上週五，根據美國CDC最新報告顯示，自閉症障礙譜系的患病率已經上升至1/54。這個數據不容小覷，它意味著每一個班級裡都可能有一個特殊需要的孩子。
“四年前我入圈的時候發病率是1/88，現如今都快提高一倍了。”四年時間泡爹從一個家長變成了一個自閉症行業的從業者。經過三年發展，ALSOLIFE如今已經成長為我國目前最大的自閉症線上社區，家長們在線上社區裡抱團取暖，這裡聚合著世界上最樂觀的一群人。
“無論表現為怎樣的正能量，自閉症家庭始終帶著‘淡淡的憂傷’，對一些能力好的孩子，家長會焦慮他們長大後到底能不能融入普通人群體，怎麼樣才能裝得‘像’一個普通人；對一些能力差的孩子，家長焦慮得更長遠——有一天我們死了，孩子還活著，到時候怎麼辦？”
與自閉症一樣，自閉症家庭難以言說的痛也希望更多的人看見，每年的自閉症日就像一束光，照亮了角落裡不被看見的地方。
2020年4月2日是第十三個世界自閉症日，ALSOLIFE將聯合“以讓每個人高效獲得可信賴的解答為使命”的知乎共同發起知乎圓桌“來自星星的孩子”。邀請自閉症行業內的頂尖專家、資深家長，對知乎精選的自閉症問題進行科學而誠意的解答。讓更多人瞭解星星的孩子，理解自閉症家庭。
圓桌嘉賓
郭延慶 北大六院兒童精神科醫生
林凡裕 美國賓夕法尼亞州州立大學特殊教育博士
秋爸爸 北京協和醫學院副教授，雙胞胎自閉症男孩的父親
泡爹 ALSOLIFE特殊兒童評估干預平臺創始人
鄭甜甜 英國謝菲爾德大學心理學與教育學碩士
以下知乎精選的關於自閉症的問題擁有超高熱度，是自閉症家長與普通人最關心的10個問題。針對大家的疑惑，嘉賓們和知乎大咖都給出了自己的解答，希望這個「4.2」，你對自閉症瞭解得更透徹。
1》》得了自閉症是怎樣一種體驗？
如果問“得了自閉症是怎樣一種體驗”，相信大多數自閉症孩子都說不出個所以然，但凡事有好必有壞，自閉症可能會剝奪他們的語言表達能力，他們的社交溝通的能力，他們的認知理解能力，但自閉症絲毫不能剝奪他們與生俱來的快樂。
那是一種無憂無慮的、發自心底的快樂，那是我們隨著時間消逝再也找不著的快樂。 在兒子患病早期，最打消我痛苦的是李銀河的一句話——她收養了一個有智力障礙的孩子：”他的童年顯得比一般的孩子長了許多“。
我有時候看我兒子就會感嘆：泡泡啊，天底下怎麼會有你這麼快樂的小人兒啊。
他們總是會為一點微不足道的小事就高興很久，而感興趣的就是那麼一點點簡單的有規律的小玩意，一些好吃的食物，這些就可以讓他一直快樂。他們的世界沒有"比較"這個概念，從不會為名聲、財富、學歷這些事勞心費神，就像周星馳電影裡的那句話：”都是些虛名罷了，就像天上的浮雲”。
世界是平衡的，一方面，普通人每天都在努力跟上變化的節奏，努力增長自己的學識和財富，努力在這個數據構成的世界裡擠出個自己的“位置”，而“處心積慮”的另一方面，這些“風輕雲淡“的小朋友也越來越多。
至少在目前，還沒有一個好的方案來解決這些問題，老一代家長不斷的探索、求問、試錯，找到了一些路，但還遠遠不夠，這件事情需要我們一代人、幾代人持續不斷的努力，才可能找到解決的辦法。
但我堅信未來是光明美好的，我也會為這個目標一直努力下去。
2》》我家寶貝剛在婦幼被診斷為自閉症，我該怎麼辦？
剛診斷為自閉症的時候，家長們免不了就是沮喪、悲傷，這些情緒都很正常。這沒什麼，我們這些家長都是這麼走過來的。剛被診斷的時候，有一些家長第一反應是不接受這種診斷，但心裡邊很著急，為孩子的未來東想西想，一切都是往壞了想，這都沒關係。
這個時期，可能每個被診斷為自閉症孩子的家庭都會遇到的一場風暴，持續時間可能或長或短，也許幾個月，也許需要一年，但是如果時間持續太長的話，對孩子、對家長自己，對整個家庭都沒有好處，你一直處在這種焦慮狀態的話，你該去做的事情，該靜下心來去考慮的事情，可能就抓不牢了。
