骨髓移植後的第二年,她上學了,爸爸:這一切像夢一樣


2019年9月1日,9歲的婷婷終於走進了教室,這是婷婷骨髓移植後的第二年,離脫白還有3年,看著小姑娘臉上燦爛的笑容,突然發現所做的這一切都值得。再次聯繫到婷婷的爸爸東明,問他有建議對白血病患者家屬說時,他說:不管面對多大的困難,都要無愧於心!

很興奮的和筆者說:婷婷現在能上學特別開心,每天做息都很有規律,放學回家就把作業做完了再吃飯,每晚十點鐘前睡覺,早上七點前起床上學,這些規律以前從來沒有過。這一切幾年前他想都沒有敢想過,就像夢一樣!

2015年8月,因為婷婷要上幼兒園,爺爺奶奶帶著她從打工的鎮子回到了老家,回家後只一個多月婷婷就開始生病,經常感冒、發燒,去縣醫院檢查,醫生說她得了白血病。全家人嚇呆了,這麼懂事的孩子,全家人都捨不得,不管怎樣他們都要給玉婷治病。本以為在老家廣西的醫院做完化療就能再回幼兒園,但第7療後骨穿顯示婷婷復發了,抱著最後一線希望,他們從老家廣西北海合浦縣曲樟龍灣江村來到了北京。


醫生說骨髓移植,那樣生存機會就很大!於是爸爸四處借錢,治療結果非常好,但必須在兩個月內進倉移植,否則再復發就一切都不可挽回了。移植需要合適的骨髓供者,去骨髓庫找已經來不及,最佳供者是她的生母,因為同性別供體和受體排斥的幾率會低一些。不得已,可在婷婷出生後的沒多久生母已經離家出走了,無奈爸爸東明多方打聽到了玉婷生母的蹤跡,但是對方的答覆是:你們就當我不存在吧。

無奈只好爸爸做骨髓供體。醫生說,如果醫治,起碼的費用需要60萬,對於這個家庭而言簡直是天文數字。8次化療已花去25萬,CAR-T治療花了8萬,這些錢除了借的,都是好心人捐的,為此婷婷一家特別感恩。

2018年3月18日,經歷了一年多,移植後的婷婷在北京恢復了9個多月,穩定後終於可以回老家了。

回到老家,因為脫離社會太久,東明只能做一些苦力來維持生活,他說:有患過重大疾病人的家庭,治癒後對自身的身體看得比較重,不像之前把物質看的重,對他而言,窮一點無所謂,只要身體健康!

圖為婷婷和妹妹在學校的合影,這樣的笑容東明說他許久都沒見過了。

我不是藥神裡有一句臺詞這麼說的:你能保證永遠不得病嗎?是呀,人吃五穀雜糧怎會不得病,勇敢的活著是對生命最起碼的尊重,人生只有一次,期待3年後婷婷的脫白,也希望每個小白家庭都能有信心。關注頭條號微言薄語瞭解更多故事。


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