5月大男嬰患罕見癌症,醫生說治不好了,父母:我們還是要治


網上有這樣一段演講視頻,是北京兒童醫院血液腫瘤中心的一位醫生講述的一位患者的故事:一名非常可愛漂亮的小女孩因患有淋巴瘤住進北京兒童醫院,即使醫生們再怎麼努力,小女孩還是被無情的復發反覆打擊,醫生一次又一次地告訴小女孩的家長,說孩子真的不能被治癒了,但小女孩的媽媽每次都只有一句話:“我知道,但是我們還要治。”圖中的小男孩名叫橙子,5個多月大時查出白血病,輾轉多家醫院都被告知沒有治療的意義了……

橙子大名叫做陳燦森,現在2歲8個月大,家住山東省菏澤市曹縣常樂集鄉陳莊村,目前救治於廣東東莞臺心醫院。橙子的爸爸名叫陳民棟,媽媽叫袁丹丹,兩人都是90後。夫妻倆為了給孩子看病,在廣東莞走街串巷賣雜糧煎餅,夫妻倆在攤位前揮汗如雨,小橙子就坐在攤位後面,腳上還經常綁著一條繩子,他要麼瞪著眼睛看行人,要麼哭鬧,要麼就是倚在牆上睡著了,這一幕幕常在臺心醫院附近的大街小巷裡出現,很多人都知道他們家的情況。

橙子是一名早產兒,袁丹丹在距預產期還有一個月的時候,橙子就迫不及待地來到了這個世界。與眾多家庭一樣,橙子的出生給全家帶來了無數的快樂和笑聲,陳民棟和妻子袁丹丹也嚐到了初為人父人母的喜悅。橙子出生後,袁丹丹在家照顧孩子,陳民棟則在孩子還沒滿月的時候就去北京打工了,袁丹丹見證著兒子每一天的成長,在外打工的陳民棟每次看到兒子的照片,便也渾身充滿了幹勁,一切都看似那麼地平常和自然。


然而橙子在5個半月大的時候,突然高燒不退,那是他第一次發燒,在村裡診所治療了兩天也沒有退燒,後來去鎮上查血發現血項異常便去了縣醫院,可住院治療一週後仍不見好轉,醫生懷疑是白血病,建議轉往大醫院進行救治。陳民棟連夜趕回老家,帶著妻兒前往鄭州兒童醫院,住院5天后確診為幼年型粒單核細胞白血病,屬於比較罕見的一種白血病,醫院表示無能為力並建議轉院治療。

“我記得特別清楚,一位血液科的醫生,她勸我們放棄,說我們還年輕,可以再要一個孩子,因為孩子這個病太罕見了,治癒的希望很渺茫,加上孩子太小沒有治療的必要,還說橙子的生命不會超過一年。橙子當時的血小板低,我們懇求醫生給橙子輸血小板,但被拒絕了。”醫院不收治,夫妻倆只好先帶著橙子回家了,可他們並沒有放棄對橙子的治療。

“橙子確診後,我只哭了一下午,因為我知道我再哭我的橙子就沒命了,我像瘋了一樣,在網上不停地查找有關資料,也認識了很多白血病患兒家長,我向他們請教我的橙子該怎麼辦?在病友的介紹下,我們去了北京的很多醫院,可那裡的醫生都說治不好了,還說可以給小橙子開緩解痛苦的藥結束最後的生活。當時橙子在我懷裡衝著我咯咯地笑,我心裡難受極了,他都不知道他快要死了!雖然都勸我們放棄,但我們還是要治。”袁丹丹向筆者說道。


經多方打聽,袁丹丹得知廣州南方醫院正在研究這種病。於是,夫妻倆變賣了所有家產,帶著橙子換乘三次火車來到廣州,小橙子也在這裡開始了痛苦地化療之路。橙子5個多月大時在鄭州第一次做骨穿,在不能使用麻藥的情況下被四個醫生緊緊按住才做完,疼嗎?知道這是疼嗎?廣州南方醫院骨穿室裡,8個多月大的橙子哭得撕心裂肺,這種情況下,他第一次叫出了“媽媽”,骨穿室外,媽媽袁丹丹聽到後,抱著丈夫哭得聽不見一點聲音……

經治療,橙子的病情漸漸穩定,夫妻倆在醫院附近租了一間房子,為了生計,夫妻倆打算做點小生意,他們逛遍了醫院附近所有的夜市街,拿著從家裡借來的2萬元錢開始學習做牛雜,因為他們在廣州受到了很多人的幫助,所以他們在開業後選擇做愛心牛雜,對困難人群免費,剛開始還行,可到後來還是因為成本太高停業了,他們便開始從自身找原因。因為是山東人,夫妻倆便又開始學習做山東雜糧煎餅,併購買了一輛二手電動三輪車及相關東西。

然而擺攤並沒有像夫妻倆想象的那麼容易,他們經歷過電動車電瓶被偷的辛酸,因為捨不得買電瓶,只能推著三輪車去擺攤,他們還經歷過煤氣罐被城市管理人員沒收的無奈,對於如此困難的一家人來說,能讓他們拿出去手的,或許只有尊嚴了。小橙子在南方醫院度過了一年的時間,期間因為住的地方比較髒亂,橙子發生過幾次感染,但他都挺過來了,陳民棟和妻子為此也搬過多次住所。


在橙子1歲半的時候,夫妻倆帶著橙子來到了東莞臺心醫院,並在醫院附近租住了一間房子,房租150元/月。為了維持生活,陳民棟把之前在東莞做雜糧煎餅的東西也一併帶了過來,一家三口“落戶”東莞,在東莞過著邊給孩子治療邊努力賺錢的生活,橙子也在東莞過完了兩歲生日。“每次收攤回家,看到橙子跑過來叫媽媽,我就覺得特別幸福,只要橙子好,再辛苦再累又能算什麼!”袁丹丹向筆者說道。

因為跟多了父母擺攤,橙子對城管到來的反應也是耳濡目染,有時會喊“城管來了,爸爸快跑!”可有一次城管的突然巡查把橙子給嚇哭了,因為經常打交道,城管對橙子家的情況也有所瞭解,看到橙子哭了,一位城管脫下制服,走到橙子面前蹲了下來說:“我是叔叔,不是城管,叔叔來買煎餅,叔叔有個孩子和你一樣大……”橙子停止了哭泣,而陳民棟夫妻倆卻流下了眼淚。

“那個城管哥哥是東北人,人很好,他沒收過我們東西,到後來就經常來看橙子,現在我們還經常聯繫。”陳民棟向筆者說道。陳民棟一個人帶著橙子去擺攤,袁丹丹去做鐘點工,陳民棟為了防止橙子亂跑,專門用一根繩子綁住橙子的腳,袁丹丹做完鐘點工下班後再去攤位前照看橙子,夫妻倆都在為橙子的治療而努力,但儘管再努力,面對橙子後續的治療費依然杯水車薪。


如今,橙子因為肚子變大去醫院複查,醫生說橙子肝脾變大,現在必須要進行骨髓移植了,目前橙子和爸爸已經配型成功,定於9月下旬進行骨髓移植,醫生表示有90%的成功率,可所有的一切都被60萬的移植費用擋住了腳步。兩年多前,醫生說橙子活不過一年,但現在橙子已經2歲8個月了,期待小橙子可以創造下一個奇蹟。


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