#大病家庭的抗疫故事# 我叫高麗娜，今年34歲，我是一個單親母親，命運對我的兒子太殘酷，不僅讓他出生在一個貧困的不能再貧困的家庭，而且在我離婚不久，在2018年9月，兒子被確診為“急性淋巴T細胞白血病”。去年11月，我在今日頭條“感光計劃”講述了我們一家抗擊白血病的故事，（故事鏈接：https://www.toutiao.com/i6754932892381479432/）。到目前為止，我跟兒子已經走過一年半的抗白路了，期間我們遇到過太多困難，沒有錢、沒有住的地方、幾次病危、肺部感染......我們都咬著牙挺過來了。
圖為我隨時看著兒子的心率
今年春節前的最後一次化療，兒子因心律不齊，10天內3次被推進重症監護室，最快一次一分鐘跳到203次，我的神經也跟著這個數字隨時都要崩掉。醫生檢查說是長期藥物刺激導致心臟受損嚴重，年後做心臟手術。
2020年春節前，新型冠狀病毒疫情爆發，我們在長春也受到了影響。上次化療結束後到這次化療前，正是2020年的春節期間，看著手機裡不斷推送的疫情信息，我的心裡更難受了。本來，兒子的心臟就讓我提心吊膽，整天整夜不敢睡覺，白天怕他心跳的太快，晚上又怕他心率太弱，萬一睡著覺心臟不跳了咋辦，越想心裡越亂，在忐忑不安中好不容易熬過了春節。
按照治療計劃，兒子本來是2020年1月28日上療，等療程結束，2月底做心臟手術。然而，受疫情影響，我們所在的吉大一院醫護資源緊張，大病患者的住院時間都要延後，具體哪天不確定，只能等通知。看著兒子的狀況越來越不好，我每天心急如焚地等待著。2月8號，我們終於等來了上療通知，但手術時間遲遲沒有確定。
圖為醫用酒精和循環使用的口罩
疫情期間，對我們來說另外一個困難就是物資的短缺。對白血病患兒來說，口罩、醫用消毒酒精、抗菌消毒液是生活必備品，因為他們比正常的孩子的身體都要脆弱、易感染，任何外界的一點小病菌進入他們體內都可能成為壓垮生命的一根稻草。然而，疫情之下，口罩一下子成了全民必需品。我到處跑，到處打聽，都沒有口罩，我好恨自己之前沒有多囤一點，現在就剩下不到10個N95，這種情況不知道會持續多久，我無法想象兒子沒有口罩怎麼在醫院生活下去。沒辦法了，只能極盡所能的循環使用，高溫蒸，吹風機吹，照消毒燈，一個口罩被用到褪色變形。
圖為我自制的防護罩（病友拍攝）
我一個人既要陪孩子化療，又要一日三餐做飯、送飯，一天來回醫院五六趟。醫院發熱門診是省裡重要的診療點，樓下的很多病房改成了隔離病房。一想到離疫情這麼近，心裡更害怕了。沒有防護衣，我就用雨傘和塑料布做了好幾個防護罩。每天，身高不足一米五的我，揹著高壓鍋（高壓消毒飯菜，防止二次汙染），撐著自制的防護罩走在路上。即便這樣，我也神經高度緊張，帶兒子下樓採血，離得人群遠遠的，隨時拿著酒精噴霧一通噴，好在非常時期大家都理解。兒子不停安慰我：“媽媽，別緊張，沒事”。
我帶著口罩給兒子做飯（病友拍攝）
2月8日，我得了感冒，渾身無力，幸好沒有發燒。我好恨自己，我這個情況沒有人幫忙照顧兒子，萬一傳染給他怎麼辦。只能每天無數次洗手消毒，做飯的時候也帶著口罩。沒辦法，兒子是我的命，拼了命也要守護好他。送完飯晚上我回到出租屋，跟兒子用手機視頻，兒子說：“媽媽，親親你，做個好夢。”看著聽話懂事的寶寶，我心裡很欣慰，別人說養兒防老，我養兒是為了給自己一個活下去的希望。
圖為晚上手機視頻跟兒子互道晚安（病友拍攝）
作為一個常年陪兒子抗擊白血病的母親，我能體會家人面對死亡威脅時的痛苦和無奈，我跟兒子能走到現在多虧了無數陌生的好心人的幫助，面對這場災難我也很想做點什麼幫助別人。但是，我現在能做的就是保護好我們母子，不亂走動不接觸，做好自己該做的事情。我每天都誠心的祈禱，願疫情早日結束，願每個人都平安。
如果您願意幫幫這家人，可打開鏈接：https://www.shuidigongyi.com/gongyi/case/PF396676287395282944?channel=BD_jrtt_null&platform=tt 進行愛心捐贈
感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
閱讀更多 老三拍天津 的文章
關鍵字: 2020做更好的自己 熊貓寶 不完美媽媽
