成為這眾多施暴者中的一員。她當著馬丁,面無表情地說:“你一定要死,你必須得死。”甚至有一次,媽媽吞下大量安眠藥,幸虧救治及時,撿回了一條命。媽媽死裡逃生後,決心過回正常的生活,不再照顧馬丁,只想讓弟弟和妹妹過上正常的生活。

媽媽逐漸不再與他同框,而爸爸全心照料著他,無法兼顧工作被降了職。但爸爸沒有一絲放棄,他記得新聞說一個昏迷十年的人還能恢復,只要有一絲希望,他就要賭一賭。虎背熊腰的大男人,做起最細膩的活,讓馬丁感到感動, 也更加難過。

直到遇到芳香治療師維娜,他的世界才照進來一道曙光。維娜和其他護工不同,她細心地照顧馬丁,也將馬丁視作一個生命。這心態上的差別,卻帶來巨大的生機——

她注意到了馬丁潛藏在眼神和嘴角中的意識!

一次, 維娜到附近一個醫療中心參加開放日活動。帶回一個好消息,比勒陀利亞大學的擴大和替代性溝通中心,能用轉換器等設備幫助一些植物人和人交流。

所有人都質疑維娜的想法,好在馬丁的爸媽選擇了相信。2011年的7月,爸爸推著馬丁來到溝通中心,這已經是馬丁患病的第十三年半了。

測試並不難,第一項測試,要求馬丁用眼睛盯著屏幕上正確的區域。看著屏幕上玲琅滿目的圖像,馬丁一次又一次完成了實驗人員的要求。即使偶有失誤,那也是因為馬丁不明白實驗人員說的是什麼。隨後,實驗員對他所有部位的運動能力都測試了一遍。

最後一個測試前,實驗員蹲下對他說:“我很肯定你能聽懂我們講話,你想告訴別人你累了或渴了嗎?”這一個問題讓馬丁走了神,13年來,他沒有做過任何決定。大多數人每天要做數不清的決定,但他們並不清楚,對於馬丁而言做一個決定多麼寶貴。

希望的小火光在他們心裡蔓延成燎原之勢,也改變了馬丁一家的相處方式。

媽媽在問他還要不要吃一點兒的時候,會多觀察一會,爸爸在給他刷牙的時候會跟他說更多的話。他們還聽取了言語治療專家的意見,給馬丁準備了一個文件夾。文件夾裡有各種日常詞彙,當他們想知道馬丁在想什麼時,就翻動文件夾直到馬丁露出微笑或是轉動眼球。

爸媽為馬丁準備了一臺電腦,一個轉換器和一款用於交流的軟件,馬丁開始學著如何使用,積累著單詞,嘗試著聊天。那天,爸媽正圍坐在電話機前,給六千英里外的妹妹打電話。馬丁緊張地選擇符號,揚聲器發出了空洞的電腦音:“你好,金,聖誕節快樂。”

妹妹沉默了一會,喜悅的聲音從電話機那邊傳來,這天“幽靈”終於找回了肉體。

25歲的馬丁重新開始認字,13年的無邊寂寞,讓他學會了如何表達優美動人的語言。因為文字,他遇到了人生中最重要的人——喬安娜。世界上最孤獨的人

喬安娜是妹妹的好友,偶然讀到了馬丁的文字,便執意要認識他,最終愛上了他。他們一同走進了婚姻的殿堂,命運的縫隙裡照進了一縷陽光。

如今他是一名自由網絡設計師,走進了TED為眾人演講。他還學會了駕駛,能夠自由地出行,擁有了燦爛的生活。限制他的軀體,如今依然限制著他,這是源自閉鎖綜合症的詛咒,只是13年的煎熬相比,如今的一切可謂是非常美好。

閉鎖綜合症患者不知道還有多少被困在自己地身體裡,幸運的是,科學會一步步為他們鋪好了走向新生的道路。因為是大腦的基底部損傷,至今沒有痊癒的案例,閉鎖綜合症的預後自然也很糟糕。不過隨著技術的提高,對於閉鎖綜合症患者的診斷會越來越精確,同時現在也有部分科技公司著手於開發更便於溝通的軟件。

馬丁曾經回憶,被困在身體裡的時光,他會幻想很多事情,幫助自己度過難熬的時光。但因為注意力不集中,想到的所有事物都會碎裂開,慢慢消散,好像在幻想的空間四處散落的都是蝴蝶。

但他從未想過,這個空間能打開一個縫隙,蝴蝶翩翩,飛到了現實中去。

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