如何評價河南3歲女童王鳳雅疑因被父母放棄治療致死?

嵇志浩

我想著重談的話題是,在這個事件裡起到關鍵作用的“網絡籌款平臺”,也就是楊美芹使用的“水滴籌”。

今年早些時候,我寫過一篇文章,談水滴籌和輕鬆籌的話題。

一個人發起朋友圈籌款,得什麼病,醫藥費多少,這些都有翔實資料,造假通常不至於。至於實際的經濟情況,收入多少,有沒買保險,存款有多少,名下幾套房,有沒有車,家庭成員經濟情況,則非常模糊。這時候,能不撒謊作假就不錯,很多人選擇諱莫如深。大額利益面前,不要考驗人性。很多人會說平臺審核。實際上平臺抽管理費,他們只做形式審查,況且籌款方要有隱瞞,真實情況也實在難以查明。
朋友圈籌款這種事,長期都會存在。它不應該成為主流。人類愛心雖然不會消滅,但是它會脫敏。當網上爆出幾個“生病能賺錢”新聞,許多人都感到寒心。長此下去,冷漠會不會蔓延,真正需要幫助的人會不會呼告無門呢?這種模式的本質是:既不想花錢,又想避險。哪有這樣的好事,一定會有成本搭進去。這個成本,現在看來是公眾的互信和熱情。

我的擔憂是,網絡慈善信息太過片面,籌款人經濟條件難以確定,善款使用很難監督。這種籌款模式在消耗愛心,將引發信任危機。好心獻給壞人,善意遭到愚弄,這種事情哪怕只發生一起,也會有轟動性的效果。

今天重頭再看水滴籌輕鬆籌,王鳳雅事件不就這樣嗎?楊美芹沒有這樣做,但是輿論的沸騰,顯然信任危機大爆發。現實生活中,通過網絡平臺欺詐募捐並非個案,王鳳雅事件很可能只是一個宣洩口。

網絡平臺上,籌款能力和病況基本無關,它高度依靠操作者能力。會寫文字,能發動資源越多,籌的錢就越多。當年,深圳羅爾一篇文章吸金過百萬,這種人恰恰有能力自己解決。像楊美芹這樣上網不多的普通人,指望網絡慈善解決大病壓力,是很不現實的。

我認為:網絡慈善平臺不會消失,但是由於它的慈善性質,導致它的侷限性還是很大。我一再推崇保險這種傳統的模式。保險發展幾百年,規則完備,對人性的考驗也降到最低。保險是商業,商業互惠互利,可以發展壯大,幫助到更多人。在解決世間疾病苦痛方面,商業應該起主導性的作用。


菁城子

王鳳雅之死:農村家庭的殘酷現實


一個練雜技的農村母親,一個智力有缺陷的父親,一個兔唇的兒子,一個患有眼癌的女兒,一個年收入不足兩萬元的家庭…… 在開啟了網絡籌款之後,事情在網絡上呈現出了這樣的版本:


