1歲女嬰終日抽搐,媽媽萬里求醫,病房裡盼來第一聲“媽媽”


“她困了、累了、著涼、感冒、睡眠不好都可能導致發病嚴重,有時候從下午開始哭,一直哭到半夜都停不下來。”媽媽高鑫述說著1歲半的女兒得病1年多的痛苦經歷。一年來,高鑫幾乎每天寸步不離地守著女兒李茜臻。為了治病,母女倆更是跑了上萬里路,找了十幾家醫院,想盡了各種辦法。心痛、苦悶、辛酸侵蝕著初為人母的她。這一切的付出在今年2月份高鑫得到了最珍貴的回報,女兒終於喊出了第一聲“媽媽”。

2017年9月12日,茜臻出生於內蒙古呼和浩特,雖然爸爸因為工作特殊經常缺位,但家裡其他人都如眾星捧月一般圍著李茜臻轉。然而,僅僅幾個月之後,一場劫難卻突然襲來。2018年1月,4個半月大的茜臻開始出現頻繁點頭的現象,很快又開始連續地抽搐,一次幾分鐘,一天要發作十幾次。高鑫趕緊帶著孩子到天津兒童醫院做了全面檢查,最終被確診為嬰兒痙攣症。

雖在天津兒童醫院確診了病情,卻沒有治療的藥物。高鑫只好帶著孩子四處奔波求醫,輾轉之下,2018年3月,茜臻轉院到北京301醫院住院治療。一入院主治醫生給小茜臻使用了激素ACTH治療,一打就是十多天,每天輸液長達十幾個小時。“當時主治醫生說,通過治療,控制抽搐發作的成功率是70%。”可誰曾想,李茜臻的治療結果偏偏是那30%!高鑫的心理防線在拿到結果的那一刻徹底坍塌,整日以淚洗面。


入院治療期間,小茜臻身上插滿了做治療的管線,不到1歲的孩子只會用哭鬧錶達著自己的痛苦,看著這一切高鑫心如刀絞。一盒癲癇藥將近1000塊錢,一個月光藥費就得8000多,吃藥觀察了近一個月,小茜臻的抽搐發作沒有得到控制,反而出現了高血壓、易感染和零抵抗力等副作用,小小的人兒被病痛折磨得的白天黑夜不停的哭鬧,不停地抽搐著,幾乎每一個來探望的親友都忍不住心疼的流下了眼淚。

看著整日受罪的孩子,2018年6月12日,高鑫又一次帶著孩子踏上求醫之路。先是在朋友推薦下到了北京的一家中醫院,採用中醫調理,十幾副藥後孩子哭鬧明顯減少了,這讓高鑫格外的高興,孩子重獲新生的希望正在一點點出現。但幸福太短暫,醫生說孩子抽搐病因太複雜,難以控制。高鑫不得不再次帶著孩子回到清華大學玉泉醫院再次做了進一步的全面檢查,初步確定為先天性的,治療難度較大,這個結果讓高鑫如墜深淵不知所措。

一次次的希望、失望交替,難以為繼的治療費和巨大的精神壓力,讓高鑫常常忍不住一個人躲起來哭泣。然而,每當聽到屋裡孩子哭鬧,高鑫總是給自己打氣加油,馬上擦乾眼淚繼續去照看孩子,去尋找救治途徑。天無絕人之路,最近高鑫從病友那得知生酮治療效果明顯,她決定再次帶著孩子外出求醫。圖為高鑫的母親,茜臻的姥姥抱著茜臻。


2019年2月,高鑫帶著孩子到上海接受治療,三天後,孩子抽搐發作減少,還能自己坐起來了。2月21日,高鑫在床邊看著難得不哭鬧的茜臻出神,孩子吧唧著嘴巴,突然發出了“mama”的叫聲。驚喜的高鑫以為自己聽錯了,又嘗試著讓女兒再叫一遍“媽媽”,坐著的孩子興奮的揮著胳膊嘴裡不停地發出“ma、ma、ma、ma”的模糊發音。激動的高鑫抱起女兒緊緊地擁在了懷裡,淚水再也抑制不住,嚇壞的茜臻也跟著哭了起來。

一年多的時間,一個無助的媽媽獨自帶著孩子,從天津到北京,回內蒙去上海,看完西醫看中醫……為了自己身上掉下的這塊肉,為了聽到那聲“mama”,高鑫拼盡了全力。一年多的奔波,高鑫終於盼來了女兒病情的好轉,同樣也掏空了家底,債臺高築,孩子接下來的康復治療還需要40多萬。俗話說“女子本弱,為母則剛”,看著希望在即的女兒,高鑫總是在心底鼓勵自己“堅持住,總會有辦法的!”


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