父女倆同患重症一人守一口砂鍋續命,天天玩喝藥遊戲「苦中取樂」


10月11日,山西呂梁嵐縣一大雜院裡,馬利兵和女兒馬璽鳳坐在小板凳上,每人守著一個砂鍋熬藥。4年前,馬利兵被確診為再生障礙性貧血,長期輸血喝中藥維持生命;3個月前7歲的女兒馬璽鳳也被查出再生障礙性貧血,是嚴重的急性……父女同患重症、都無錢治療,只能一起喝偏方中藥、一起輸血延續著生命。年幼的馬璽鳳受不了苦味拒絕喝藥,爸爸就和女兒比賽誰喝藥快,為了爭第一女兒“逼”著自己喝藥,如今喝一碗藥10秒都不到。

32歲的馬利兵家住嵐縣上明鄉馬家溝村,是一個靠種地為生的農民。2014年8月,馬利兵渾身疲軟乏力,伴有面色發黃、牙床出血症狀,他來到太原、天津的醫院檢查,最終被確診為再生障礙性貧血。醫生建議骨髓移植,可他卻沒辦法一下子拿出高達數十萬元的移植費,於是,馬利兵只能選擇放棄治療,後來經病友介紹認識了山東一位老中醫,每個月吃著7400元的中藥,同時每20天還要去縣醫院複查和輸血。

2016年,女兒馬璽鳳到了上幼兒園的年齡,一家三口在縣城大雜院租了套每月200元的單間,既方便馬璽鳳上學,又方便爸爸輸血複檢。就這樣緊巴巴的過了2年,命運又和他們開了一個天大的玩笑。今年7月2日,馬璽鳳突然高燒不退、渾身虛弱,與馬利兵患病之初的症狀一模一樣,結果去天津的醫院一檢查,果然是再生障礙性貧血,而且是急性的、情況更加嚴重。


同樣,因為沒錢移植骨髓,馬璽鳳只能和爸爸一樣靠吃中藥、輸血維持生命。離開了幼兒園,馬璽鳳便一直問爸爸什麼時候能再回去,為讓女兒高興,爸爸便哄她說,“喝了藥治好病,就能回幼兒園。”馬璽鳳信以為真,每天爸爸熬藥時,她都會拿一把小扇子坐在火爐旁,學爸爸的樣子給自己的砂鍋扇風。

面對一碗碗黑色的藥湯,馬璽鳳最開始是抗拒的,她實在無法忍受這股苦味。於是,爸爸想了一個辦法,每次喝藥時都會和女兒比賽誰喝得最快,出於愛爭搶第一的天性,馬璽鳳不願服輸,即便再難喝她也會憋住一口氣喝下去,久而久之,馬璽鳳漸漸習慣了中藥的這股苦味,喝藥速度一次比一次快,如今一碗藥湯下去只需要10秒的時間。

喝了差不多3個月的中藥,馬璽鳳的牙齒、舌苔都變成了黑色,雙唇因缺血而發白,臉色也變得暗黃,可她並沒有被病魔擊倒,還依舊保留著小孩子身上那種特有的靈氣與活力,還是一個淘氣可愛的小姑娘,尤其是那雙水汪汪、好似會說話的眼睛,看了更是讓人倍感心酸。


全家所有的收入只仰仗家裡那30畝地。馬利兵得病前,每年光是賣玉米、高粱差不多可以賺3萬元,在當地也算是富裕家庭。可是4年前的一場病,不僅一下子花光家裡多年攢下的20萬元積蓄,還欠下親戚朋友50多萬,此外還借了10多萬元的高利貸。患病以來,馬利兵沒辦法再幹重活,每年10月都是妻子回村裡和公婆一起忙活收秋。

如今,女兒馬璽鳳又患上再障,全家每個月的藥費清單又增加了5000元預算,原本入不敷出的家庭一下子變得更加拮据。媽媽白天在地裡忙活收秋,中午和晚上就兼職給別人縫補衣服,縫一件衣服價格在10元到50元之間不等,為了多賺一點錢,媽媽從來有多少活兒接多少活兒,有時熬到半夜兩三點才睡覺,為的就是能多賺幾個錢。

去年六一兒童節,作為全班考試第一名的獎勵,幼兒園獎給馬璽鳳一張金燦燦的獎狀;今年六一,馬璽鳳由於成績退步而沒能獲獎,這成為她心中的遺憾。雖然現在患病待在家、沒辦法去上學,但馬璽鳳仍然會每天抽出一些時間看書寫字,她要在明年六一兒童節的時候,力爭再拿一張獎狀。


馬璽鳳以為,只要自己吃藥,就能很快康復回到幼兒園,因此她幫爸爸熬藥、努力配合吃藥……然而她根本不知道,所謂“喝藥就能治好病”,只是爸爸為了安慰她而編造的“善意謊言”。馬利兵知道“女兒是急性的,輸血和中藥維持不了多久,必須移植骨髓才有希望。”然而動輒幾十萬的移植費用,這個普通的農民家庭根本無力承擔。更多詳情請關注馬小馬的個人微信公眾號:“民聲最前沿”,原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


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