丁香醫生團隊在兩天內訪談了多位眼科醫生,其中一位是國內最好的視網膜母細胞瘤專家之一。

我們試圖還原一個農村家庭,在面臨一個全然陌生的癌症時,所作出的選擇。


楊美芹的印象裡,癌症是治不好的疾病
周邊患癌的鄰居,沒有一個人活下來了

而病人信息那行字卻是:楊富豪,女,5 歲。

張凱華和楊美芹在門診室爭執起來,張醫生質疑孩子兩次的信息為什麼不同——在基層醫療機構,騙取醫療保險的事情屢見不鮮。


剛滿 100 天的鳳雅


但後來當有機會問起楊美芹時,我們才發現對她的生活,以及她生活的困境是缺少想象與理解的。

她距離最初在社交網絡上那個被廣泛傳播的完美的惡人有著很大的距離,這是一個再普通不過的,過著艱苦日子的農村母親。

那個最初耽誤了王鳳雅轉院申請的「楊富豪」,是楊美芹哥哥的孩子。楊美芹包括王鳳雅在內的五個孩子都沒有新農合醫保。為了一些報銷事宜,她冒用了楊富豪的名字。

2017 年 11 月 1 日,王鳳雅持續發著燒。過去兩年多時間裡,有過三次,楊美芹發現王鳳雅眼睛裡有異樣的白圈,但她以為那是燈光的原因。



但是王鳳雅的家長沒有,他們甚至只是做了簡單的門診診斷,連病歷都很簡單。

陳悅事後回憶,在當時的階段,如果儘快採取措施,應該能「救得活」。

但由於醫學的不確定性,作為醫生,沒有辦法給出一個百分之百確定的答案。

最初,楊美芹甚至不知道「視網膜母細胞瘤」是癌症。

在溝通之後我們發現,楊美芹以及同村的人的印象裡,癌症是治不好的疾病,周邊患癌的鄰居,有的是老人有的是年輕人,沒有一個人活下來了。

有一個楊美芹熟知的癌症病人,臨死的時候頭部和腹部都鼓得特別大,這是她對癌症的全部認知。

想不清楚的各種問題困擾著楊美芹,他們很快就從鄭州又回到溫良口村。


懷著鳳雅時走了 4 個月鋼絲

楊美芹:「當媽媽比耍雜技還累啊」

「喝了溫良水,傻子也會踢兩腿」,溫良口村被稱為雜技村,這句話用來形容當地人的高超雜技技藝。在有王鳳雅之前,楊美芹的職業也是雜技演員。

8 歲的時候,楊美芹和父母、哥哥一起住在一間下雨會漏雨,會掉泥的房子裡。每天鄰居家姐姐練雜技頂碗,她就在一旁看,甚至熱衷於幫她撿碗。鄰居姐姐告訴她練雜技能掙錢,一個月一百多。楊美芹於是非常想去學雜技,她不想上學了,「我自願的,想為家裡掙點錢」。

從 8 歲開始,楊美芹在心裡就下定決心,再苦再累她也要練雜技,別人不練的時候她也練,給再苦再累的活,她也願意練,老師不讓她跟一些老闆出去演出掙錢,她也堅持練。

她每天在鋼絲上練習光腳走路,在鋼絲上練習一字馬,雙腳被鋼絲磨得沒有知覺。頂蠟燭,兩隻手一隻腳,保持平衡頂蠟燭,蠟油滴在她身上。

直到 16 歲,楊美芹才終於開始有演出了,在大篷車上、在歌廳、學校,也和村裡的一些雜技團出去演出。她終於開始掙錢了,還用自己掙的錢給哥哥蓋了房子。媽媽問她要不要再去上學,她說還要繼續耍雜技。

差不多也是在這個時候,楊美芹的父母和王家說親,在一次農村傳統的相親會面之後,楊美芹覺得安靜又高大的王輝還不錯,後來兩個人就結婚了,王輝比她小 5 歲,出生於 1991 年。

是結婚懷了孩子之後,楊美芹才發現王輝的腦袋不是那麼好使。他基本沒辦法為家裡的經濟做點什麼,也很難和人交流,他跟著母親去幫村裡的人修房子掙錢,也要在母親的指導下才知道自己可以做點什麼。

楊美芹一直還在雜技團工作,每個月工資一兩千塊錢,這過程中她生了三個孩子,直到 2014 年懷上王鳳雅,鳳雅在她的肚子裡陪她走了 4 個月鋼絲,肚子凸起,老闆說楊美芹已經穿不了戲服才讓她離開了雜技團。

楊美芹並不覺得自己的婚姻生活有多讓人滿意,她像每一個樸素的農村婦女一樣,認為自己一切都是為了孩子。


鳳雅家的廚房和廁所一角


剛嫁入王家時,家裡只有一臺電器——洗衣機,這在後來成為楊美芹使用和修理過最多的電器,她不辭辛苦地給五個小孩換洗乾淨衣服,洗衣粉用得比她婆婆快兩倍。家裡的冰箱是別人用剩下給她婆婆,她婆婆再給她的。

去年 4 月小兒子在嫣然天使基金的支持下做了唇顎裂手術之後,正逢天氣熱起來,她擔心兒子傷口感染,要求公公婆婆買了一臺空調安在房間裡。

楊美芹感慨:當媽媽比耍雜技還累啊。


這期間,病情迅速發展,她的眼球開始突出,不斷流血,長期昏迷,大多數時候她都躺在床上輸液。

一個下午,楊美芹發現孩子左眼也失明瞭,自那之後,楊美芹記憶裡王鳳雅再也沒有笑過。


鳳雅去世時所在的衛生院


在溫良口村,玩小視頻直播的人很多。留守在家照顧孩子的農村婦女,但凡有個智能手機,大多都會玩一玩小視頻。楊美芹在為女兒直播籌款期間,偶爾也會看到村口小賣部的老闆娘進入她的直播間,看看孩子。

在村裡,家裡有重病病人需要籌錢的,也會用水滴籌,楊美芹認識字,但很多詞語不太能理解,閱讀文章的時候,她要小聲把文字念出來才能進行思考。打字的時候,她都是用語音轉換軟件,把語音轉換為文字。第一次籌了一萬多塊錢,大多數都來自身邊的親戚和鄰居,王鳳雅的病情還侷限在村裡和周邊地區。

