近日，聯合國公佈自閉症日活動主題：向成人期的過渡銜接，將目光聚焦到大齡自閉症人士身上，關注他們的教育、就業、獨立生活等問題。這也是實現聯合國2030年可持續發展議程“十年行動”的重要內容之一。
共赴“十年之約”，不僅需要自閉症人士克服障礙，更需要外界力量的幫扶、助力。在期待社會保障體系完善的同時，一些家長已經走在前面，開始大齡自閉症人士保障之路的嘗試。
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為了讓自己的自閉症兒子博涵，能夠在有力的監察之下，享受信託服務，博涵爸爸踏上了社會組織擔任監察人的探索之路。
博涵23歲了，距離3歲被診斷為自閉症已經過了20年，目前在上海音樂學院就讀，擺在家裡的那臺鋼琴，承載著博涵最有成就感的時刻。
博涵在演奏鋼琴
8歲開始學習鋼琴以來，博涵獲得過英國蘇格蘭阿伯丁國際青年音樂節比賽鋼琴獨奏金獎等大小獎項，發行了三張數字專輯，但這些光芒都不能掩蓋博涵社交技能缺損，很難獨立生活的現實。
為了自己離開後，博涵的生活能有保障，博涵爸爸購買了保險金信託，但卻找不到一位合適的保險金信託監察人。
2017年10月，《中華人民共和國民法總則》實施， 規定社會組織可以成為監護人。
《中華人民共和國民法總則》第二十八條
這讓博涵爸爸看到了希望，但博涵爸爸經過調查，發現國內還沒有此類組織，於是他琢磨，自己是不是可以牽頭成立一個組織，把家長們聚集起來，成為自閉症等特殊孩子的監察人？
2018年底，博涵爸爸陸陸續續招募到了96位家長，他們和博涵爸爸一樣為孩子的未來擔憂。目前，“唯思聽心智障礙人士關愛服務中心”（以下簡稱監察中心）正在申請註冊。
按博涵爸爸的設想，監察中心將先從探視服務開始，再隨著法律、社會環境的改善，成為孩子的意定監護人，每位家長志願者先提供服務，等到自己失能後，孩子就能享受服務。
9個月，6位探視對象，115次探訪
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2019年1月，監察中心開始試運營。第一項服務就是探視部分沒有父母照顧、生活在託養機構的大齡自閉症患者。
首批被探視的對象有6位。
博涵爸爸將招募到的家長志願者分成若干組，實行輪班制。家長志願者每一到兩個月探視一次，6名被探視對象每兩週得到一次探視。
為了保證組織的運行，博涵爸爸通過釘釘，建立了簡單的管理系統。每位家長志願者探視結束後，都需要填寫一份探視報告。這份報告上傳後，工作人員就能分析孩子的狀態，記錄歸檔。
維文媽媽是監察中心最早一批的家長志願者，她探訪的對象蘭蘭（化名）患有重度自閉症，由於父親沒有能力撫養，長期生活在託養機構。
探視之前，監察中心已經提前和託養機構溝通，並將蘭蘭的情況發給了維文媽媽，讓維文媽媽對蘭蘭有個基本瞭解。
探視時，維文媽媽會給蘭蘭帶一些小零食，注意蘭蘭吃東西的狀態，同時觀察她的衣著，臉色，情緒狀態等。
維文媽媽在進行探視
蘭蘭的語言能力較差，大部分時間都呆坐在窗邊，維文媽媽會握著蘭蘭的手，輕輕呼喚她的名字，維文媽媽想通過這種方式讓蘭蘭知道，有人在關心她。
每次探視在半小時左右。探視結束前，維文媽媽會和託養機構的老師溝通，提出自己的改進意見，隨後將蘭蘭的情況記錄下來，提交到釘釘系統上。
像維文媽媽一樣，其他志願者家長在探視後，也都將孩子的情況事無鉅細地寫在了報告裡。
9月29日，監察中心試運營期間最後一次探訪結束，9個月內，探訪次數達到115次，超過了博涵爸爸的預期。
自閉症家長是監察工作的主力
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監察中心的成員都是自閉症人士家長。博涵爸爸說，只有自閉症家長才能真正理解這個群體，知道他們有多不容易，家長的同理心和代入感，能夠促使自己提供更好的服務。
平時常做義工的奕奕媽媽便是如此，她探視的對象方方今年20歲，重度自閉症，語言能力很差，一直生活在託養機構。
在一次探視中，奕奕媽媽將患有自閉症的奕奕也帶了過去。“想著讓自己的孩子去看看方方姐姐，陪她一下”，雖然奕奕的語言能力也不好，更多時候，兩個人都相顧無言。
