山村“魔咒”:兄弟倆出生3月後同患怪病,夫妻悔不該走到一起


在還殘存一定封建傳統思想的農村,能連著生兩個兒子是令人羨慕而高興的事情,但人到中年的成芳夫妻現在卻後悔生的兩個都是兒子。2017年,兩個兒子在武漢兒童醫院同時確診罕見遺傳血液病--威斯科特奧爾德里奇綜合症。這種怪病是一種性聯隱性遺傳病,即選擇性別遺傳,主要是男性遺傳。現在兩個兒子只有進行幹細胞移植才能活命,但難求的供者和高昂的移植費用成了擺在一家人面前爬不過去的坎。

成芳來自湖北省陽新縣龍港鎮的一個小山村,2005年在溫州打工時結識了同鄉盧雄,但家裡已給她尋了一門好親堅決反對兩人在一起。可成芳看重男友的勤勞樸實,不顧家人的反對毅然與盧雄結婚,並於2007年11月生下了兒子。一家人按照農村的習俗辦了熱熱鬧鬧的滿月酒,還按照算命先生“五行缺金”的說法,給孩子取了一個帶金的名字盧福欽,希望孩子將來平安有福。但事與願違,僅僅三個月小福欽就開始病病痛痛,從此一年要跑醫院好多趟。

2008初春天,三個月大的小福欽身上長滿溼疹,並有出血點,在鎮醫院治療一段時間,溼疹有所好轉,但孩子身上的出血點卻更多。成芳又帶著兒子到縣醫院,經過檢查,醫生說是因為血小板低而出現了皮膚粘膜出血形成的,醫生建議他們轉省城醫院。在省城醫院,花了2萬多,經過一個星期的檢查,也沒有檢查出更深的病因,還是確診為血小板減少綜合症,之後就要定期輸血和血小板及打丙球,每週在老家鎮醫院打三次的止血針。


小福欽在一天天長大,但他卻沒有一點“福”,當別的同齡孩子在山間田野盡情玩耍時,小福欽卻只能在媽媽“你不要命了”的威逼中眼饞地看著別的孩子,因為摔一跤碰破了皮,小福欽就可能出血不止,甚至出現危險。兒子的病讓成芳每天提心吊膽,治療費用每年要將近兩萬,2015年前還沒有農村醫保,費用全部自理。零幾年,兩萬元錢可是一個不小的數目,高昂的療費用讓一家人感受到巨大的壓力。

為了給兒子治病,成芳不得不辭去了原來和丈夫一起在溫州鞋廠的工作,全家只有丈夫一人三四千元的收入,日子過得十分艱難。2016年,小福欽的弟弟降生了,一家人都盼著這個男孩能夠健健康康,取名福康,期望弟弟長大以後能照顧身體不好的哥哥。但彷彿冥冥之中的巧合,也是彷彿中了邪,弟弟三個月大時,也出現了哥哥當年一樣的情況,全身出現溼疹和大大小小的出血點,村裡人都說有“魔咒”罩著他們家,成芳夫妻感到緊張不已。

成芳趕緊抱著小兒子到縣醫院,答案和當初老大看病時一樣,醫生仍然說是血小板低引起的皮膚黏膜出血,除了打止血針和輸血和血小板沒有更好的辦法了。“兩個兒子不能就這樣一輩子靠輸血和血小板活命呀?再說兩個孩子一年要好幾萬,我們拿不出這麼多錢”兩個孩子一模一樣的病症,難道真是有什麼“魔咒”,成芳夫妻疑惑重重,決定帶著兩個孩子到武漢兒童醫院查個究竟。


醫學在不斷進步,現在有更先進的檢查可以查出孩子的病因,兩孩子花了8萬多檢查費,他們終於明白了困擾大兒子8年的病,叫做威斯科特-奧爾德里奇綜合症,可怕的是小兒子也未能倖免。醫生說這種病是一種少見的X-連鎖隱性遺傳性疾病,但主要是男性遺傳。他們兩個人攜帶隱性基因,結合所生男孩就會得此病。數一數前輩中的確沒有人得這類怪病,難道形成“魔咒”的原因真的是因為他們兩個人的結合,夫妻倆此刻才後悔當初不該在一起。