志願者是通過網絡視頻關注到王鳳雅的。據楊美芹回憶,一個志願者給她打電話,建議她用水滴籌為女兒籌款,楊美芹說已經籌過一次了,都是身邊的親戚朋友捐錢,不好意思再籌一次。楊美芹覺得自己學雜技表演是為了家人,開始直播這一種「表演」,則是為了女兒。

但她這樣一個農村婦女,卻從沒想到自己會陷入一場互聯網道德爭奪戰中。

她向志願者解釋自己對這個病和對孩子現狀的理解,「但志願者們不同意,他們一直催促我去治,像是這個病很容易治似的」。

楊美芹哭著說:「我覺得我做不到啊」。

此刻坐在我們對面的楊美芹,在面對了無數質疑、謾罵、求證之後,好像終於能放下外界對她的綁架。

她不認為自己是一個惡魔母親,但也不是一個完美母親。


楊美芹在流淚


從王鳳雅出生之後,楊美芹就再沒有收入了,她種了幾畝地,如果把收成全都賣完,可以掙到一千多。丈夫在市裡的工地當保安,一個月也就一兩千,基本不能為家裡留點多餘的錢。

楊美芹的做法在志願者看來是不可理解的,而她也在這種規則下顯得格格不入。

楊美芹在水滴籌款顯示 23116 元時結束了籌款。

對楊美芹一家來說,這不是一段愉快的經歷,志願者屢次變故的行程和承諾讓他們起了疑心。

楊美芹帶著孩子離開北京後,微博上的尋人啟事沸騰起來:「尋找被媽媽棄療的患有眼母細胞瘤的 2 歲女童王鳳雅」。

楊美芹覺得委屈,她沒有放棄啊,女兒明明還在她懷裡。就算後來在王鳳雅去世半個多月後,楊美芹也還哭著對我們說:「鳳雅死了媽媽也能感覺到她一直在」。

從北京回來之後,王鳳雅的情況急轉直下,一直高燒,不會說話,也不能進食了。


他們為什麼要拍照?
後來楊美芹才知道,這將成為她「虐待」孩子的證據

在家裡的時候,志願者讓楊美芹的公公穿上最舊的衣服,在旁邊一棟廢棄的院子前站著拍照以顯示自己的貧窮。

兒子的唇顎裂手術被一些人說成是挪用王鳳雅的籌款,這形成了對楊美芹「重男輕女」的控訴,之後證明這是去年 4 月份嫣然基金會的免費救助。

最讓楊美芹難過的是,志願者說她虐待孩子至死,楊美芹不懂他們為什麼要拍照,為什麼要拍鳳雅輸了很長時間液的手,後來她才知道,這成為她「虐待」孩子的證據。


鳳雅一家人的生活被打亂


除去報銷了部分醫藥費之外,結餘 1000 多元,楊美芹的公公已將其全部交給政府相關機構。

不知道什麼時候開始,很多中國人似乎有了一種不顧一切全力救治的價值觀。

在楊美芹的邏輯中,更現實的是順應命運,比如面對嚴重的病情且面臨著巨大的風險,她或許已經對得起孩子了。

小兒外科醫生李清晨推薦我們去了解一下妞妞的故事。

妞妞是作家周國平的女兒,在妞妞一歲半的時候,患上了雙眼多發性視網膜母細胞瘤,和王鳳雅是相似的疾病,。

醫生給周國平的建議是「左眼摘除,右眼試行放療和冷凍」。周國平當時寫下:「沒意義,完全沒意義。世上是有絕望這種東西的!」,最終他的決定是:「既然難逃一死,何必再讓她在死前遭受這番痛苦呢?」

周國平放棄了。

他的決定引起了很大爭議,某種程度上成為周國平的一個「黑點」。周國平為妞妞寫下的這本書在美國的幾個醫學院校被作為倫理教材來使用,沒有關於他的決定正確與否的評論。

李清晨覺得這裡面有很殘酷的東西,「有時候談兒童權益是一個抽象的東西,畢竟真正要撫養那個孩子,為他 / 她負責的是那對父母。」

後來,周國平後悔了,他覺得自己把妞妞擋在了這個世界的門外。「悔恨是一種事後的聰明。在悔恨者眼裡,往事是一目瞭然的。他已經忘記了當初選擇時錯綜複雜的困境和另一種可能的選擇的惡果。此時此刻,已實現的這種選擇的惡果使他成了那種未實現的選擇的狂信者。他相信,如果允許他重新選擇,他將不會有絲毫猶豫。」

