遺囑當禮物 肌無力姐妹打破預言活過30歲 曾有筆友追愛9年


春曼、心曼是一對來自黑龍江的姐妹花,姐姐春曼44歲,妹妹心曼42歲,她們患有先天的嬰兒型進行性脊髓肌萎縮症,從出生起,等待她們的就是四肢漸漸無力,生活無法自理,最後呼吸窒息死亡。很多醫生都預言她們的生命很短暫活不過30歲,但她們不僅咬牙挺到現在,還通過寫書和電話等方式,把自己的正能量傳遞給了更多人。

2018年7月22日,在北京出租房裡,媽媽正在給沒力氣拿筷子的春曼餵飯。春曼心曼分別出生於1974年和1976年,1977年姐妹倆同時被診斷患病,身體重殘的同時還很早失去了父親。春曼說,在她10歲,妹妹8歲的時候弟弟上學了。媽媽買來鉛筆和田字格本對她們說:“從今起你們姐兒倆就在家裡自學吧,媽教你們漢語拼音。”從此,她和妹妹都趴在窗臺前焦急地盼望弟弟快點放學回家,這樣就可以對著他的課本學寫生字。

藥物導致姐妹倆一直在變胖,年近70歲的媽媽要抱起體重超過自己的女兒有些力不從心。小時候她們生活的北方冬天很冷,手指被凍得又疼又癢,有的已經開始潰爛,找來小布頭把傷口纏裹上,然後趴在小土炕上繼續寫字。手握不住筆的時候,就讓媽媽把筆用橡皮筋捆綁在手指上,藉助手腕的移動艱難地拖動筆尖,在紙上“寫”下歪歪扭扭的像小蝌蚪一樣的字跡。


2011年病症晚期的症狀頻發,讓原本樂觀的她們不得不與死神賽跑,心曼在自己35歲生日送給自己的禮物竟是一份遺囑。堅持讀書,聽廣播,寫日記,姐妹倆慢慢萌生了寫書的願望,她們想成為作家。2005年,她們認識了人生中第一位老師張大諾。張大諾義務指導她們創作出版了《生命從明天開始》、《如果我能站起來吻你》、《救贖的愛》、《永不放棄》等幾本書,每本書都在15萬字左右。

心曼在寫她的第五本書。其中《如果我能站起來吻你》記錄著姐妹倆真實的愛情故事。妹妹心曼曾對無微不至照顧自己的“大哥哥”心動;姐姐春曼曾經收到互動筆友的30朵玫瑰,那位筆友等了春曼9年,可是因為身體的原因,春曼沒有選擇愛情。“表達愛是自信,放棄愛是尊嚴。”春曼說。現在,春曼有時會出現間歇性失明,寫著寫著眼睛會忽然看不清東西。只好閉上眼睛,憑著感覺用手指敲擊鍵盤繼續寫作。

這麼些年,環境艱難惡劣,是媽媽的悉心照顧無限延續著姐妹倆的生命。為照顧兩個生活不能自理的女兒,媽媽40多年沒有脫衣睡覺,每天晚上都要起床無數次給女兒們翻身,最多的一次,她一個晚上就起床十六次,根本無法睡一個完整的覺。“如今落下了腿疼的毛病,即時再熱的夏天都要穿著厚厚的毛褲。”


媽媽不僅在生活上照顧姐妹倆,給了她們寫作的機會,還為她們打開了自主創業的大門。2009年,媽媽獲得“魔豆母親”的支持,得到了一臺電腦和一萬元的啟動資金,從此她們有了“中國春曼心曼”的淘寶店。曼曼姐妹這幾年一直在網上銷售自己寫的書和幾十件美容產品,期間由於姐妹倆生病,運作資金困難店鋪經營時斷時續,兩年前中斷過,最近姐妹倆又打算重新開始經營。

除了寫書記錄以外,姐妹倆早在2000年就自費開通了公益熱線,2005年開通了QQ情感交流熱線,2008年來到北京看病的她們,慢慢的喜歡上了這裡,從此她們留在了這個城市,一邊看病一邊實現著屬於她們倆共同的理想。她們成了只有看病或者去電視臺錄節目才會出門下樓的“北漂”。 

姐妹倆特別愛美,即時呆在家裡也要穿著漂亮的衣服,把自己打扮的美美的。2011年5月,她們從全球1986個候選人名單裡脫穎而出,獲得熱愛生命獎章,姐妹倆已經寫作出版了四本書,創辦一部公益《曼曼心靈熱線》,18年中義務關懷幫助全球各類困惑6萬餘人次。


“我們必須和死亡賽跑,才能贏得時間,要麼在疾病中絕望地死去,要麼用知識來改變命運。而我們相信,我們是上帝的傑作,總有一天,生活會愛上我們的笑容。”心曼說。


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