最應該靜下心來思考的是什麼？就是了解自閉症到底是怎麼回事？ 通過主流的媒體和平臺，對自閉症有一個科學的正確的認識，然後面對現實，知道自己即將面對的是怎麼樣的狀況。這些應對是細水長流的，不能一蹴而就。還要做好終身干預的準備，要幫助孩子進步，但不要想的太遠。我們一般想接下來這一兩個月我們能做什麼。
還有很重要的一點，就是要知道主流科學告訴我們面對自閉症在早期我們能做什麼？靠譜的療法有哪些？我認為行為干預的療法是最具科學實證的，值得我們家長去學習，去為孩子做出選擇的一個方法。
為什麼我會提到主流科學？因為在剛診斷為自閉症的時候，家長由於心態的衝擊，在急切的心情之下會被騙子瞄上，被推薦各種各樣的不靠譜的療法。你可能會被一些拍胸脯的說法、騙子說法、聽上去很美的說辭給打動，就會走到偏路上去。
但心急吃不了熱豆腐，科學主流的方法不會用花裡胡哨的言語來忽悠你。主流的說法就是你做好終身干預的準備，積極的、正確的面對，抓準問題，瞄準目標，目標不要瞄的太遠，先瞄兩個月，如果你一兩個月的事情都還做不好，你怎麼能夠指望現在就把以後想明白了？想那麼遠都是白想、瞎想，想也沒用。做好當下應該做的才最重要。
3》》自閉症能被治癒嗎？
教育都是因人而異的，不管是教材還是效果。自閉症孩子的表現不一，所以未來的療愈程度都不能妄下定論。但是對於不同程度的孩子，大概會有如下幾種療愈目標：
第一目標，也是最重要的，是幫助孩子實現生活自理，未來離開父母或監護者可以獨立生活；第二目標，當生活自理達成了，可以嘗試支持孩子融到社區裡，進行一些融入社區的活動。
當然，對於孩子來說，還有更高的融合目標可以嘗試，一是融入學校，享受教育、學習和社交生活；二是找一份適合的工作，在自理的同時，向自立邁進。包括簡單地去找一份工作。
關於孩子未來的學愈程度，影響因素比較多，以下維度提供給大家參考：
1、孩子本身的能力，包括受損的嚴重程度，在一定程度上會影響療愈的效果；
2、專業支持的程度，孩子接受比較專業的干預的時間和品質非常重要；
3、社會支持和接納的程度，走入小學、走入社區、走向社會，一定需要得到環境的支持，為了讓孩子的療愈效果更好，建立配套支持環境是非常重要的。
4》》自閉症兒童怎麼上學？
上學是每個孩子的權利！上學是每個孩子的權利！上學是每個孩子的權利！ 重要的事情必須說三遍。自閉症孩子也是“每個孩子”之一，所以我們同樣要保證自閉症孩子上學受教育的權利。
特別是因為自閉症孩子特殊需要的核心落在社交互動與行為上，這會使未來在面對社會集體生活時，遇到更多挑戰，所以仿真小社會的學校生活，對於我們自閉症孩子來說更為重要。
我們送孩子去學校受教育的目的是什麼？除了單向的、聽講式的學習（從課堂老師那裡吸取學科知識），更多的是雙向地、主動地、互動地學習。我們的孩子（所有的孩子）都在學校學習解決問題的方式、與朋友師長互動、熟悉群體生活模式、養成終身學習的習慣等等。而這些技能，或者我們說是能力，是我們的自閉症孩子需要也可以在學校環境中學習的！
同時與學校相關的人（不論是校長、老師、職員、同學、同學的家長、甚至是其他的社會人士）也會因為自閉症孩子的加入，而學習到更多更豐富的人生課題，瞭解到每個人的獨特性與價值，體驗到人與人之間互動互諒互助互信的美好。
所以，我盼望自閉症的孩子不僅上學去，更能因為這一顆小小的種子，改變學校的做法想法，甚至提升我們每一個人，大人和孩子的學習力。
5》》自閉症孩子入學需要具備哪些基本能力？