二十多年後,農婦楊美芹也面臨同樣的選擇,她後悔開視頻直播和水滴籌,如果沒有這些事情發生,她或許還是會讓鳳雅在鎮衛生院輸液到最後。


下午兩點,她在喂兒子吃麵條


楊美芹忍不住地去看各種文章下面對她口誅筆伐的評論,她也曾給自己買了安眠藥和農藥,心裡想「是我做錯了嗎?」

因為在她帶著孩子四處求醫的經歷裡,很多醫生的建議她並沒有採納。


「顱內轉移的孩子生存率能到 20%~30% 嗎?」
「到不了。」

由於王鳳雅沒有病理檢查,並不能精確判斷鳳雅在每個階段的具體分期,各種治癒率和生存率的數據也很難直接套到她身上。

但對於年收入只有兩萬不到的楊美芹家,這確實一筆不菲的費用。


鳳雅一家人生活的環境


趙醫生想了一陣回答我們,「到不了」。

實際中農村家庭得到的醫療,距離鳳雅事件圍觀者設想的「步步到位」的醫療是遙遠的。

根據大病醫保的調查,鄉村患兒看病過程中,連基層醫生都可能會犯錯,更不用說鳳雅這樣的家庭。

王鳳雅是在 5 月 4 號去世的,死前的過程並不輕鬆,屎和尿無法控制地往外流,高燒不止,大喘氣,楊美芹哭著去找醫生,醫生趕到時,鳳雅嘴唇紫黑、臉部蒼白,醫生讓楊美芹準備後事。

在王鳳雅死後的半個月,更大的風暴才向楊美芹襲來。惡魔母親、不顧小孩生死、謀殺、詐騙犯、吃人血饅頭、贖罪,輿論遍及各個層面,這些都是「正義者」扔向楊美芹並試圖將其「埋葬」的石頭。

楊美芹仍然站在溫良口村,逃離不出任何一個困境。


鳳雅家門前的小路


父親王輝在鳳雅死後很快就又去到外地打工了,和他 19 歲的弟弟一起在一個工地當保安,沒有大事不會回家。

楊美芹的公公把王鳳雅的照片都燒了……

在鳳雅的事情之後,楊美芹給每個孩子都買上了新農合醫保,她頭痛失眠流淚,她沒有辦法做出一個超越命運的選擇。


[1] Broaddus E,Topham A - Singh AD. Sruvival with retinoblastoma in the United States: 1975 - 2004[J]. Br J Ophthalmol,2009,93: 24 -27. Maccarthy A,Birch JM,Draper GJ,et al. Retinoblastoma: treatment and survival in Great Britain 1963 to 2002[J]. Br J Ophthalmol, 2009,93: 38 - 39.

[2] Canturk S,Qaddoumi I,khetan V,et al. Survival of retinoblastoma in less - developed countries: impact of socioeconomic and health -ralated indicators[J]. Br J Ophthalmol,2010,94: 1432 - 1436.

[3] 張誼等 . 眼外期及遠處播散期視網膜母細胞瘤 133 例,實用兒科臨床雜誌第 26 卷第三期 2011 年 2 月


丁香醫生

聽說小鳳雅已經去世了,在這裡向孩子和家屬致以哀悼,願天堂沒有病痛,也沒有網絡上的紛紛擾擾。

基於紅星新聞在2018年4月26日的報道

《夫婦被曝用重病幼女詐捐致其死亡 回應:後悔網絡籌款,不想再折騰孩子》

現將小鳳雅事件的時間線梳理如下


“我當時問醫生如果把眼球摘了能不能保住命,醫生說不能保證,又問她做化療能不能撐一年,也不能保證。”雅雅的爺爺說,因為孩子太小,在與家人充分溝通後,他們決定不讓雅雅經歷痛苦的化療,“化療一個月一次,我們是農村家庭,當時入院要交兩萬塊錢押金,實在拿不出。”

雅雅的爺爺告訴記者,既然保不住命也拿不起錢,就徵求醫生的意見,“說是可以保守治療。”於是,他們便帶著雅雅回了太康。

3、2017年11月,雅雅的母親第一次在水滴籌上發起籌款,籌得善款12373元,結束時間未知。據水滴籌平臺反饋,第一次籌款沒有爭議。

6、據雅雅母親自述,大概在2018年3月18日左右,其開始在火山小視頻直播,在該平臺籌得善款2000餘元。

7、2018年3月27日,雅雅的母親在水滴籌結束了第二次眾籌,此次眾籌得到善款23316元,但是具體發起時間未知,此次籌款是陳嵐女士指責雅雅的父母“詐捐”的起因。

