03.03 4歲失語女童多病纏身,“重生”後奇蹟發聲!耳聾奶奶淚流滿面


“家……家……”2019年11月30日,武漢兒童醫院血液腫瘤科,4歲重型再生障礙性貧血女孩黃玥霖經過35天的“閉關”終於可以出倉了,奶奶和爸爸早早等在倉外。就在醫生做完各種檢查後,奇蹟竟然發生了:患有語言一級障礙的小玥4年多來第一次開口了,努力而艱難地喊出了一個“家”字。爸爸和媽媽都驚奇而激動,而奶奶也淚流滿面,雖然耳聾了好多年,什麼也聽不見,但她看懂了孫女的話,猜透了孫女的心:過年了,孫女想回家。

小玥霖2014年12月出生湖北省江陵市普濟鎮古樹村,初為父母黃健和妻子高興不已,當一家人還沉浸在喜悅之中時不幸的消息卻一個接一個,一個月時小玥頸部發現血管瘤及時做了手術、三個月時發現有先天性心臟房間隔缺損病和肺動脈狹窄,一歲時還不會講話又被鑑定為語言一級障礙。小玥跌跌撞撞長到4歲,一家人打算借錢儘快給孩子做心臟和肺動脈擴張手術,可還沒來得及手術一場更大的災難又降臨在可憐的小玥身上。

2019年3月,小玥持續發燒,手上腳上出現些小紅點,在當地醫院打針吃藥始終未見好轉,反而情況越來越嚴重,可小玥不會講話,父母無法知道她到底哪裡不舒服。心裡著急的黃健和妻子只能再次帶著女兒到省城武漢進一步檢查確診。武漢他們太熟悉了,這幾年因為心臟病和語言障礙,每年父母要帶著小玥來武漢亞洲心臟病醫院和省婦幼兒童醫院好幾次,每次檢查完都開一堆藥品針劑回家,但這一次他們卻被留在了醫院。


經過細緻的檢查小玥被確診為重型再生障礙性貧血,血小板已經掉到了個位數,十分危險,隨時可能發生意外,醫生要求立即住院輸血、輸血小板。當知道女兒所得的病不亞於白血病,有可能終身要靠輸血、輸血小板和吃藥打針才能活命時,孩子媽媽忍不住放生痛哭,而黃健也是心如刀絞,他們不敢想象已經滿身傷病,才4歲多的女兒如何能夠承受這命運的摧殘,面對這殘酷的未來!

無法選擇,不容糾結,只有接受現實,堅強面對,按照醫生制定的方案開始治療。小玥的骨髓造血功能幾乎喪失,最基本的治療就是每7天輸一次血小板,半個月輸一次血紅蛋白,然後每天還要服用環孢素、復康挫等六七種藥,即使順利不感染一個月下來也得四五萬。可由於小玥霖體質弱偏偏經常發生感染,而一個感染就得多花好幾萬,這讓黃健和妻子感到巨大的壓力。黃健只能回到家打工掙錢,把帶孩子治病的重擔交給母親和妻子。

“老天太不公平了,你不讓孩子講話,為什麼還不給孩子一個好身體?孩子命太苦太苦……”玥霖媽媽講起女兒的病忍不住啜泣起來。由於血源供應緊張,小玥有時不能及時輸到血,就會渾身無力,臉色慘白,甚至鼻子牙齦出血,而有時醫院又沒有床位,黃健只能抱著女兒在醫院走道里輸血過夜。但更讓他和妻子心疼的是因為環孢素的影響,女兒的毛髮瘋長,牙齦腫脹牙齒鬆動脫落,因為病痛的折磨,本來乖巧的女兒脾氣也變得異常暴躁。


但命運並沒有垂青可憐的小玥霖,幾個月治療下來,小玥霖的病情沒有控制住,輸血輸板的頻率越來越密,有時第一天剛輸板,第二天血小板就掉下來,情況十分危險,醫生建議儘快移植,30萬的移植費用卻讓一家人望而卻步。“她才4歲多,親身骨肉,我們能放棄嗎?良心一輩子過不去!”孩子爸爸黃健哽咽著。黃健四處借錢,可好多人勸他反正孩子本來身體就不好,他們又窮不如干脆放棄,黃健心寒也能理解,不是自己的孩子不會知道其中的痛。

小玥生病後最難過的人是奶奶,老人不知哭了多少次。老人中年時耳朵因病失去聽力,前些年老人因為急性膽囊炎切除了膽囊,不久又因為病情嚴重切除了一個脾臟,而且存在嚴重的肝硬化,需要常年吃藥。兩次手術不僅花了光了家裡的積蓄,肚子上留下了長長的傷疤,而且從此幹不了體力活。老人一直覺得自己拖累了家人焦心憂慮,孫女生病後,更是難過堅決不肯再花錢吃藥。孫女是她從小帶大的,她最懂孫女的心,為了孫女舍了命她也願意。

“能省一分錢是一分錢,我們省一分女兒就多一分希望!”每次從老家返回醫院,瘦小的玥霖媽媽總是肩背手提,沉甸甸的油和各種小菜都是孩子爺爺在家種的。她們在醫院附近租了一間小房子,自己開火做飯既節約也衛生。因為中華骨髓庫沒有及時發現合適的配型,小玥只能繼續靠輸血輸板和吃激素等藥物保命,而借來準備移植的錢又被用去了大半,一家人憂心如焚,不知合適的供體何時能出現,只能處處節約。


10月底終於盼來全相合的配型,可移植的費用卻又一下難以借到。孩子病情危急,最終仁慈的醫生特許他們欠費進倉,而進倉的各種生活用品也都還是在小店裡賒來的。孩子媽媽小心翼翼在倉裡照顧著女兒,而小玥也勇敢地配合著醫生的治療,她彷彿也知道這重生的機會來之不易。小玥頸部置下了靜脈港,一個素不相識的捐獻者的造血幹細胞緩緩流進了玥霖小小的身體,這些“種子”將讓小玥的身體煥發活力。

倉內費用日以萬計,催費清單一張接一張,黃健賣掉了老家的房子,舅舅賣掉了幾畝蝦田,加上信用卡刷卡總算交齊手術費,也迎來了玥霖出倉的日子。出倉前夜小玥興奮得一晚上摟著媽媽。第二天一大早黃健和母親早早就等候在移植倉外,小玥看著窗外的親人開心地手舞足蹈,突然奮力地喊出了“家……家……”黃健和妻子驚奇不已,奶奶聽不見卻看懂了孫女的心,她流著淚告訴兒子孫女想回家了。快過年了,誰都想回家,孩子也是這樣。

但小玥回家的願望落空了。移植出倉後的小玥猶如剛出生的嬰兒,是抵抗力最弱的時候,任何一點“風吹草動”都可能帶來致命感染,而且潛在的排異風險也是康復之路上的攔路虎。抗感染和排異治療並不亞於移植的艱險,而且每個月藥物和複查費用仍高達三四萬元,後期至少需要三十萬元,這對於黃健一家來說毫無辦法。因為母親治病本就家底空空,而小玥花費的50多萬除了賣房賣田,將近一半都是借款,再借錢幾乎是天方夜譚。


“上帝給孩子關上了一道門,卻沒有給孩子打開一扇窗!但我們堅信孩子會好!”黃健十分堅定。小玥在出倉那天喊出一個字,他們以為奇蹟會發生,以為沉寂了4年多的女兒從此可以開口講話,可是玥霖依然僅僅只會一個“家”字。黃健希望女兒能翻過這個“坎”,然後再借錢給她做肺動脈狹窄手術,然後再進行語言物理治療,醫生說孩子恢復正常希望很大。


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