白血病女孩在武漢中斷檢查1個月 父親:藥都沒了只夠最後3天


2019年7月,15歲的花蕊確診白血病,之後在武漢接受化療。 2020年1月20日,因女兒治療費告急,走投無路的父親花燚趕回河南老家信陽借錢。 兩天後,武漢疫情暴發,宣佈封城。23日凌晨,花燚迅速收拾行囊,帶著從老家借來的1萬元趕回武漢。他說,“這個特殊時期,我不能丟下女兒不管,我要陪著她挺過這個冬天。”

花蕊剛滿15歲,如果不生病,她應該上高一了。2019年6月28日,參加完中考的花蕊左眼突然出現重影和斜視,7月8日在武漢同濟醫院確診為急性淋巴細胞白血病。“爸爸,你能救我嗎?我想活下去,我還想上學。”花蕊在同濟醫院的走廊裡痛哭,42歲的花燚不知所措。在確診前一晚,花蕊得知自己中考考了544分,這個成績能上縣重點高中。錄取書和診斷書一起到來了。

確診當天,花燚就安排女兒住院,自此這對父女在武漢踏上“抗白之路”。父親成了24小時“貼身保姆”,哪怕輸液到凌晨2點,他也要守到女兒睡著後才去休息。 “蕊兒母親在孩子6歲時發生意外去世。”花燚說,“這輩子我沒有盡到一個做丈夫的責任,虧欠妻子太多了,孩子也沒有了媽媽。現在我只能好好彌補蕊兒。”


經歷4次化療,花蕊病情穩定,醫生建議儘快移植,才有希望活下去。2019年10月31日,花蕊進倉,花燚為女兒捐獻骨髓。12月底,花蕊出院。主治醫生叮囑,“花蕊移植後的抗排異時期最為關鍵,她一定要一週一次,定期複查反饋,稍一感染,就會有生命危險。”為此,花燚在醫院附近租下一間乾淨廉價的出租屋,父女、孩子姥姥三人擠在一起。

2020年1月2日,花蕊在出租屋迎來15歲生日,花燚特意為她買了一頂漂亮的假髮,花蕊露出了久違笑容。他說,這是父女倆9年來最溫暖的時光。

花蕊移植後恢復得不錯,唯一令父親頭疼的是費用問題。半個月後,武漢疫情暴發,他刷著網上鋪天蓋地的消息,擔心和恐懼在一天天滋長。 “我得回趟老家借錢,蕊兒的治療費現在撐不了多久了。”1月20日,花燚把孩子交給姥姥照顧,自己返回200多公里外的河南商城縣,四處籌措孩子的救命錢。

1月22日,花燚整夜無眠,一直翻身到次日凌晨。“2點多,武漢宣佈要封城,市內公共交通暫停。那時候我還沒睡,當時只有一個念頭——要立刻回到武漢,回到女兒身邊。” 花燚連夜收拾行李,清晨終於找到一輛去武漢的順風車,帶著借來的1萬元,回到了武漢的出租屋。“爸,你真的回來了。我好怕你回不來了。”花蕊一見父親就嚎啕大哭,花燚卻不敢靠近,只能站在2米外安慰著。

1月24日除夕,家裡沒有食物,花燚不得不出門。但口罩所剩無幾,他只能戴著昨天用過的一次性口罩,用雨衣做防護服。回家後,花燚把雨衣放在客廳窗口通風,“下次出門還得穿”。 中午,花燚炒了一盤青菜,女兒獨自在房間吃飯,花燚和姥姥則在客廳吃麵。父親自嘲,哪怕是除夕,餐桌上也沒有一盤葷菜。


封城後,花燚心裡沒底,但為了女兒安全,他自己必須出去尋一些必需品,可口罩、酒精、消毒液供不應求,個別藥店還能限量供應口罩,但更多都已斷貨。“這些物資是我們白血病家庭生活的必備品,現在斷了,女兒感染的風險更大了。”

更大的問題在於,花蕊需要1周去醫院複查1次。“但科室門診現在不能做檢查,只能去急診。”花燚說,“女兒最後一次檢查是1月15日,22日的定期複查因為我在老家耽誤了,回來就封城了。算到今天,我們已經1個多月沒有去檢查了,因為害怕女兒被感染,要知道,對於白血病患者來說,感染是要命的事情。所以,女兒的血項、肝腎功能、血藥濃度、鉅細胞病毒等情況,到現在都是未知的,我每天都提心吊膽,害怕她會倒下。”

除了口罩緊缺和檢查異常,花蕊每天必吃的抗排異藥物也快斷了。如今同濟血液科對非住院患者,已經關閉,花燚原本可以去科室開藥,如今只能去藥房。 幸好,花燚從病友那挪借了一些抗排異的藥物,能勉強支撐月餘。然而,花蕊需要的抗真菌藥物只夠維持3天,這些藥從藥房開不到。“一旦停藥,女兒的抵抗力將會受到挑戰,身體各個器官會更容易被感染,在這個特殊時期,更可能是致命的威脅。我們也不知道怎麼辦,正在四處詢問。”花燚說。


在這個特殊時期,在武漢的人都面臨著疫情威脅。而所有的白血病人,面對的挑戰比普通健康人,要大得多。 “有些病友,沒能及時進行移植;有些面臨化療輸血血荒;有些本該住院,卻被要求呆在家中;有些,像我們一樣,缺口罩、缺藥、在原本抵抗力就低人一等的情況下,面對疫情遭受更大威脅。”花燚說。

如今,這座城市正在拼盡全力,抵抗疫情。幾乎每一個人都期待,春暖花開的時候,與老友重逢,痛快哭一場、喝到不醉不歸。但花燚只奢望,女兒能夠有神仙護體,堅持到櫻花盛開的時節。 “我們只能奢望,女兒的抵抗力足夠強大;我們只能奢望,這場疫情趕快離開;我們只能奢望,老天對於我們這些本來已經苦命的人兒,多一點點仁慈。”


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