8、2018年3月30日,雅雅的母親在水滴籌發起了第三次眾籌,但是在很短時間內被關閉,未獲得款項。

12、4月12日,太康當地警方證實雅雅並未死亡,並對詐捐開展調查。

13、4月13日,紅星新聞等媒體到太康當地進行了採訪調查。

14、4月23日,當地官方調查組回應紅星新聞

詐捐是沒病呼籲網友捐款,但他這個捐款是發生在孩子生病之後,並且目前我們掌握的情況是,籌來的款大部分都用在孩子的治療上了。”

16、目前雅雅去世的準確時間尚不清楚,在過去的一個月中發生了什麼,有待進一步揭示。

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陳嵐女士的第一次指責,顯然是不成立的,但是我也沒有看到她有何表示,這種公開的不負責任的指責,不管對於雅雅還是她的家人,很顯然都造成了傷害,而這一次陳嵐女士的指責又是不是成立呢?我相信當地政府的調查,會給出有說服力的結論。

很顯然,小鳳雅一家在對她的救治上,態度並非十分積極,但是就之前的報道來看,也採取了必要的搶救措施,目前網上有一些不理智的網友,把“殺人犯”的帽子扣到雅雅一家的身上,這毫無疑問是一種二次傷害,

我想指出的一點是,法不強人所難,即便是做善事,也有必要尊重客觀的現實和家屬的意見,作為一個三歲的孩子,罹患這樣的惡疾本已實屬不幸,她的家人本身就承擔著非常沉重的壓力,而募捐所得,只怕也是杯水車薪,病情的發展,不以人的意志為轉移。

目前對於最後的一個月之中發生了什麼,僅從網上鋪天蓋地的言論來看,並沒有看到什麼有意義的證據,所以如何評價這件事本身,還沒有到下結論的時候,我想,除了陳嵐女士的指責和網上的群情激憤之外,我們還是有必要聽一聽家屬的辯解,並且等待更為權威的調查結論.

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等待陳嵐女士的回應。


一笑風雲過





“天地良心!我要是重男輕女,一點兒都不會給妞看病,我乾脆悄無聲息讓她死掉多好?還折騰這幹啥?”躺在陰暗潮溼的屋裡,楊美琴泣不成聲,她甚至連站立的氣力都沒有了。她說,子女連心,每個孩子都一樣,根本不存在重男輕女的情況,更何況她本身就是一個女性。





調查:不存在詐捐,家人已將剩餘善款轉交慈善部門






真相查明 網友紛紛道歉

漫畫《“救我……”3歲女嬰正在等待被父母拖死》的作者@明白漫畫致歉,稱漫畫主人公“丫丫”並非王鳳雅,因過於相似導致誤解:“如果由此引起了大家的誤會,我向大家道歉,如果因為這樣傷害到鳳雅的家人朋友,我真誠地向你們道歉。”

在澄清事實的相關微博下,截至26日已有17000餘次轉發量。


不少網友轉發了這條微博,要向王鳳雅家人道歉。


26日晚,央視新聞也發表評論:“真相已浮出水面,誰該反思?”一些網絡事件,往往都是“結論先行”,人們根據一些信息的片段就得出結論,然後“義憤填膺”地進行口誅筆伐。這一方面固然需要有關機構和個人及時澄清,以正視聽;但另一方面也要求廣大網民擦亮雙眼,在加入“討伐”的隊伍之前,先讓理性“多跑一會兒”,追一追事實,等一等證據。


河南商報

很多人都在批評王鳳雅的家人重男輕女、批評他們騙捐詐捐,但據紅星新聞的採訪,事實和自媒體曝光的內容有很大出入:

紅星新聞記者聯繫到女童雅雅(化名)的爺爺。雅雅爺爺稱,雅雅一共五姊妹,其中雅雅排行老四,患兔唇的是最小的弟弟。雅雅自2017年農曆10月患病後,家屬通過水滴籌發起兩次網絡募捐,募捐金額共計3.8萬餘元,而非網傳的“15萬元”,籌款都用在為雅雅治病上,但雅雅仍於今年5月4日不治去世;目前善款剩餘1000餘元,“準備交給政府。”

