#自拍我的故事#我叫王彥松，家住河北省衡水市饒陽縣，2014年畢業於河北政法職業學院工程測量專業。我和妻子都是90後大學生，高中時我們在一個學校，大學又在同一個城市，我深知這份愛情的不易，經歷了3年的戀愛長跑我們走入婚姻的殿堂，2018年有了愛的結晶。圖為我的孩子毅毅。
2018年10月11日，這一天是我們這一生中最重要的一天，我們的兒子毅毅與我們見面了，我開始憧憬著一家三口幸福的生活。可是，短暫的喜悅被突如其來的消息敲得粉碎，孩子在出生第二天就因為病理性新生兒黃疸、新生兒膽紅素腦病、新生兒貧血等多種異樣症狀住進了重症監護室保溫箱。圖為2019年年初我們在家的合影。
我還清晰地記得醫生當時說：“孩子貧血情況挺嚴重，如果不及時採取措施會危急生命。”我當時就蒙了，孩子剛剛出生一天就不能在父母身邊，還要面對各種冰冷的儀器和藥物，我們只能每天不停的祈禱孩子能夠早日痊癒。終於在重症監護室呆了十天，給孩子輸了一次紅細胞，血象才暫時穩定了，轉入普通病房觀察。然而誰能想到這僅僅是噩夢的開始。圖為孩子躲在媽媽的懷裡怕護士打針。
2019年1月20日是孩子百天的日子，我們帶孩子到醫院複查血象，結果顯示血紅蛋白極速下降，醫生建議我們去上級醫院檢查原因。我們立刻帶著毅毅來到河北省兒童醫院，之後的幾天裡，孩子每天要做各種檢查，骨穿、腰穿、抽血、從頭檢查到腳。看著冰冷的針頭扎進3個月大的孩子身體，我的心在滴血，妻子則一個人躲在病房外不忍心看到孩子受折磨。醫生進行了6天的檢查依然沒有結論，便安排毅毅做基因檢測。圖為妻子在病床前照顧著孩子。
3月9日孩子的報告從北京權威機構返回顯示為：丙酮酸激酶(PK缺乏症)缺乏性貧血。河北省兒童醫院的主任說：“我們從來沒聽說過這種病，你們得去大醫院。”我們來不及思考，連夜坐火車來到北京兒童醫院。專家說：“這是罕見病中的罕見病，全國目前確診的只有12例，要不斷地輸血來維持生命，隨著病情發展，身體會出現肝脾腫大心臟衰竭等症狀，只能通過移植才能存活，但是孩子太小，手術做不了。”圖為打過輸液港針後的毅毅疼哭了。
聽完醫生的陳述，我和妻子陷入了絕望之中，我們把孩子帶到這個世界上，註定和孩子血脈相連。於是我跑遍北京和天津的知名血液科醫院，最後通過病友介紹才找到北京一家可以做幼兒移植的醫院。3月15日，我們帶著最後的希望來到該醫院，醫生們馬上給出了明確的方案，只有造血幹細胞移植術才能保住孩子。聽到孩子有救了，我和妻子控制不住情緒抱頭痛哭。圖為我陪著出倉的孩子。
醫生說後續還需要很多錢，我們剛燃起的希望一下子就消失了。畢業沒多久的我們根本沒有積蓄，無奈之下向親朋求救。幾天時間，除了親戚借出的30萬元以外，我還收到了來自公司和朋友慷慨解囊的3萬多元。隨後經過二十多天的等待，終於在廣東臍血庫找到了合適的配型。4月7日，我們做了移植前的查體準備，4月22日，毅毅進入無菌移植倉。圖為毅毅檢查完回到出租屋。
經過幾個月的治療，孩子的身體和內心已經承受太多的痛苦和恐懼，每天輸液妻子都得抱著他十幾個小時，一旦放下就會驚醒哭鬧。妻子每天只有兩三個小時睡眠時間，累得腰疼腿疼，以前的職業病肩周炎因此開始發作，就連吃飯都是有一頓沒一頓的。圖為孩子進倉第五天，他用小手扶著玻璃在倉裡邊無助地望著我。
妻子進倉陪孩子移植，孩子奶奶也從老家來照顧他們的日常生活。我在醫院附近的燒烤店兼職做著服務員來維日常生活開銷。孩子雖然順利進倉了，但是後續還要面臨鉅額的排異費用。5月初的一天，我聯繫到一份臨床試藥志願者的兼職，只要通過身體條件檢查，就可以得到九千多的身體補助費用。我偷偷報名參加了，剛通過初步檢查，被孩子媽媽發現後刪除了和對方的聯繫方式。妻子說，試藥有風險，你若沒了，家就沒了 。圖為孩子的診斷證明。
5月7日毅毅進行了回輸臍血，經過十幾天的治療細胞也漸漸漲起來。我們期盼著出倉的日子臨近，腦子裡浮現的都是孩子出倉後恢復健康的美好畫面，可是天不遂人願。5月31日出倉當天，毅毅突然異常哭鬧，身上出現血包，並在凌晨伴有抽搐和呼吸困難。妻子馬上找來了醫生，通過檢查發現毅毅突發了急性溶血，需要馬上手術進行血漿置換才能緩解溶血情況。圖為毅毅看到倉外的我臉上出現了難得的笑容。
當日下午，毅毅進行了股靜脈植管手術，手術進行了整整8個小時，因毅毅血管非常細導致置管無法正常使用，最後只能撤管進行藥物控制。術後失敗的毅毅重度昏迷並伴有抽搐無法正常呼吸，醫生立刻將孩子送去搶救室，接連下了兩次病危通知書，經過一天一夜的搶救毅毅才脫離生命危險。圖為兩名護士長給扎針抽血。
在這之後的6個月裡，毅毅經常出現皮膚排異，一直服用抗排異藥物壓制。加上孩子有腸道感染，只能喝特殊配方奶粉，每個月檢查費和口服藥以及配方奶粉費用將近兩萬。本該在太陽底下活蹦亂跳的孩子，現在不僅要忍受病痛的折磨，還要經受各種藥物和激素藥物的摧殘，甚至要靠一次次的輸血輸血小板維持生命。每到深夜獨處時，我總是不斷地反問自己，我這個無能的爸爸還能為你做些什麼，我的孩子？
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