入學的基本能力有很多，普通孩子在轉銜進小學，也需要提前準備一些能力，為了更好的適應小學生活。簡要來說，入學能力最重要的是：
- 生活自理能力，比如收拾物品、如廁、上下學等；
- 情緒穩定，不能有問題行為，因為問題行為會干擾自己或他人，不僅不能被環境接納，還會影響個人融合的品質；
- 規則方面的遵守，孩子們應當具備一定的規則能力，也能理解不同環境規則如何貫徹和學習，找到學習的切入點，適應環境規則，如跟同伴模仿；
- 解決問題的能力，小學環境非常豐富，訓練中，我們無法面面俱到進行訓練，所以孩子應該有解決問題的思維方式，俗稱一些套路，同時環境中要有老師和同學能夠及時支持他。
- 一定的學業認知基礎。小學的文化課比重比較大，所以入小學的孩子們，要有一定的學習能力，能夠跟隨文化課或者用簡便的方法打發文化課的時間，這樣多數的小學時光，孩子不會無所事事，出現一些不當的行為；也能在小學中學到知識，便於與同學互動。
6》》輕度自閉症可以上全天幼兒園嗎？
直接回答“行”和”不行“，都太簡單粗暴了。家長只是簡單介紹了孩子的情況，在這樣的情況下判斷孩子能不能去幼兒園，大概和問我”把一個人扔到大海里，他能不能學會游泳“的結果差不多。
大多數時候，我是不大讚同把自閉症孩子直接送到幼兒園裡的，因為把不會水的人扔到大海里，絕大多數人並不是學會游泳，而是會淹死。
所以如果家長想嘗試，或者專業人士建議過，我都建議孩子初期一定有影子老師陪同，即使不能進去陪讀，也要有專業的老師（實在不行就家長自己）隔著窗戶觀察孩子，評估孩子是否具備融合的能力。或者這麼理解這個判斷過程：即，判斷融合環境是否對孩子的能力提升實際起到了作用。
或許我們不一定總能做出正確的決策，但經過這樣細緻的任務拆解，再認真評估分析後所做出的決策，一定比拍腦袋來得明智得多。
7》》孩子得了自閉症，家長繼續工作不陪伴孩子是正確的選擇嗎？
這個是粗暴的問題。首先，這個不能一概而論，各家有各家的具體情況，需要家長來左右權衡，思考哪些因素會干擾這個選擇。
比如說最基礎的家庭經濟情況，家裡老人的情況，周邊的干預環境，還有你打算採取怎樣的干預方式？是選擇把孩子送到機構去嗎？那麼，機構的好壞，你對機構的信任，還有家長自己的學習態度、學習熱情和學習能力能否支持你開展足夠的居家干預等等因素都要考慮好。所以，需要考慮的因素很多，都會影響你的判斷。
其次，不能說家長不陪孩子，繼續工作就是錯誤的。因為自閉症干預從總體上來說是一個細水長流的事兒，不是靠這兩年猛的突擊，一下子把這一輩子的事情給解決了，在孩子診斷了自閉症之後，就要做好終身干預的準備，不是說砸下去多少錢，拿出去多少時間，突擊一把，在這幾年之內就能夠翻天覆地，還是需要做好充足的心理準備。
事實上，在我周圍或者是通過各種調查表明，大概有一半的家庭在孩子診斷自閉症之後，通常是媽媽辭職來幫助孩子進步，由媽媽來陪伴孩子，干預孩子，她們放棄了自己原來的職業規劃，人生規劃被打亂，整個家庭的未來需要我們重新規劃。
8》》怎樣才能讓我患有自閉症的女兒多說話？
新家長總會有種錯覺：孩子能說話就會變好。這實際上是錯誤的想法，現實情況是，如果我們忽略了語言的功能性，而僅僅讓孩子能講，可能這僅僅是你痛苦的開始。
當務之急，除了讓孩子能夠發聲，還要讓孩子的每一句話有明確的功能意義，並且能夠逐步的擴展。那如何讓孩子日常的語言具備功能性，而且儘可能豐富呢？
1、提要求：豐富孩子的語言一般都是從提要求開始。孩子提要求的東西肯定是他最喜歡最想要的東西，提完了之後被滿足，提要求的技能出現的頻率才會更高。