此前,在雅雅去世前,紅星新聞4月26日刊發報道《夫婦被曝用重病幼女詐捐致其死亡 回應:後悔網絡籌款,不想再折騰孩子》,水滴籌工作人員曾告訴紅星新聞,女童母親楊美芹以個人名義在網上發起有效籌款2次,籌集到3萬餘元;當地公安局對家屬是否詐捐展開調查,官方調查組稱“目前我們掌握的情況是,籌來的款大部分都用在孩子的治療上了”。
5月24日下午,紅星新聞記者致電北京嫣然天使兒童醫院。該院一工作人員查詢相關資料後告知記者,飛飛家屬的確申請了嫣然天使基金,去年4月27日,飛飛在該院進行了免費手術,去年5月即出院。“術前檢查和手術都是全部免費的,家屬只需要承擔往返交通費用和住宿費用”,該工作人員進一步向記者介紹。

自媒體時代,反轉的劇情實在太多太多。很多時候,大家都缺乏耐心等待更多信息浮出水面,剛剛看到冰山一角,就急於下判斷。如果我們所依據的“事實”並非真相,這樣的判斷又有什麼意義呢?

小風雅的遭遇讓人同情,再附加上家人“重男輕女”的標籤,這樣的悲劇底色更加深重,也難怪網友們看到自媒體曝光的內容時一股腦把炮火對準她的家人。如果沒有紅星新聞的追蹤,女童的家人是不是隻能被動地接受炮轟。如果紅星新聞採訪是真相,女童的家人會不會起訴自媒體的作者呢?


陳方

在現實辦案過程中,律師見慣了各種社會現象,多少對於一些事有了些許“抵抗力”,但看到這則報道以後,心中依然免不了幾多唏噓。

所以我就在考慮,如何能夠儘可能的客觀不含任何情感地看待這件事?

那麼核心的問題就是:

此外,還有更為重要的一點,就是在募捐行為中,募捐組織或個人,以及社會公益組織、社會公益人士如何能夠更為規範、更為有效的範圍內,充分發揮自己的作用和價值?

從目前的輿論報道情況看,只出現了陳嵐女士以及各個社會公益組織及人士批評楊美芹的聲音,但是最接近事實真相的人,永遠都是事件的當事人,在當前楊美芹尚未就此事發聲的前提下,我們不妨保留一些疑問,或者說空白,留待當事人出面發聲以後,將這一塊空白補全,之後重新審視整件事件,釐清是非對錯,之後再對事件性質“蓋棺定論”。

我想這是一種更為合理的認識事件的方式,因為我們永遠不能確定,在下一瞬間是否會出現新的事實,或新的聲音,甚至——事情的反轉?!

所以,我的立場並非針對陳嵐女士以及社會公益組織、公益人士的陳述事實有所質疑,只是事件雙方,我更希望聽到楊美芹親口將整件事件的前因後果逐一進行解釋,將自己的想法說與他人聽,是非對錯交由公眾進行評價。

在王鳳雅小朋友的此次事件中,我們更為難過的是,基層婦女兒童保護組織在相關事件中的乏力,以及相關組織對於個人私下募捐行為的規範。

在@王瑞恩 的回答中表示,早在4月11日,澎湃新聞等媒體就曾經向太康縣公安局和當地婦聯詢問並確認過王鳳雅的情況。也就是說,在王鳳雅最終去世前一個月,當地公安部門和婦聯是對此事是知情的。

但最終無論是當地公安,還是婦聯組織,都未對此事進行有效跟進和提供幫助。站在公安角度,其職責主要是打擊犯罪、維護治安,對於公民家中私事無法管理到可以說得過去,但婦聯組織的本職工作就是幫助婦女兒童的合法權益不受侵害,為婦女兒童提供相應的幫助,那麼在整件事件中,基層婦聯的工作做了哪些?

在現實生活中,我們都很熟悉婦聯這個組織,但若說到具體的工作,又有幾人能夠說出或見到婦聯的切實工作?

當然,我們不能一棒子打翻一船人,但就王鳳雅小朋友這件事來看,我認為婦聯並沒有起到其應該起到的作用。

作為社會公益組織和公益人士,從王鳳雅小朋友的事件中,我們只看到了一個個獨行俠,在面對楊美芹連續兩次指責時,兩名公益人士束手無措,甚至以“嚇死了孩子”為由被“訛”走了幾百元。

如果社會公益人士每一次的行為,都在這樣的環境之中,那麼恐怕日後的公益事業所面臨的困境也只能是越來越大。

那麼社會公益組織如何能夠更有效的與基層政府建立有效的溝通渠道,如何能夠在具體行為中取得基層政府部門的支持,這些同樣也是政府部門和社會公益組織所要考慮的問題之一。

最後,說到募捐的問題,雖然我國在2016年3月16日通過了《中華人民共和國慈善法》,其中第101條明確規定:

