重症男孩移植後全身皮膚枯萎,貌似“樹皮”,沒錢治勸媽媽放棄


北京京都兒童醫院血液科病房內,孔芳小心翼翼扶起兒子劉念準備給皮膚上藥,劉念全身的皮膚都開裂發黑,看起來像老樹皮一樣,甚至可以用肉眼看到血管和肌肉組織。“現在比剛移植完的時候好了很多,剛排異時身體都不敢碰,翻身的時候疼得特別厲害,他爸扶了一下,肩膀就出血了。”媽媽孔芳說著,輕輕幫劉念擦身體,即使動作很輕,還是會看到有表皮組織一層一層往下脫落。

今年14歲的劉念,出生在山西太原的一個普通家庭。2015年10月在山西省兒童醫院被檢查出患有極重型再生障礙性貧血,由於當時病情嚴重,爸爸媽媽帶他轉院至北京西苑中醫醫院治療,病情穩定後回家調養。2018年2月劉念病情復發,家人帶著他又走上求醫路。2018年4月,在北京兒童醫院劉念接受了強制骨髓移植手術。

劉念身高1米8,體重190斤,由於他的體形高大,骨髓移植時從爸爸身上抽了600毫升備血,1000毫升的骨髓血和400毫升的造血幹細胞,是別的患兒移植時用量的3倍。移植後一個月內,爸爸的體重從170斤驟降到103斤。由於身體受損,爸爸劉強松體質越來越差,手也止不住發抖。劉念出了隔離病房,看到瘦弱的爸爸難過地說:“爸,對不起。知道你變成這樣,就不該救我,治不了咱就放棄吧。”圖為移植前父子的合影照。


移植手術之後,劉念出現了嚴重的排異,皮膚排異、腸胃排異和肝排異接踵而至。其中腸胃排異最為嚴重,持續三個月劉念不能吃飯、不能喝水,出現嚴重膀胱炎,尿血、拉血。“剛開始排異時,每天晚上都很難熬,孩子每隔十分鐘就會拉一次血。”媽媽孔芳說。

2019年3月20日開始,劉念的肝部又出現嚴重排異,同時黃疸和水痘同時感染,無奈之下只好準備進行純化造血幹細胞再次回輸。“治療時間久了,我怕我很難融入到同學中去,我爭取在病房多看一些書。”劉念說。

“只要能救孩子,我寧願用我的命來換。很多人勸我們放棄,可做父母的,誰捨得放棄自己的孩子。堅持了這麼久,不能半途而廢。”劉念爸爸說。

“孩子怕感染,必須找一個環境稍微好點的房子做飯,我們在醫院附近和兩個病友家庭合租了一間房,大家共用廚房和衛生間,房租2400塊每個月,這已經是醫院附近最便宜的出租房。”媽媽孔芳邊說著邊在廚房裡做飯。

“為了留孩子一條命,我們拼盡了全力。化療、移植、抗排異總計花費200多萬,其中僅排異花費就超過100萬。家中積蓄花光之後,我們還辦了貸款,向親戚朋友借,變賣了家裡的財產。我以前在保險公司做業務員,孩子生病後,不能正常上班,每個月只有2500元保底收入。他爸曾在工地打工,每個月收入3500元,為了照顧兒子只能長期請假,後被迫辭職。目前,我們生活開銷靠我2500元左右的工資維持。”媽媽孔芳說。


“孩子看我們太辛苦,勸我們說,堅持不下去就放棄,他不會怪我們。聽到這話我心裡特難受,救自己孩子不應該是當媽最基本的責任嗎?”媽媽孔芳說。據估計,劉念未來的手術、抗排異、抗感染等總費用約40萬左右。

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關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。


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