1歲男童患罕見遺傳病,父親:如果我放手,是不是大家都解脫了?


山東聊城陽穀縣的一處出租房內,尹序樂邊哄孩子睡覺邊和志願者說道:“我兒子出生第6天就發病了,在兒科重症監護病房治療25天才活下來,在山東省立醫院經過血尿代謝篩查和基因檢測在內的一系列檢查,孩子被確診為世界罕見的遺傳代謝病——丙酸血癥,PCCA隱性基因遺傳,全國新生兒發病率只有十五萬分之一左右。”尹序樂怎麼也想不到這麼小概率的事會發生在他兒子身上。

尹序樂今年33歲,本科畢業,畢業第一年和朋友合夥開輔導班,後面做不下去就關了。之後就在山東陽穀縣一家銅業有限公司做銷售,一干就是八年。他邊上班邊跟著父親承包一些建築小工程,結果最後錢收不回來都變成了壞賬。為了給工人結工錢和還銀行的貸款,2017年4月尹序樂把房子變賣,可依然還有外債。2017年7月妻子懷孕,他喜出望外,他覺得孩子一定會帶來好運氣,可誰曾想到“好運”變“噩運”。

去年5月5日,出生僅6天的尹祚品因為嗜睡、呼吸困難、拒食、神志萎靡等重度酸中毒症狀,被緊急送往山東聊城市人民醫院新生兒重症監護室搶救,最終孩子被確診為世界罕見的遺傳代謝病--丙酸血癥,PCCA隱性基因遺傳。據《合肥日報》在2017年4月26號關於對丙酸血癥的一篇報道上顯示,該病發病率只有十五萬分之一左右。


在拿到診斷書的那一刻,尹序樂和妻子趙婷婷抱在一起失聲痛哭, 尹序樂對妻子說無論如何也得繼續治下去。品品出院後,因為嚴重的氨基酸代謝障礙,所以只能喝一些特殊奶粉和藥物,一個月一家人不吃不喝也得花一萬多塊。2018年12月小兩口帶著孩子來到北京治療,病情逐步穩定下來。但是,命運總在你滿懷希望時給你無情打擊。

今年3月份開始,品品因為高燒不退接連發生3次代謝性酸中毒,3次入院搶救。而且在3月下旬又查出加重型腦萎縮和腦積水,屬於丙酸血癥的併發症。同時,孩子的智力和運動功能嚴重發育落後。7月23日,尹序樂帶著品品再次北上求醫,北大婦兒醫院的國內頂級遺傳代謝病專家會診後,最終還是建議在維持飲食和藥物控制的基礎上,儘快給孩子做肝臟移植手術。肝臟移植,是唯一緩解病情的途徑。

從北京回來後,尹序樂積極地在為品品肝移植做籌備。雖然是親體肝臟移植手術,但手術前需要維持性治療和檢查,術後的抗排異治療和康復所需,至少也得35萬左右。“房子早就賣了,錢早就花完了,上哪去籌錢啊,再想想,一定有辦法的。”尹序樂嘴裡喃喃自語,壓力大的時候他經常會頭痛,然後用頭去撞牆發洩心中的壓力和委屈。


為了籌錢,全家人都在努力。尹序樂為了照顧兒子失去了工作,無奈做起了微商。賣水果、賣女性生活用品、賣母嬰產品等賺取生活費。他還學會了使用視頻直播平臺,通過視頻直播平臺發佈兒子的狀況,每晚直播到凌晨3點,只為兒子能獲得更多的關注。因為妻子也要加班很晚,老母親趙桂榮晚上照顧品品,半夜得起來餵奶粉,對於一個60多歲的老人家來說也很吃力。

“我愧對父母,愧對女兒。年過六旬的父親現在工地上每天工作十幾個小時,母親已經66歲,為了給孩子看病,陪我跑遍了濟南和北京的大醫院。有一次去北京給孩子看病的時候,在地鐵扶梯上突然後仰摔了下去,摔得很長時間都沒有意識。為了能給孫子省下看病的錢,母親恢復意識後竟忍著疼痛不願去醫院檢查。”尹序樂說。

“每當我快撐不下去的時候就會想,如果我放手了,是不是大家都解脫了?當初要不是自己的一再堅持,家人是不是就不用那麼辛苦了呢?每當有這種念頭就覺得自己作為一個父親非常的可恥。這樣的問題永遠沒有正確的答案,我只知道作為一個父親我在做我該做的事情,沒有給他健康的基因,是我欠他的,那就用我的肝補償吧。”尹序樂說。


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