有一個自閉症孩子，讓奕奕媽媽更明白方方的處境，當奕奕沒有親人陪伴，生活在養護機構時，奕奕媽媽也希望，還會有人探望關心她。這樣的探望服務不僅是一種陪伴，也能起到監督作用，讓養護機構知道，雖然孩子的父母不在身邊，但還有人在定期監督他們的服務。
奕奕媽媽在進行探視
奕奕媽媽也希望，監察中心在正式運行之後，能夠提供更強有力的監督服務，“目前這種探訪的力度還不夠，實質性幫助比較有限。”這也是博涵爸爸在試運行中發現的問題之一。
試運行時，監察中心並不具有強制力，也不是孩子的監護人，能夠使監察中心進行探視的，是探視對象家長的一紙委託書。這意味著，監察中心不能過多幹涉託養機構的工作。探視次數過多，也會讓託養機構感到反感。
針對這個問題，博涵爸爸表示，在正式運行之後，家長將和監察中心簽訂一份正式的服務協議，屆時探視服務的力度，監察中心的話語權都會有所提升。
如何為家長的愛心保鮮？
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博涵爸爸希望監察中心能成為一個永續下去的組織，保障心智障礙者的一生，這需要家長有長足的動力在這裡提供服務。
如何為家長的同理心保鮮呢？
博涵爸爸總結出這些方法：
首先，不能讓家長覺得麻煩。這需要建立一個簡單高效的管理系統，對每項服務做好預案，制定好每一項流程的標準，讓家長在操作時，不費時不費力。
其次，監察中心在監察別人的同時，自身也要做到信息公開透明，保持公信力。
家長最害怕的事情是：監察人或者意定監護人對孩子不利，而這種信任度的培養是需要時間的。博涵爸爸說，在監察中心正式運行後，所有的資料都要做到公開透明，讓家長們可以自我監督、相互監督。
當然，最重要的保鮮劑，是讓家長知道，他們失能後，孩子依然能過得很好。
談到監察中心的未來，博涵爸爸表示，在正式運行後，監察中心的工作會分為兩部分，在家長健康、有勞動能力時，他是服務者，等到家長失能或者故去的時候，他的孩子就變成受惠者。
“可以將它理解成時間膠囊，我們的設想是，家長服務的次數和孩子得到的探視次數掛鉤。例如家長提供了50次服務，那當合約生效後，孩子在前100周裡，每週都會得到探視，100周過去後，再恢復到正常的探視頻率。”博涵爸爸說。
註冊受阻後，調整再出發
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2020年2月24日，博涵爸爸向徐彙區民政局提交了註冊申請，但因為主管單位的限制，註冊失敗。
下一步，博涵爸爸將向上海市民政局提交註冊申請，註冊成功後，招募家長、探訪等工作也會繼續開展。
與試運行不同的是，正式運行之後，監察中心將會和家長簽訂一份正式的委託協議。博涵爸爸表示，委託協議的具體內容，需要和律師、養護機構管理者磋商之後，才能正式確認。
如果有家長因為沒有勞動能力等原因，不能撫養自閉症孩子，也可以向監察中心報名，並與監察中心簽訂協議，成為被探視對象。
在資金方面，由於監察中心是民辦非營利組織，無法進行募款，於是博涵爸爸出資，在上海聯勸公益基金的支持下，成立了心智障礙家庭監察支持服務專項基金，希望通過勸募的形式，保證監察中心的正常運轉，從而達到永續經營。
博涵爸爸說，監察中心還有很長的一段路要走，目前監察中心要做的就是先把探視服務做好，第二步，成為信託、第三方意定監護人的監督人，第三步，成為心智障礙者的意定監護人。
而維文媽媽和奕奕媽媽也表示，在監察中心正式運行之後，自己還會再次參加，與監察中心簽訂正式協議，奕奕媽媽說，“對於監察中心未來的服務，我很期待，希望它能想博涵爸爸設想的那樣，一步一步走下去。”
4月2日，國際自閉症日，監察中心將在這一天，邀請近20位愛好鋼琴演奏的自閉症人士，從上午10：00開始，帶來一場8小時不間斷的鋼琴表接力演奏直播，掃描下方的二維碼，讓我們的愛心相聚。
-完 -
採寫|大成 編輯|羲錚 圖|受訪者提供
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