#自拍我的故事#我叫張莉，今年四十有六，家住安徽省阜陽市臨泉縣高塘鎮。今天要講的是我和我的兩個“漸凍人”兒子的故事，作為一位母親，最悲痛的事情莫過於看著和我生活在一起的兩位兒子的病情一天比一天加重，作為母親的我，卻無力挽回，離我而去。轉眼間兩位兒子先後分別有六年、七年了，這些年我無時無刻不在想念與我陰陽兩隔，在天堂的兩個兒子。
我的大兒子叫高文強、小兒子叫高文剛，分別出生於1995年、1998年，兄弟倆年齡相差3歲。2003年，在安徽省阜陽市臨泉縣高塘鎮老家剛讀完一年級的大兒子文強，當時只有9歲，總覺得渾身沒力氣，走路兩腿發軟，經常摔跤，漸漸地，情況變得越來越嚴重。
看著活蹦亂跳、非常開朗的兒子變得萎靡不振。我和老公高玉洪嚇得趕緊帶著兒子到阜陽人民醫院、鐵路醫院進行檢查，跑遍阜陽大大小小的醫院，始終沒有明確的診斷結果。草藥、中藥、偏方、處方、推拿、針灸……我們想盡了所有醫療的辦法，兒子的身體狀況卻每況愈下。
後來，我和老公又四處奔走，帶著兒子到醫療條件較好的上海兒童醫院、瑞金醫院檢查治療，經過醫院診治，大兒子文強患的是醫療行業目前尚無法醫治的進行性肌營養不良病症。
醫生告訴我們，這是一種隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，使行動能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力的疾病。而且男孩遺傳的可能性比女孩更大，當聽說我們還有一個比大兒子還小3歲的弟弟時，醫生友善地提醒我們夫婦，要做好充分的思想準備，盡最大可能照顧好孩子。
醫院的診斷對我們夫婦來說，不啻晴天霹靂。當時拿著醫院開具的病情診斷書，彷彿拿著一紙死刑判決書。我都不知道是怎麼回到老家的，每天都是以淚洗面。大兒子病情發展和醫生的判斷完全一樣，慢慢地，連路也不能走了，全身軟綿綿的，沒有一丁點的力氣。
眼睜睜看著活潑可愛的兒子變得瘦骨嶙峋，意志消沉，身體一點點垮下去。對作為母親的我來說，無論是身體和心靈，每天也都在經受痛苦的煎熬，好象在割自己心頭的肉一樣，心如刀絞。
屋漏偏逢連夜雨，噩耗接踵而至，2006年，二兒子文剛也出現了和哥哥一樣的症狀，走路時跌跌絆絆，總覺得腳下被什麼東西絆了一樣，經常摔跟頭，渾身也是有氣無力。
陪大兒子去上海看病時醫生的話言猶耳畔，難道二兒子也患上了和他哥哥一樣的病？不祥的陰影再次籠罩在我和老公心頭，儘管殘酷的現實擺在面前，但我和老公還是心存僥倖，帶著9歲的文剛再次啟程去上海檢查治療。事實再次驗證了醫生的診斷，文剛患的是和哥哥一樣的病。
聽了醫生的診斷，對身國母親的我來說，覺得老天對自己太不公平了，讓自己享受做母親倖福的同時，卻又和自己開了一個天大的玩笑，剝奪了一個母親看著孩子健康、快樂成長的自由。 那一刻，真想一死了之。但我不能死，自己死了，兩個兒子怎麼辦？既然生了他們，就要承擔起做母親的責任。讓他們享受和天下所有孩子一樣的母愛。有媽媽在，天就不會塌下來。
為了給孩子治病，三年多時間裡，不僅花光了本來打算造新房子積攢的四、五萬元積蓄，還跟親友借了幾萬元。兩個兒子的病情，讓原本就不寬裕的家庭更加雪上加霜。
這是兩個兒子沒有患病前合影留下的照片，看著照片上活潑好動、聰明伶俐的兩位兒子，我真希望這一切都是假的。兩個兒子雖然離我已經有 幾年了，現在經常還會翻看兒子生前的照片，感覺兒子好象始終沒有離開過我一樣。
2005年，我和老公帶著兒子到外地一家玩具廠打工，全家6口人當時就靠老以每月打工掙的2000多元維持生活。由於孩子基本喪失運動能力，吃喝拉撒全部需要有人照料，我只能留在家裡照顧孩子。為了減輕丈夫的壓力，我在照顧孩子的同時，到玩具廠接些簡單的活在家裡做，每月也能增加幾百元的收入。
出來的幾年間，全家6口人就擠在一間十多平方米的小房子內，而文強、文剛兄弟倆，每天只能待在床上，家中惟一一部小電視也成為兄弟倆打發時光最好的“朋友”。吃喝拉撒都只能在床上。
回想兒子患病的這些年，真感覺往事不堪回首，病重的時候，大兒子文強瘦得皮得骨頭，體重最多也就六七十斤。多年患病，加上長時間悶在屋子裡，孩子如今變得沉默寡言，話非常少，還經常偷偷流淚。小兒子文剛，雖然吃得下，身體養得也挺壯實，也是和哥哥一樣，一點力氣也沒有。
由於多年臥床，文強脊柱已經嚴重扭曲變形。無論是坐著、還是躺著，時間稍長一點點，都會非常疼痛。正常人看來非常簡單的翻身，也要在外人的幫助下才能完成。為了防止長時間的臥床感染褥瘡，除了定期給孩子擦洗身子外。每天要給孩子翻身至少十多次。為了撐起全家人的生活，老公每天起早貪黑，一早就要上班、晚上要六點才能下班回家。
兒子患病的那些年，我幾乎都是寸步不離陪伴在兩個兒子身邊。現在想想那些年生活儘管艱辛，但只要每天陪著兩個兒子，我就覺得特別踏實。不管將來怎樣，我都不會放棄。
有時候我在家中，手裡的活兒多，忙不過來要趕工，大兒 了文剛就會要求幫媽媽剪線，手腳不靈便，普通人幾分鐘就能完成的事他忙活半天也弄不開。
文剛流著淚說他最大的心願就是想賺錢養活媽媽，說著說著他就剋制不住會流淚，手抬不起來擦眼淚，只能低頭趴向手背蹭。
兒子生病後，我通過網絡以及和一些患兒的家交往中，也逐漸瞭解到，“漸凍人”緣由一種可怕的遺傳性神經系統疾病。病發後，那些朝氣蓬勃的人會慢慢失去所有的運動能力，最終像被冰漸漸凍住一樣難以動彈。“漸冰人”的思維和感覺絲毫沒有受到損害，人們又把他們稱為清醒的植物人，活著的木乃伊。
2013年的臘月，對於我來說是個特別寒冷的冬天，19歲的大兒子文強世的。相隔一年後，17歲的二兒子文剛也隨他哥哥而去，兩個兒子相繼去世後 ，把我的心等於也掏空了。
現在兩個兒子先後離我六、七年了，這些年我仍然無不無刻不牽掛著已經隨我而去，在天堂的兩個兒子，身為媽媽的我，最大的悲痛就是無心保護自己的孩子，有來生我還想與你們同為母子。在這裡我也期盼隨著醫療行業的日益發達，能早點為其他身患“漸凍人”早日研治出可以根治的藥物，讓天下的患兒早點脫離病脫，讓天下患上這種病的孩子的媽媽不再象我一樣整天以淚洗面。
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