“爸爸，如果我不在了，把我的骨灰撒在大海里吧，這樣我就能天天看到爸爸了。”這是一名9歲癌症患者的願望，他叫魏子鑫，來自江蘇省徐州市睢寧縣慶安鎮邱圩村458號。他患橫紋肌肉瘤已近一年。父親魏偉當了10年船員，在家的時間不超過兩年。鑫鑫一直想看真正的大海，但因為身體虛弱無法遠行，一直未能如願。在北京治病期間，魏偉帶鑫鑫到湖邊“看海”，也算暫時滿足了孩子的願望。
治病的日子很孤單，不去醫院的時候，鑫鑫只能呆在狹小的出租屋內，看看窗外的風景，觀察和自己一樣孤獨的小魚。鑫鑫所患的橫紋肌肉瘤，是起源於橫紋肌細胞或向橫紋肌細胞分化的間葉細胞的一種惡性腫瘤，是兒童軟組織肉瘤中最常見的一種，發病部位不同，通常表現出不同的症狀。這個病的發病年齡多在10歲以下，男孩多於女孩，臨床特徵是急速發展的眼球突出和眶部腫塊，同時有眼眶佔位性病變和炎症的表現。
鑫鑫的第14次化療換了新方案，每次上藥的時候都很痛苦，媽媽也只能心疼地安慰鑫鑫。父親長期在海上，母子倆相處時間長了，鑫鑫有些心事只願意跟媽媽講。十年前，魏偉遠赴南美洲出海，出發時妻子懷孕5個月，回來時鑫鑫已經10個月大了。魏偉看到孩子又驚喜又陌生，直到一個星期後孩子才讓他抱。2011年小女兒出生時，魏偉去了墨西哥，靠港打電話才知道是個女兒。
懂事後，鑫鑫對父親的歸來，總是翹首期盼。兩年前，魏偉有一次回家，帶鑫鑫到徐州的湖邊遊玩，拍下了這張照片，那時鑫鑫身體還很健康，笑容十分惹人喜愛。在海上，魏偉最幸福的事，就是翻看手機相冊裡孩子的照片，每看一張照片，就會想起一段故事。然而，因為與妻兒聚少離多，魏偉的美好回憶總是不連續的。
在香港開往泰國的航線中，魏偉正在做氣割工作。這是2017年4月的情景，此時他在船上已有八個月了。雖然一路上風景如畫，但魏偉無心欣賞，他唯一的念頭就是早點回家。平日在海上，他最渴望的就是能和家裡打一通電話，每每快靠岸時，他就會打聽什麼時間會有信號，提前設置鬧鐘提醒，就為能聽到那句久違的“爸爸”。因為濃烈的思念，魏偉在海上經常會夢到兩個孩子，哭醒了好多次，醒後仍然無法平復自己的想念，得繼續哭下去才行。
一個出海週期結束，船馬上要起航回國了，魏偉和搭檔在船上看夕陽，望著回家的方向。魏偉總覺得，自己對兩個孩子虧欠太多。孩子稍大懂事一點後，每次父親上船前，他們就會天真又無奈地問：“爸爸，你啥時候能不跑船了？”每當這時，魏偉都如鯁在喉。一家四口的生活開銷全靠他出海掙錢，本想著再出一次海，等經濟緩和些了，就安心在家找份工作陪陪孩子，沒想到，厄運就此來臨。
鑫鑫確診為橫紋肌肉瘤是在2017年5月20日。魏偉在海上與家裡通話時，妻子說鑫鑫最近瘦了不少，走路沒勁，檢查肝功能也不太正常。魏偉心驚膽戰，急忙趕回家帶孩子到北京檢查，最終確診為橫紋肌肉瘤。剛入院時鑫鑫全身有100多個腫瘤，屬於全身多發性，必須進行局部手術和化療。經過多次化療，鑫鑫狀態好了一點，他迫不及待地要走動一下，由於身體還很虛弱，就由爸爸攙著行走。這讓魏偉想起鑫鑫兒時學步的樣子，但心境卻大不
4月9日，媽媽王蓉陪床一整夜後，趴在床上打了個小盹。王蓉對孩子和這個家庭付出很多。為了讓化療中的兒子吃得好，她早上五點就到早市買菜。因為忙於給孩子看病，魏偉壓根想不起自己的生日，王蓉卻偷偷買了一個生日蛋糕，對他說：“老公，八年了，你沒在家過過一個生日，今年你在家了，祝你生日快樂。”魏偉一開始看到蛋糕並不高興，覺得浪費，但聽了她這句話，心裡卻很不是滋味。“一直給孩子看病，我早已忽略老婆的感受和處境”
鑫鑫平常生活很單調，夫妻倆決定教他學下象棋。馬走日，相飛田，兒子很快就學會基本的走法。他和爸爸拉勾約定：如果他下棋贏了，等他好了一定要帶他到大海邊痛快地游泳。經過14個療程後，鑫鑫的病情得到了緩解。北京兒童醫院的醫生和美國波士頓兒童醫院也有過交流，目前定製了最有效的藥物和化療方案。醫生說，鑫鑫一直在創造奇蹟。鑫鑫經常跟爸爸說：“爸，放心。我答應過你要挺住的，沒事兒。”
如今因為沒有了收入來源，不能繼續給孩子最有效的治療，這讓魏偉心如刀絞。不得已換成價格稍便宜的藥物，沒想到鑫鑫對藥物反應太大，吐血、骨質受損，還出現了後腦可逆性綜合徵，疼得整夜睡不好覺。魏偉得知兒子因藥物副作用吐血時，忍不住哭起來。兒子吃了那麼多苦，自己卻不能分擔哪怕一點點。
鑫鑫如果不生病已經是三年級了，在身體狀態好的時候，父母會陪他一起做功課。看著乖巧又上進的兒子，魏偉夫妻決定，不管怎樣都不能讓他受更多的苦。可是前期已經花了50幾萬，後續還有12個療程，大多使用進口藥物，費用高達60萬。魏偉夫妻希望能給孩子最好的治療，無奈之下，他們決定求助於社會，希望鑫鑫能繼續創造醫學奇蹟，有更多的時間享受曾經缺失的父愛。
在北京的一個小湖邊，倆人擊拳約定，“兒子加油，等你好了，爸爸一定帶你到真正的大海上，坐一坐爸爸工作的大輪船。”如果你想獻出一份愛心，可以複製鏈接https://www.qschou.com/project/index/9f750d52-b7ce-4171-926a-6acf3bfd6369在瀏覽器中打開，完成捐助。也可以掃描後面一頁的二維碼進行捐款。
可將二維碼保存至手機相冊，打開微信“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別，即可獻出你的愛心，完成捐助。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，善款由發起方直接資助受助人進行治療，並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話：4009-010-919同時，今日頭條正在招募公益攝影師，詳情請見最後一頁。
報名請發送簡歷至[email protected]，請寫明：個人簡介+攝影代表作3篇+如能附上對公益攝影的理解更佳。希望參與的攝影師能夠具備以下條件：①攝影功底紮實，對攝影語言有深刻的理解，知道如何用照片講好故事，並有一定圖片編輯能力；②有不錯的文字能力，尊重事實，準確、真實地講述受捐人的故事；③有同理心，熱愛公益；④有一定的公益項目或相關拍攝經驗，可以加分。
分享到:
