03.04 女兒患重症多家醫院勸放棄,蓬頭垢面的我托起女兒離開醫院


“你別打電話了別說話了,就知道打電話,你就不知道陪我玩”,妞妞一次又一次的喊著我。妞妞希望我能多陪她玩一次熟悉的遊戲,想多聽一次我說話的聲音,想我的全部僅屬於她一個人到永遠永遠。 我最愛我的小寶貝了,百般忙碌的我幾乎整天都在為求醫問藥的事忙昏了頭,電話打個不停。圖為 我和四歲的小女兒妞妞在一起

我是王國強,來自陝西省咸陽市旬邑縣一個國家重點扶貧的革命老區,我有兩個兒子、一個女兒,一家人生活的平靜幸福。然而,2018年12月初,小女兒妞妞突然左側太陽穴位置長出一個米粒大小的包,幾天後長大到黃豆大小。我帶著她到西安一三甲醫院就診,醫生看著化驗單,臉色都變了,瞪著我的眼睛說,壞了,孩子得了惡性腫瘤。

經檢查,孩子左側顱外為惡性腫瘤症相,醫院為孩子做了長達9個小時的頭皮切開腫瘤切除手術,傷口長達20cm,術中多次下達病危通知。然而,術後複查,醫生在孩子腹部左腎上腺又發現了一個腫瘤包塊,腫瘤包繞了腹部主動脈和左腎靜脈,伴周圍淋巴轉移,再一次下達病危通知。病理報告顯示,孩子得了號稱兒童癌症之王的神經母細胞瘤。突如其來的噩耗讓我這個七尺男兒哭成爛泥,使盡全身之力牽住我女兒的小手不放,撕心裂肺的長嘆大哭


看著虛弱的女兒我生怕她瞬間永遠而去,醫院裡電梯要等好久才是一趟,我每天就爬16層高的樓,每一次來去都用盡自己最快的速度,想把自己時時都放在女兒剩餘的時間。佩奇,喬治,糖果,鉛筆,只要妞妞想要的東西我都跑著去買,回來還沒站穩又跑出去,多次滑倒摔傷,難過的我忘記了所有,爬起來又跑,有一天跑了30多次近500層樓,就這樣艱難的守護著妞妞23天直到她的頭部傷口癒合。圖為 我和傷口癒合後的妞妞在醫院合影。

經醫院多科室會診孩子腦部位腫瘤屬於遠處轉移病灶浸潤顱骨腦膜,治癒率微乎其微,再次手術毫無意義,只是讓孩子多增加一次痛苦。醫生告知說,還是讓孩子開心度過為數不多的時光吧。臘月的西安,寒冷刺骨,蓬頭垢面的我托起沉睡中的女兒離開了醫院。我每天都在病友群裡找辦法,帶著妞妞跑了全國的幾家大醫院,都被告知治癒率極低,委婉的讓我轉院。幸遇浙江的一位主任,為妞妞做了腎部腫瘤切除手術,保住了妞妞的左腎。

經多方查找和諮詢,神經母細胞瘤的治療包括化療、手術、幹細胞移植、放療和免疫治療,然而我的經濟卻支撐不住了。孩子生病短短几個月就花費了53萬餘元,國內治療神經母細胞瘤費用在200萬左右,除了我們自己的存款、借款、貸款、賣掉宅基地的錢、民政局臨時救助和社會籌款,依然距離甚遠。今年9月我們來到天津治療,在妞妞病情稍微穩定的時候,我就出去打零工賺錢。圖為 剛到天津時,我疲憊的躺在外面就睡著了。


為了省錢,我們租住了醫院附近50元一天的出租房,由於是五樓,我們都要抬著妞妞和小推車上樓。之前醫院讓我們放棄治療的時候,妞妞的媽媽曾一度想要輕生,現在妞妞病情好轉,媽媽也彷彿充滿了力量,一口氣就能抱著妞妞和小車走上五樓。

目前妞妞已做了9期化療,準備11月開始進行自體幹細胞移植。圖為 第一次採集幹細胞手術後,妞妞過敏臉上身上起了大片的紅斑,難受的捂住了眼睛。每一次幹細胞採集手術都是一個坎,妞妞已經採集了四次。

我女兒真是懂事又勇敢,吃了這麼多苦,進手術室都沒有哭過,她還說做了手術肚子裡的大蟲子就沒有了。圖為 出手術室時,醫生看到妞妞這麼乖,獎勵了她一個漂亮的佩奇棒棒糖。

妞妞從小就愛跳舞,只要能起床,她就會不停的跳舞,即使那時候醫生說她活不過兩三個月的時候,她也快樂的在病房走廊裡跳舞。看到我女兒,我就覺得無論如何我要救她,我和她在一起的每一妙都覺得是那麼珍貴。圖為 妞妞在病房裡跳舞。

妞妞還是個特別調皮的孩子,我們有一次在天津的公園裡玩,孩子看到有個洞,還爬進去了。哎,每天看到我女兒這麼可愛,我已經瀕臨崩潰的心和身體,就好像充了電一樣,又開始面對新的一天。

妞妞很喜歡超市裡這個像手機一樣的玩具,售價18元,這幾乎是我們一天的飯錢,我狠了狠心,沒有給孩子買。

在幹細胞移植前的這幾天裡,醫院允許我們做完檢查可以回家。走在路上,我一邊走一邊跟妞妞聊天,她常常說的我哈哈大笑,她說想買口紅把自己打扮得漂漂亮亮。

在出租房,我們一家難得合了影。算算我們夫妻陪女兒抗癌已經行了萬里路爬了萬層樓,我對妞妞說,爸爸媽媽會一直陪你到永遠,你若不在,爸陪你同行。

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