2、命名：命名就字面意思而言就是看見什麼說什麼，視聽嗅味觸感，看什麼說什麼，吃過什麼說什麼，摸過什麼說什麼，感受到什麼說什麼。但是對於譜系孩子來講，他們這塊真的是很可憐，由於家長的過度關愛和過度照顧等行為，導致他們吃也吃不著，看也看不到，聽也聽不清楚，說也說不明白。
3、對話：要給孩子主動發起的機會：與譜系孩子溝通的過程中，一個顯著的特點是，咱們不發起，他們很少會主動發起。所以，在溝通的過程中，家長要注意不要每次都你在說，你就瞪著他，你看他能說出什麼樣的話，看他會不會主動跟你發起什麼。很多時候不是孩子不會，是咱們沒有練到，沒有給他機會主動發起，一直都讓孩子被動式回應。這樣的話，怎麼指望他們在普通小孩的環境當中跟普通小孩去溝通？
先從提要求，命名和對話做起來吧。
9》》自閉症孩子的融合之路，應該怎麼跟學校溝通？
我們希望的融合是雙向，甚至是多向的合作關係。只有當學校、家長、乃至社會能夠團隊合作，融合才能做到位。在這個過程中，最重要的就是溝通，不是一次兩次的溝通，也不是通知一聲就好，而是持續地互動，持續地去交流理解，理解體諒對方的難處，並起一起尋找解決的方式。
關於溝通，可以從幾個方面著手：
1、誠實面對自己，誠實面對學校與班主任：沒有人比家長更加了解自己的孩子，如果藏著掖著，都不把孩子的狀況說清楚講明白，給學校和班主任提個醒，並且分享成功教學的一些竅門，也無怪乎學校會對我們的孩子另眼相看。真正的問題不在於這頂自閉症的帽子，而在於我們自己沒辦法面對這頂帽子。
2、認識學校，認識老師，認識同學，認識學習的環境：每個孩子進入一個新學校，都需要熟悉並且適應這個新的環境。我們的孩子需要這個過程，做家長的也需要這個過程。因此我們得去學習學校的日程規則、老師的風格習慣、學校的文化氛圍，以及整體環境的支持系統。只有當我們彼此瞭解，互相體諒，才能提出並且執行合適的教學方式！
3、有限度地加入陪讀老師：每個特殊孩子都不一樣，需要的服務與支持也都不一樣，我不會說每個孩子都需要陪讀老師，但是如果對孩子的學習有幫助，對課堂的秩序有幫助，那麼我強烈建議跟學校溝通，讓陪讀老師“暫時”跟著孩子，輔助孩子融合。
為什麼還要提到“暫時”和“有限度”呢？所有的輔助都是為了要銜接孩子目前的能力與未來的目標，最終我們希望孩子能獨立。因此陪讀老師的不是漫無限制地引入，而是隨著孩子能力的提升，能慢慢撤出，讓孩子真的成為融合課堂的一份子。
10》》自閉症孩子的未來，你們想好了嗎？
先來問，自閉症孩子的未來，你們想好了嗎？
簡單來說是想不好的，因為這裡的因素很多，也有國情的關係。我特別強調說下，對於那些剛剛診斷的或者小齡的自閉症孩子，你去想未來的話，可能往往想的都是一些負面想法，都是給自己增添焦慮的一些想法，這是沒有必要的。
我們要想的是，對於這些小齡孩子來說，接下來的3個月、6個月，你要達成什麼樣的目標。太遠的事情，想了也是白想。
焦慮的想法我們都有過，例如，以後這孩子不說話，被人欺負了，他都不會告狀。這種想法就是很負面，很焦慮的想法。還有，以後我就算掙了錢，他也花不了，也沒法花，進而想到會被那些什麼推銷偽劣產品的人盯上。
但你還是要往好了想，例如再過個幾十年沒準特效藥物出來了。但其實比這種特效藥出來的可能性更高的想法，應該是再過二三十年，AI智能機器人生產出來了，機器人的照顧和幫助可能比家長還無微不至。所以，往好了想，往壞了想，都是為了給孩子未來設想。
不過，想來想去有什麼用呢？
反而你眼下能抓緊做的，接下來3個月、1個月，甚至一週之內，你要教孩子什麼？你要讓孩子取得哪些進步，這些更值得我們去關注。我建議，小齡的家長關注當下，少去想未來，一步一步走吧！以上10個問題看得意猶未盡？
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