不具有公開募捐資格的組織和個人,不得開展公開募捐。

但這樣的規定明顯沒有阻擋形式多樣的各種“募捐行為”,而伴隨著這些不同網絡平臺之中的私下募捐或“募捐”行為的,就是募捐渠道、所需善款數額的審核、善款使用方案、善款餘額的定期公開等必要環節和程序的缺失。

也就是說,當公眾通過類似本案中這些非募捐平臺的網絡平臺,向募捐申請人進行捐款後,對於自己款項的所有後續進展,都處於茫然不知的狀態,而顯然這種狀況是極不利於善款的合理利用,也更容易滋生詐捐、騙捐等惡性行為的發生。

所以,有公開募捐資質的組織,如何能夠更為規範的為募捐申請人提供便利、快捷的募捐方式,非募捐平臺如何針對募捐申請人進行必要的提示和幫助,對於平臺的其他受眾進行必要的風險提示,這些同樣是擺在募捐組織和非募捐平臺的網絡平臺面前所需要考慮的問題。

最後,無論最終的事件如何發展,王鳳雅小朋友的命運終究是落在了痛苦之中,世間有苦難,希望在天上能夠享受歡樂吧!


高萌Goal

最近,3歲女童王鳳雅去世事件引起了千萬網友關注,她的死因是一種叫做“視網膜母細胞瘤”的惡性腫瘤。

什麼是視網膜母細胞瘤?

本病確切病因不明,6%為常染色體顯性遺傳,94%為散發病例,其中25%為遺傳突變,其餘為體細胞突變,亦有人認為與病毒感染因素有關。

視網膜母細胞瘤分期如下:

Ⅰ期:預後很好,單發或多發,腫瘤小於4盤直徑(disk diameter)(盤直徑=1.5~1.75mm)位於或在中緯線之後。

Ⅱ期:預後好,單發或多發腫瘤,4~10盤直徑,位於或在中緯線之後。

Ⅲ期:預後不定,病變位於中緯線之前;單發腫瘤大於10盤直徑,位於中緯線之後。

Ⅳ期:預後差,多發腫瘤,有些大於10盤直徑;任何病變擴散到視網膜鋸齒線。

Ⅴ期:預後很差,巨大腫瘤侵犯視網膜一半以上;玻璃體種植。 巨大腫瘤如擴散到脈絡膜可致血行播散,如腫瘤穿透篩板,沿視神經可侵犯中樞神經,由於這些腫瘤罕見轉移,因原發瘤就診時常可保存有效視力。


百科名醫

王鳳雅之死被稱作殘酷農村物語,這個網絡狂歡的扭曲版本,先被擬造了一個悲劇景觀,志願者、女作家弄巧成拙,推波助瀾,最後真相大白,孩子沒有醫保等鄉村醫療狀況讓人唏噓。

小鳳雅去世之後,被曝出家人“詐捐”15萬元,重男輕女,錢用於兒子治兔唇,女兒被虐待致死。然而事後調查組公佈,實際募集資金是 3.8 萬已將剩餘的款項捐給公益機構。認為受到冤枉的小鳳雅媽媽表示,將起訴造謠者。

一、鄉村兒童救治之殤?

《王鳳雅之死:農村家庭殘酷物語》一文提到,鄭大一附屬眼科中心主任說,小風雅被確診“雙側眼球內母細胞瘤”時,如果及時採取措施,還有救治希望。但是,楊美芹認為,癌症是治不好的疾病,數萬元押金也讓她知難而退。

2010 年發表在《英國眼科學雜誌》的一篇論文稱,中國的視網膜母細胞瘤的生存率數據是 63%。

超生家庭的醫療之困在此事也暴露出來。母親楊美芹生了五個孩子。但都沒有新農合醫保,為了一些報銷事宜,她一度冒用了哥哥的兒子楊富豪的名字。這些孩子成了鄉村醫療體系之外的人。

二、志願者弄巧成拙的推波助瀾?

城鄉關係不對等,一些人對農村人的居高臨下,在此事件裡展現的淋漓盡致。

一個細節是,楊美芹在水滴籌款顯示 23116 元時結束了籌款,她認為孩子反正治不好了,不如買一些她喜歡的東西,買更好一點的奶粉,更多的玩具。這一點上,這個農村婦女是單純的。但是激怒了志願者,認為母親虐待女兒。並擺拍照片,當虐待證據。

這些志願者,出於好心,但是他們的行為邏輯是自己的推測,而不是對現實複雜性的認識。這種救助者與受助者的觀念分歧,也在很多案例中製造分裂,弄巧成拙,最後孩子成了犧牲品。

很多案例中,一些缺乏規範的救助者更不能盲目添亂,靠道德假象行俠仗義,而不顧具體當事人的感受,讓人們心靈撕裂,專業化的補位很需要。

三、無能為力的母親?

