買不起2萬元一盒靶向藥 他們靠“偉哥”續命


在我們身邊,有這樣一個群體,看上去與我們常人無異,但實際上卻比我們生活得艱辛許多――走幾步路就會喘不過氣兒,說會兒話就得捂著胸口休息半天……他們有一個共同的特徵――嘴唇發紫。嘴唇發紫,是“肺動脈高壓”的表象特徵之一。這是一種惡性的疾病,七成多患者是年輕人。可以說,這種病就是心血管疾病中的癌症。由於買不起昂貴的靶向藥物波生坦,很多人都選擇改吃“西地那非”,就是俗稱的“偉哥”。

網友鴿子河北石家莊人花了800多元買了兩粒波生坦,前一天不舒服吃了一粒,現在只剩一粒了。僅吃“波生坦”一種靶向藥,一個病人的花費每月就在一萬元左右。“西地那非”有擴張血管的作用,能延續肺動脈高壓患者的生命。如今,每粒幾十元的偉哥,成了這個群體服用最多的藥。有的病友從沒吃過“波生坦”,只吃“偉哥”,但就算這樣,加上其他藥物,每天也要上百元。

網友鴿子河北石家莊,醫院的醫生都知道,有個小女孩成天坐著輪椅在樓道,不知道她在想什麼。她的母親掩面哭泣,她說女兒的病不知道怎麼治,因為沒有醫生敢收。幾乎所有罹患這一重症的患者都有過疑惑:傾家蕩產換取未必能長久的生命,值嗎?但他們依然如此堅強地生活在我們身邊,在昂貴的藥物和呼吸機的幫助下,選擇與病魔戰鬥,維護生命的尊嚴。正因如此,他們會把健康當成最為珍貴的財富,他們更加了解生命的可貴,更加尊敬生命。


鴿子2010年查出患病,因為每天都要輸液,手上的輸液管基本是不摘的,輸液時只把藥瓶接到輸液管上就可以了。目前肺動脈高壓沒有特效治癒方法,這是一種治療費用極為昂貴的疾病。在西方,患者每月的藥物費用約為3000美元。而在中國,估計患者每月的藥物費用至少需要4000元人民幣。

網友藍顏河北井陘2010年查出患病,對她來說感冒時最大的危險,前些天感冒剛好,藍顏現在在家都帶著口罩,採訪間隙,她不斷咳嗽。只要說話多了,她就會感到胸悶。

藍顏希望能為家人做些什麼,她平時總會做一些力所能及的家務,但即使這樣的小活,也隨時有可能讓她暈倒。

網友心月河北平山因為害怕感冒,不能出門,只能獨坐家裡的。肺動脈高壓指肺動脈壓力升高超過一定界值的一種血流動力學和病理生理狀態,可導致右心衰竭,可以是一種獨立的疾病,也可以是併發症,還可以是綜合徵。其血流動力學診斷標準為:海平面靜息狀態下,右心導管檢測肺動脈平均壓≥25mmHg。肺動脈高壓是一種常見病、多發病,且致殘率和病死率均很高,

家裡為了掙錢給心月治病,把家改造成一個小旅館。

心月家的小旅館,每天都要換洗床單,但即使是曬床單這麼簡單的事情,他也做不了。

“我知道,自己隨時可能會死。”11月一個陽光明媚的上午,在石家莊一個普通的小區裡,慢陀螺(網名)說完這句話笑了,卻帶著幾分苦澀。慢陀螺2007年查出患病,她正在吸氧,生命靠一根吸氧管延續著,一間80平方米的房子,幾乎就是慢陀螺全部的活動區域。她從臥室到客廳都需要藉助輪椅。慢陀螺說,希望生命的陀螺繼續轉動下去

31歲的她就是一位肺動脈高壓患者,從外表上看,除嘴唇發紫外,她和正常人沒什麼兩樣,但實際上,由於缺乏體力,輕鬆地走路對於現在的她卻幾乎成了一種奢望。這一把藥價值五百多元

慢陀羅細心的把藥分裝進小盒,這樣可以直觀的知道,吃到哪天就沒藥了。

丈夫背慢陀螺下樓,她已經很長時間沒下過樓了。為了延續生命,慢陀螺在丈夫的幫助下,與病魔抗爭著,箇中艱辛,唯其自知。但她始終存有一個夢想:吃的藥能便宜點,不讓家人那麼辛苦,讓生命的陀螺轉動下去。

河北正定樂樂(化名)2010年查出患病,母親在給她遞藥,每天大幾十的藥費,讓這個農村家庭有些吃不消。

很難想象一個8歲的孩子,每天都要吸氧,女兒躺在床上,家人在一旁忙碌。

母親背女兒上廁所。

“其實我就想再活十年,想看看十年後的自己。”說到這兒,藍顏兒眼裡泛起了淚花。採訪結束後,一名患者說到~~~

記者採訪半年後,網友慢陀螺去世。丈夫在整理他們結婚時候的婚紗照片。 原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


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