03.02 白血病女孩把病房當“課堂”,一邊輸液一邊做題,爸爸心疼哭了


北京博仁醫院的病房裡,陣陣吉他的聲音在整個病房迴盪,周圍病房的病人也都聞聲趕來,現場宛如一個小型音樂會,懷抱吉他的女孩名叫由楊匯,在病房彈吉他唱歌有一年半,每次住院吉他是必帶的,每天下午楊匯只要輸完液,在不影響病友休息的情況下,總會抱著吉他輕輕的彈唱著,不管是什麼歌曲,都難不住楊匯,不過她最愛唱的還是那首半壺紗,喜歡這首歌中讓人靜心的旋律,能夠讓她面對現在的挫折淡然處之。

由楊匯來自山東煙臺福山區,今年剛滿17歲,有著很強的語言和音樂天賦,4歲開始學習聲樂、鋼琴,現已通過聲樂9級鋼琴10級。中學時就開始組建網絡文學社團,多次被學校評為社團業務骨幹,10年的學習生涯獲得榮譽40多次,是一個多才多藝、學習優異的好學生,然而不幸的是2016年3月25日,一次高燒不退中,被確診為急性淋巴B細胞白血病,如今一直輾轉在各地醫院治療,至今未能緩解病情。

在住院化療的日子裡,楊匯從來沒有間斷學習,經常是一邊輸著化療液體一邊自學課本上的知識,而且心態非常好,常給語文老師發信息,讓老師推薦一些好文章,一有時間就會仔細閱讀,然後將感想發給老師讓她批改,楊匯說現在不能學別的,只能多看好文章,來提高自己語文水平。


每次父親提到楊匯都會哽咽,對女兒既生氣又心疼。楊匯在煙臺毓璜頂醫院被確診為急性淋巴B細胞白血病,後轉入天津血液病醫院,進行了12個療程的化療。因病情控制得很好,2017年4月醫生批准出院,只需口服藥物治療,一家人本以為熬出頭了,可是楊匯在家休養的日子裡拼命的學習,有時看書到凌晨,家人多次勸解,她總是說落下太多功課要補回來。由於化療後的身體虛弱,經不起這樣的勞累,2017年7月份病情再次復發。

楊匯病情復發後,於17年8月,在北京博仁醫院進行car-t免疫療法治療,並達到完全緩解,11月初在北京陸軍總醫院進行血緣半相合造血幹細胞移植手術,12月11日順利出倉的楊匯就天天纏著大夫問,能不能彈吉他、做數學題。大夫怕她太勞累就沒有答應。但每次查房時楊匯都會詢問,最後大夫妥協了。從此後,她每天上午做數學題,下午彈吉他,晚上繼續做題。

幹細胞移植手術後2年內身體免疫力極低,要精心護理,以防止感染和各種排異。始料未及的是,今年2月2號,楊匯因感染、藥物過敏,三天時間全身長滿皮疹,雙手雙腳、整個面部浮腫,眼粘膜脫落,嘴巴腫的張不開。過敏還沒控制住,緊接著引發皮膚排異,腿腳疼痛難忍不能站立,腹部疼痛難忍,只能靠靜脈慢推嗎啡止痛,隨後出現肺部感染、病毒感染、胃腸道感染,如今病情危重,全面禁水禁食,每天靠注射營養液維持生命。


孩子經歷著前所未有的考驗,每天被疼痛折磨的痛不欲生,每當疼痛難忍,眼淚不由自主流出來時,、她怕父母難過,趕緊解釋說:爸媽,我沒哭,是它自己流出來的,我真的沒哭…在整個治療期間,媽媽最辛苦,自己懷孕和女兒查出來患病是同一時間段,為了給女兒得到更好的治療和有希望得到臍帶血,拖著身孕全程在天津照顧女兒的起居,直到臨產前半個月才回家產下一男孩,剛做完月子,就帶著兒子到天津繼續為女兒的化療奔波。

病情復發後,父母希望捐獻骨髓,母親因身體原因不適合做骨髓移植供者。做供者的任務落在了父親的身上。一般採集造血幹細胞3個小時就可以完成,可是由總福的血管細,輸出壓力低,整整採集8個小時,胳膊8小時內不敢動一下,還要忍受液體鈣快速流逝的痛苦,不時出現腳抽筋,手腳、嘴唇發麻等症狀,採集完成後整個胳膊休整了一天一夜才能恢復活動整個過程簡直是在用自己的命換女兒的命。

從被醫院確診,到今天為止還在醫院裡繼續抗排異治療,兩年零2個月的治療時間裡,共花治療費220多萬,身邊親屬和朋友都已經借無所借。母親說,楊匯太渴望回到學校了,每當她出倉複習數學的時候,總會偷偷地多做一些題。楊匯打算參加明年的中考,還要考個好成績,證明自己生病後也是一名好學生。


得了這個病的家庭都不容易,為了能給孩子看病,付出常人所無法想像的努力和艱辛。夫妻倆曾經說過,只要能給孩子治好病,用我們的命換她的命,沒有一點怨言。孩子還年輕,人生才剛剛開始,對未來充滿了憧憬。現如今孩子治病的費用已經跟不上了,對於一個普通家庭來說,200多萬的花銷已經是債臺高築,可現在病情反覆,每天醫藥費接近1萬,但是做父母的無論如何都說不出那句:孩子,咱沒錢看病了,咱回家吧!

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