楊美芹的行為邏輯,其實都是為了孩子。她的無知因為貧窮的壓力,她也盡力了。媒體報道,她曾經是有追求的雜技團演員,因為孩子,她也犧牲了青春夢想。

小風雅出生後,楊美芹種的幾畝地,全都賣完不過掙到一千多。丈夫在市裡的工地當保安,一個月也就一兩千。五個孩子的拖累可想而知。

這起引起輿論關注的“王鳳雅之死”事件,讓我們看到中國鄉村發展不平衡的問題,特別是貧困農村家庭面對癌症的兩難選擇。

必須重視,“最後一公里”鄉村醫療體系的覆蓋,以及社會多種力量的補位。每一個悲劇都關係社會共同體的福祉。是的,我們不能放棄“少數人”,更何況是孩子——

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南瓜博士劉楠

很多人從社會道德,以及重男輕女等這樣的一些角度來評這個事情,那我覺得這些評論和感嘆,並不能解決一個根本性的問題。我的思考反而是要從公益慈善的規範化的角度來解決,這樣的話才能保證以後同類的案例不會再發生。

從公益慈善規範和管理的角度來看這個,事件本身有好幾個值得反思的。

首先是個人求助沒有通過民政部指定的網絡平臺發佈的情況下,本案中就通過火山小視頻,快手等發佈,公眾應該如何看待?從規範性的角度來看,公眾最好在面對這類的個人求助,應該通過官方的指定的渠道來實現捐款,因為它有一定的制度保障,可能最小化地避免上當受騙。

第二是如何規避同一個事件在多個平臺發佈求助的問題,這樣會導致,比如說一個求助他只要10萬塊,但是在三個平臺都發布求助,有可能會籌集到30萬,這樣的話明顯就會造成慈善資源的浪費和愛心的被辜負。目前這個案例就是在多個平臺發佈求助信息的。

這個現在需要有一個比較權威的中間機構,能夠在目前民政部公佈的第一批、第二批總共20家的平臺裡,還有包括其他媒體、自媒體、直播等等平臺,做一個數據共享和信息互通的工作,避免類似的情況出現。

第三是一個新的思考,像火山小視頻、快手、抖音等現在新興的視頻直播或者視頻網站,它們都不屬於民政部指定的互聯網公開募捐平臺,但是未來很多個人求助可能會在這些平臺上出現,因為視頻的求助明顯比現在輕鬆籌、水滴籌等文字圖片的籌款,更有衝擊力和影響力。

對此可能網信部門和民政部門要有新的應對,讓這些直播和視頻平臺能夠加強對這方面的一個審查,就像前幾年知乎發生的“知乎女神”詐捐的問題,知乎的整改一樣道理,類似的以後有個人求助的案例出現,就應該有相應的風險提示,或者推動它進入一個規範的渠道進行,而不是現在這樣直接進入求助者的個人賬號。

所以,以我對公益慈善的關注,那我覺得這個事件要徹底的解決,同時能夠規避未來同類的事件發生,還是要從這些專業的角度來深入思考,從而提出一些對策去解決。


張天潘

在近日,河南省女孩小風雅網絡捐款被父母挪用的事件引發了網絡熱議。

首先我們要確定的是,儘管網絡救助有或多或少的不實甚至欺騙,但是網絡救助的作用是無可置疑的,網絡可使愛心散播開來,我們要做的是對他人有更多的信任。

每個人都有善良的一面,即使是最邪惡的人,他內心深處也有柔軟的地方,只不過需要特定的情景來觸發。

個體公益救助擁有一個“即時性”的特點,即人們在伸出援手時並無計劃,多是偶被某種情境感染及時而為,這個特點決定了籌款不是這麼容易。一方面輿論界要讓社會最大程度的瞭解到受害者的痛苦,激發社會的善心,另一方面慈善組織需要動用大量人力來去做類似“化緣”這樣的苦差事,而這也是傳統社會慈善行為的特徵。

在網絡時代,“化緣”這樣的苦差事得到了一定程度的解放,一個個信息平臺可以讓受害人的遭遇在第一時間展現在社會面前,讓人們進而慷慨的施以援手,然而,善心最不容被欺騙,因為網絡的發展,“詐捐”和善款挪用等現象層出不窮,受到社會高度關注,類似消息多次的出現,讓脆弱的網絡捐贈變得更加敏感,原本可以走得更廣的網絡救助勢必受到挫折,所以,網絡救助如果想走的更遠,有關方面的嚴格監督必不可少。


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