這種遺傳病因為存在免疫性缺陷和血小板減少會引起出血和哮喘等,而且抵抗力低,容易反覆感染引起多種併發症,甚至出現生命危險。輸血、輸血小板、打止血針是兩個兒子每週必做的“功課”,也是活命的根本,兄弟倆三天兩頭輪流著跑醫院。但由於病情不斷髮展 ,到今年5月,大兒子盧福欽輸血輸血小板已經失去作用,常常因為血小板很低,孩子乏力慘白,更可怕的是經常流鼻血,即使打止血針也止不住,醫生說唯一的辦法是骨髓移植。

由於威斯科特-奧爾德里奇屬於遺傳病,親緣的骨髓不能移植,他們只能一邊在中華骨髓登記尋找供體,一邊四處借錢。從2008年開始整整11年,大兒子每週輸血輸板打止血針,加上後期因為輸血過多需要排鐵,治療費用已花去將近30萬,其中2015年前全部自費就有22萬之多,而小兒子出生後每年也要花去2萬多。成芳幾乎每天跑醫院,僅路費也是一大筆錢,孩子爸爸在鞋廠一個月幾千元的收入連兩個孩子輸血路費都不夠,家裡東西早已賣得空空。


“媽媽,我真的可以不用再流鼻血了嗎?真的可以和別人一樣去上學了嗎?”8月份醫院終於傳來喜訊,已經找到了匹配的供者,福欽住進武漢兒童醫院醫院開始進行各種檢查和必要的治療,雖然每天扎針輸液,可他沒有絲毫的害怕,而是每天激動興奮地問媽媽是否很快可以回去上學,12歲的他由於治病沒有完整地上過一週學,他太渴望能揹著書包好好上學。看著兒子如此高興,成芳更堅定了治療的決心,他們趕緊先借了4萬元打給供者,怕供者反悔。

“移植還沒做,光檢查費就花去8萬多,真的不知道該怎麼辦?”孩子的爸爸盧雄一臉的無奈和無助,兩兒子生病一直是妻子帶著跑省城縣城醫院,他不敢也不能耽擱,必須分秒必爭地掙錢。這次大兒子移植是個大手術,他才辭了工趕回來。可偏偏節外生枝,經過檢查福欽的抗體呈強陽性,不能馬上移植。結果只能住院進行血漿置換和降抗治療,這樣又多花了6萬元。七拼八湊的移植進倉押金還沒等到進倉就快花完,盧雄簡直快急瘋了。

這是福欽的弟弟小福康,小傢伙已經3歲了,看起來虎頭虎腦,可是因為有病沒有幼兒園敢收下他。由於媽媽帶哥哥在武漢治療,小福康有時候會因為輸血不及時而流鼻血,村裡的孩子不敢跟他玩。孤零零的他只能跟著幹農活的奶奶到田間地頭獨自跟小蟲子蚱蜢之類玩耍。醫生說福康還小暫時可以靠輸血輸板保守治療,但今後也必須移植,這無疑將是雪上加霜。


生活總是不盡人意,本來有兩個孫子在爺爺奶奶看來高興自豪的事,可兩個孫子得上怪病,經常流鼻血止不住,兩個老人每日戰戰兢兢,不知道夜裡嘆了多少氣,落了多少淚,默默求菩薩保佑,還到處在山上開荒種地賣點柴米油鹽錢。種地靠老天吃飯,這幾年不是旱就是澇,地裡的收入只顧得上一點功夫錢。“多少總有一點收入,也可以補貼點家用,我們又幹不了別的活,唉,今年大旱,沒有收成”福欽爺爺看著被幹死的紅薯藤著實心疼。

“一天就要一萬,誰也承受不起呀,我們實在是再也沒有一點辦法……”福欽10月底終於進倉,盧雄回老家又借貸了15萬,可進倉8天就花了8.4萬,而醫生說一般一個月才能出倉,他們這個窮家再也拿不出一文錢了,後面要是沒有錢兒子怎麼出倉?出了倉抗排異還要不少錢該怎麼辦?還有小兒子今後治療該怎麼辦?成芳急得只抹淚。


分享到:


相關文章: